"Habrá que creer, habrá que creer en algo o en alguien tal vez".
Alejandro Filio
Cuando nos dieron la noticia que Amanda padecía Atrofia Muscular Espinal Juvenil,(KUGELBERG-WELANDER) que era un enfermedad, rara, progresiva, discapacitante, muy peligrosa, desconocida, con ciertas estadísticas muy diversas y hasta ahora sin cura, nuestro mundo explotó sin remedio partiendo los sueños del futuro en mil pedazos.
No sabíamos de verdad que hacer, ni a donde ir, tal vez sea un lugar común decirlo, pero pensamos que todo era una pesadilla, así salimos del lugar convertidos en otros seres, para no volver a ser los mismos jamás.
Mucho silencio hay entonces en este camino, calma y temores. Pero seguimos con ella de la mano andando, amando.
Teníamos que empezar de nuevo en todo los sentidos, desde modificar nuestra casa, hasta cambiar rutinas, paseos y otra vez la mirada del presente y del futuro. Aprendiendo con ella a vivir cada día.
Comenzar a convivir con esta enfermedad tan difícil en todos los sentidos y lo que ella conlleva, será siempre nuestra lucha más cercana, unido por supuesto a su condición de ser una persona con Síndrome de Down, algo que hemos manejado muy bien en familia y donde ella es quien nos enseña cada día el mejor camino.
Pero ese mismo día nos dijimos entonces, sino hay nada que hacer más allá de simples paliativos, terapias de mantenimiento y uno que otro seguimiento, ¿qué hacer?, no podíamos tan sólo esperar en el paso del tiempo, no nos quedaba más esperanzas que seguir haciendo lo que hemos hecho hasta ahora, conjugarla en su nombre Amanda: Amarla con locura, reírla, alegrarla, bailarla, festejarla, cantarla, vivirla, lucharla.
Por eso cada día es el día, el mejor día, pero también dijimos “habrá que creer” en lo que no se ve, pero que siempre nos mueve, como el viento, como el amor. De todas formas no tenemos nada que perder. Por eso seguiremos creyendo que habrá mañana con el verbo Amanda, nuestro presente perfecto.
Hay cosas que no podemos explicar y que siempre hay lugar para alegría y para inventarnos un mundo distinto al que el destino nos dibuja.
De ahí hasta hoy andamos en campaña, dando a conocer esta enfermedad por todas las vías posibles, estimulando con nuestro pequeño aporte investigaciones para una posible cura, creando conciencia en el respeto a las personas con discapacidad motora y por una ciudad y un país accesible. En eso andamos y seguiremos.
Habrá que creer y habrá mañana.
NACER EL MÁS MARAVILLOSO DE TODOS. Besos, palabras, abrazos y caminos. Rocíos de esperanza compartida, alegría del encuentro que nos une en el hermoso milagro de la vida, milagro que hacemos cada día... Amanda es la confirmación que Dios está en cada amanecer. Amanda es una persona con Síndrome de Down y padece de Atrofia Muscular Espinal Juvenil. A pesar de ello vive alegre la vida, ama la vida y lucha por ella. Amanda es como un ángel quieto. ESTA ES SU HISTORIA.
Amanda el milagro de la vida
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Me haces llorar Andrés!!!... no sabía la gravedad de la enfermedad de Amandita, pero como vos decís la fe y el amor mueven todo el mundo y sinceramente yo deseo de corazón y pongo toda mi fe en ello, que Amanda, que tiene esa sonrisa preciosa! sea iluminada con un milagro y pueda seguir compartiendo la vida junto a ustedes.. Le mando un gran abrazo, cada imagen que veo de ella me compra cada vez más el corazón y ojalá alguna vez tenga la oportunidad de ver esa sonrisa en vivo! Contás conmigo amigo, si porque yo te brindo mi amistad para lo que necesiten y yo pueda hacer por Amanda... ABRAZOS Y BESOS... mis oraciones están con ella ♥♥♥♥♥♥♥♥ Todo el AMOR Y Luz para vos Amandita!
ResponderEliminarUn hermoso blog para una hermosa vida. Una compañera de clase de mi hija tiene síndrome de down y también tiene un blog, aquí te lo dejo: http://www.elblogdeanna.es/
ResponderEliminarEspero y deseo que sigáis disfrutando de la vida juntos durante toda la eternidad.
Suerte en el concurso ;)