MIRÁNDOTE VIDA

domingo, 30 de enero de 2011

Historia










Amanda nació el 3o de agosto de 1999, ahora tiene 11 años, nació portadora de trisomía 21 o lo que se conoce como Síndrome de Down, por demás condición que nos enseña diariamente millones de cosas hermosas. Es muy larga la historia que nos ha traído hasta aquí como familia todos juntos (su madre y otro hijo nuestro, su hermano de 18 años).

Toda nuestra vida desde ese día, ha sido sin falsas palabras una vida colmada de alegría todos nuestros esfuerzos han caminado para que siempre su vida sea un campo de rosas, de ternura y felicidad.

Nuestra vida con Amanda, quizá no sea nada particular a la de otros padres alrededor del mundo que tengan algún hijo o hija con discapacidad, cada espacio, cada encuentro es distinto siempre, aunque también parecido al de muchos. Pero claro, que siempre hay cosas nuevas que contar.

Si en algo sirve el relato de nuestra pequeña historia, lo hago con la mayor alegría, para animar a otros que anden por este camino, para aportar con humildad y amor por la vida en la construcción de un mundo mejor, más humano, tierno y solidario.

Nuestra experiencia, ésta que hoy compartimos con quienes se encuentren con nosotros en estas páginas, será simplemente el deseo de brindar un camino de esperanza y optimismo para otros que quizá miran su mundo oscuro, triste, incierto y sin alegría, desolado.

Pues no es así, tenemos que estar dispuestos a mirar la vida desde otra ventana, Amanda nos ha dado la mayor de las alegrías y tal vez la mayor de las tristezas, cuando el amor es inmenso siempre es así, (la discapacidad por supuesto no es un mundo idílico, no es lo deseable y menos en un mundo tan árido como el que hoy nos toca habitar, pero es y existe) quisiéramos que la vida de Amanda fuese distinta pero la aceptamos tal como es, como ella misma sin preguntar nada nos aceptó, con nuestros miles de defectos, muchos aprendidos y torpemente repetidos.

La vida será siempre una aventura para todos, el futuro siempre será un cofre por abrir, aun los que se consideren a salvo del destino, tienen que saber que en la calle nos espera a cada uno, un millar de peligros, de derrotas y de tristezas, de alegrías y esperanzas. Sólo nosotros podremos cambiar el destino que oscurece, en un campo de rosas, de alegría y felicidad.

Sé que es posible y lo vamos logrando, como en la canción de Silvio Rodríguez: Sólo el amor, convierte en milagro el barro, sólo el amor alumbra lo que perdura.

En este pequeño espacio nos encontraremos con todos los que entiendan que la vida es aquí y ahora mismo y que sólo abrir los ojos cada mañana ya es un pequeño milagro que muchos desperdiciamos sin pensar, que la vida es muy frágil, como una hoja, como una gota de agua, así es la vida que gracias a Dios todavía nos amanece.

Amemos siempre a la vida, que hay quien hoy lucha por sobrevivir, que hay quien espera un milagro por venir.

Pequeño relato:









Después de 11 años la vida nos recibe con una sorpresa inesperada, con su ruleta girando para detenerse bruscamente sobre la vida de Amanda, sobre nuestras vidas.

Amanda tuvo un desarrollo muy positivo desde su niñez, tomando en cuenta su discapacidad, la cual resultó muy llevadera con pocas complicaciones, gateó y caminó rápidamente, así como sus palabras aparecieron con claridad, pero desde sus inicios al caminar tuvo dificultad para saltar, montar bicicleta y subir escaleras, causas que siempre se acuñaron al Síndrome de Down por la hipotonía y la debilidad típica de este síndrome en sus inicios y que debían mejorar con el tiempo, asistió con regularidad a sus terapias de estimulación temprana, desarrollando su capacidad intelectual y sensitiva, pero en el área motora los avances eran pocos y más aún había un retroceso progresivo, se caía con facilidad, se cansaba en sus caminatas cotidianas y le fue costando mucho levantarse de asientos muy bajos y del piso al caer, siempre le costó subir al auto y fue reduciendo su actividad física, lo que le trajo algo de sobrepeso.

Así pasó el tiempo, entre caballos, natación y ejercicios, unida a la vida diaria familiar, su incorporación desde preescolar a colegios regulares con niños sin ninguna discapacidad, lo que ha sido muy positivo y enriquecedor para todos los que han participado en el proceso diario de integración hasta hoy que asiste al cuarto grado con su respectiva adaptación curricular.

Desde su nacimiento hasta mediados del año 2010, el Síndrome de Down fue casi una anécdota pintoresca, decíamos con jocosidad que aprendimos a amar a ese diminuto Gen inquieto, duende mágico que nos regaló una hija particular.

Fue apenas el año pasado cuando sin esperarlo le fue diagnosticado en un primer momento Distrofia Muscular de Duchenne.

Detallo a continuación lo que se conoce:


(tomado de la página Medline Plus)

Distrofia muscular de Duchenne

Es un trastorno hereditario que implica debilidad muscular que empeora rápidamente.

Causas, incidencia y factores de riesgo

La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Otras distrofias musculares (incluyendo la distrofia muscular de Becker) empeoran mucho más lentamente.

La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gendefectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos).

Sin embargo, generalmente se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.

Debido a la forma como se hereda la enfermedad, los hombres tienen mayor probabilidad de desarrollar síntomas que las mujeres. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso pero asintomático) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras.

La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3,600 varones. Debido a que se trata de una enfermedad hereditaria, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la misma.

Síntomas

Los síntomas generalmente aparecen antes de los 6 años de edad y pueden darse incluso en el período de la lactancia.

  • Fatiga
  • Retardo mental (posible, pero no empeora con el tiempo)
  • Debilidad muscular
    • comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta con menos severidad en los brazos, el cuello y otras áreas del cuerpo
    • dificultad con habilidades motoras (correr, bailar, saltar)
    • caídas frecuentes
    • debilidad rápidamente progresiva
  • Dificultad al caminar progresiva
    • la capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad

Hacia la edad de 10 años, la persona puede necesitar aparatos ortopédicos para caminar y a la edad de 12 años la mayoría de los pacientes están confinados a una silla de ruedas.

Signos y exámenes

Un examen completo del sistema nervioso (neurológico), de los pulmones, del corazón y de los músculos puede mostrar:

  • Músculo cardíaco anormal (miocardiopatía)
  • Insuficiencia cardíaca congestiva o latidos cardíacos irregulares ( arritmias): rara vez
  • Deformidades del pecho y la espalda (escoliosis)
  • Agrandamiento de los músculos de la pantorrilla, los cuales finalmente son reemplazados por grasa y tejido conectivo (seudohipertrofia)
  • Pérdida de masa muscular (atrofia)
  • Contracturas musculares en las piernas y los talones
  • Deformidades musculares
  • Trastornos respiratorios, incluyendo neumonía y aspiración de alimento o líquido al interior de los pulmones (en las etapas tardías de la enfermedad).

Los exámenes pueden abarcar:

Tratamiento

No existe curación conocida para la distrofia muscular de Duchenne y el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para optimizar la calidad de vida. En el futuro, es posible que se pueda disponer de la terapia genética.

Se estimula la actividad muscular, ya que la inactividad (como permanecer en cama) puede empeorar la enfermedad muscular. La fisioterapia puede ser de gran ayuda para mantener la fuerza y función musculares. Asimismo, los dispositivos ortopédicos, tales como corsés y sillas de ruedas, pueden mejorar la movilidad y la capacidad para cuidar de sí mismo.

Grupos de apoyo

El estrés causado por la enfermedad se puede aliviar uniéndose a un grupo de apoyo, donde los miembros comparten experiencias y problemas en común. Ver grupo de apoyo para distrofia muscular. La Asociación para la Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association) es una excelente fuente de información sobre esta enfermedad.

Expectativas (pronóstico)

La distrofia muscular de Duchenne lleva a una discapacidad que empeora rápidamente. Por lo general, la muerte ocurre hacia la edad de 25 años, típicamente a raíz de trastornos pulmonares.

Complicaciones

  • Miocardiopatía
  • Insuficiencia cardíaca congestiva (poco común)
  • Deformidades
  • Arritmias cardíacas (poco comunes)
  • Alteración mental (varía y generalmente es mínima)
  • Discapacidad progresiva y permanente
    • disminución de la movilidad
    • disminución de la capacidad para cuidarse
  • Neumonía u otras infecciones respiratorias
  • Insuficiencia respiratoria

Situaciones que requieren asistencia médica

Consulte con el médico si:

  • Su hijo presenta síntomas de la distrofia muscular de Duchenne.
  • Los síntomas empeoran o si se presentan nuevos síntomas, en particular fiebre con tos o dificultad respiratoria.

Prevención

Se recomienda la asesoría genética si existen antecedentes de la enfermedad en la familia. La distrofia muscular de Duchenne se puede detectar con una precisión del 95% mediante estudios genéticos llevados a cabo durante el embarazo.

Nombres alternativos

Distrofia muscular seudohipertrófica; Distrofia muscular de tipo Duchenne.









Esto se convirtió en un rayo desbastador, nunca nos imaginamos luego de la noticia de su nacimiento con Síndrome de Down, recibir esta noticia tan aterradora, es importante decir que no es muy común estos casos, de Síndrome de Down con este tipo de enfermedad muscular, lo que nos hizo más misterioso y gris el camino. Así comenzó un periplo, un viaje agotador, doloroso y esperanzador también, que aun no termina y que continuamos con optimismo, pusimos otra vez a prueba nuestro amor y fortaleza, acudimos a muchos especialistas donde no todos coincidían con el diagnostico inicial, es preciso mencionar lo complicado de este tipo de enfermedades para un diagnostico acertado.

Recibimos la nueva realidad de la manera más cruda y voraz, Amanda fue sometida a los exámenes de rigor: laboratorio, electromiografía y una biopsia muscular.

Hoy después de seis largos meses un nuevo diagnóstico nos encuentra en la espera, por las características de los síntomas y la edad de aparición se nos habla ahora de:

Atrofia Muscular Espinal:

(Tomado de la página: discapnet)

Descripción

Pertenece a un grupo de enfermedades hereditarias en las que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad que conduce finalmente al fallecimiento del paciente. Se afectan unas células del sistema nervioso especializadas llamadas motoneuronas, que controlan los movimientos de los músculos voluntarios.

Afecta a los músculos voluntarios que intervienen en actividades como gatear, caminar, control del cuello y el acto de la deglución, a los músculos más cercanos al tronco.

Existen varios tipos:

Atrofia Muscular Espinal Infantil

· Tipo I : severo, también llamado Síndrome de Werdnig – Hoffmann.

· Tipo II: intermedio.

· Tipo III: leve o Síndrome de Kugelberg-Welander.

Estas categorías son un poco arbitrarias: algunos niños que comienzan con la enfermedad a edad muy temprana pueden mejorar más de lo que se esperaba

Atrofia Muscular Juvenil o Enfermedad de Kennedy (ligada al cromosoma X)

Atrofia Muscular Espinal del adulto.

Causas

La atrofia Muscular Espinal (SMA, sus siglas en inglés) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independ

iente en cada nuevo embarazo.

Se han localizado dos genes en el brazo largo del cromosoma 5 (5q13.1): un gen determinante de la enfermedad, SMN (Survival Motor Neuron) y el gen NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que, probablemente actúa como modificador del fenotipo (conjunto de las propiedades manifiestas de una persona).

El estudio de las proteínas del gen causante de la atrofia, el SMN1 (Survival Motor Neuron), y de la muerte neuronal fetal demuestra que el AME es consecuencia de una apoptosis (muerte celular) exagerada. La inf

ormación servirá para determinar los mecanismos afectados por la ausencia del gen SMN1 y, a partir de ahí, diseñar estrategias terapéuticas efectivas para evitar la muerte y degeneración neuronal característica de estos pacientes.

Posiblemente diferentes defectos en el mismo gen provoquen los distintos tipo de Atrofia Muscular Espinal. Debido al defecto en el gen, se afecta la producción de una proteína llamada SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas; cuando los niveles de SMA son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables.

Las formas familiares (afecta a otros miembros de la familia) de Atrofia Muscular Espinal en

grupos de más edad pueden ser autosómica recesiva, dominante (es suficiente que uno de los progenitores porte el gen defectuoso) o una nueva mutación del gen. Es necesario determinar el patrón de herencia en cada caso en particular.

Herencia Recesiva

· Madre Portadora NA

o Portador NA

o No portador NN

· Padre Portador AN

o Portador AN

o Afectado AA

N: gen normal / A: gen anormal

Herencia Dominante

· Padre afectado AN

o Afectado AN

o No afectado NN

· Madre no afectada NN

o Afectado AN

o No afectado NN

N: gen normal / A: gen anormal

Epidemiología

Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100000 personas. Se da en ambos sexos por igual (las formas infantiles).

Se calcula que tiene una incidencia de 1/10000 nacidos vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen mutado, por lo que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60

En su forma más grave, se da en uno de cada 6.000 nacimientos y se estima que existen más de 1.000 niños afectados en España.


Síntomas

Tipo I:

· No es capaz de levantar la cabeza.

· No se progresa en las etapas de crecimiento.

· Dificultades para deglutir y alimentarse: dificultades para chupar, mamar, etc.

· Debilidad general, incluido los músculos respiratorios, por lo que el pecho puede aparecer hundido (respiración diafragmática).

· Abundantes secreciones, lo que dificulta más la respiración.

· Las extremidades inferiores adoptan la típica postura "en ancas de rana" o "en libro abierto".

· Falta de reacciones reflejas.

· Etc.

Tipo II

· Pueden mantener la posición de sentados, pero se tienen que sentar con ayuda

· En determinado momento pueden permanecer de pié.

· Deglutir y alimentarse no suele ser problema, pero se puede dar y tener que alimentarse a través de un tubo.

· Ligero temblor con los dedos extendidos.

· Puede existir respiración diafragmática.

Tipo III

· Puede ponerse en pié y caminar solo, pero puede tener dificultades al sentarse o inclinarse.

· Se puede observar ligero temblor de los dedos extendidos.

En las tres formas hay deterioro con el tiempo por causa desconocida.

Tipo IV o Síndrome de Kennedy o Atrofia Muscular Bulbo Espinal

· Los síntomas comienzan después de los 35 años.

· Comienzo insidioso de progresión lenta.

· Los músculos de la deglución y los respiratorios no suelen afectarse.

· Sólo se da en varones, que pueden tener características femeninas, como el c

recimiento de las mamas.


Diagnóstico

En cualquiera de los tres tipos infantiles el diagnóstico de sospecha es fund

amentalmente clínico.

Tipo I:

Normalmente se realiza antes de los seis meses. Puede haber ausencia de movimiento fetal al final del embarazo.

Tipo II:

Normalmente se realiza antes de los dos años de edad.

Tipo III

Normalmente se realiza entre los 18 meses y la adolescencia.

Pruebas a realizar

Enzimas en el suero:

Se realiza un análisis de sangre, en el que la enzima más estudiada es la CPK (creatin fosfoquinasa). En el tipo I puede tener unos niveles normales, pero puede estar ligeramente elevada.

EMG (Electromiografía)

Es una prueba que mide la actividad eléctrica del músculo. Se insertan una pe

queñas agujas en los músculos del paciente (normalmente en los brazos y muslos) y se observa una señal eléctrica que queda registrada en un aparato. Se mide la respuesta del nervio a los estímulos eléctricos y la velocidad de conducción motora de los nervios.

Biopsia muscular

Se realiza una pequeña incisión para analizar el músculo y verificar la degeneración. Se puede realizar con anestesia local (importante por tener usualmente una débil función respiratoria).


Pronóstico

Constituye la mayor causa de mortalidad infantil en niños menores de dos años, pero sus síntomas de debilitamiento y agotamiento muscular difieren en su severidad de una persona a otra por motivos que aún son desconocidos.

Tipo I

El acto de comer y deglutir es dificultoso, al haber poca fuerza de los músculos respiratorios, ésta resulta fatigosa. Debido al aumento de la debilidad o a las infecciones respiratorias frecuentes, el pronóstico es muy pobre.

Tipo II

Se ha observado una amplia gama de formas de evolución en este tipo, por lo que es difícil predecir la rapidez del progreso de debilitamiento. Algunos niños aprenden a caminar con ayuda de muletas o bastón y pueden sobrevivir hasta la mayoría de edad. Sin embargo otros, debido al debilitamiento de los músculos respiratorios padecen frecuentes infecciones respiratorias que condicionan su pronóstico. En ocasiones la debilidad inicial puede permanecer estable, pasar por periodos peores, etc. Aunque no todos los niños desarrollan debilidad de los músculos respiratorios, la causa de fallecimiento suele ser por fallo respiratorio.

Tipo III

Hay una gran variabilidad, aunque el pronóstico es muy bueno. Frecuentemente puede caminar y puede funcionar con total normalidad durante años antes de necesitar ayuda. Hay que tomar precauciones debido a que puede presentarse infecciones respiratorias.

Tratamiento

En la actualidad todavía no se dispone de un tratamiento específico para parar o curar ninguno de los tipos de Atrofia Muscular Espinal, pero la terapia física y los aparatos ortopédicos pueden preservar la habilidad de caminar por más tiempo. También los aparatos ortopédicos o ciertas operaciones quirúrgicas pueden ayudar a contrarrestar la escoliosis (curvatura anormal de la columna).

Existen distintas líneas de investigación. Además de las pruebas en los modelos animales, a partir del próximo año son inminentes la puesta en marcha de distintos ensayos terapéuticos en algunos grupos de pacientes con AME tipo II y III.

El fallo ventilatorio y las infiltraciones pulmonares (neumonía) que conducen frecuentemente al fallo respiratorio agu

do pueden prevenirse instruyendo al paciente en cómo evitar la hipoventilación (respiración poco profunda) y en la forma de eliminar las secreciones eficazmente en casa.

Tipo I

Juegos como terapia física. El fisioterapeuta debe darle instrucciones sobre los movimientos a realizar, así como un sistema de asiento ideal útil y confortable que le permita la máxima movilidad.

También debe recibir instrucciones de cómo limpiar las secreciones de moco de las vías respiratorias; en ocasiones es necesario una maquina de aspiración. Realización de ejercicios que estimulen la fuerza respiratoria.

Ejercicios en el agua, que permite el movimiento de brazos y piernas. Cuidado que no aspire agua, pues llega a los pulmones.

Alimentación

La pérdida de peso puede ser un problema importante y en ocasiones es necesario ayudarle:

· Sonda nasogástrica: se inserta un tubo por la nariz que va directamente al estómago.

· Tubo gástrico: procedimiento quirúrgico en el que se inserta un tubo directamente en el estómago

Ventilación

En ocasiones es necesario ayudar al niño a respirar y se puede hacer de varias maneras: Ventilación por presión negativa.

· IPPV (ventilación intermitente de presión positiva): mediante una máscara se suministra oxígeno permitiendo una máxima inspiración y expiración.

La IPPV con boquilla es el método más versátil y preferido por el paciente para un soporte ventilatorio no invasivo a largo plazo.

Si se utiliza IPPV no invasiva para mantener la ventilación alveolar, el tosido asistido para limpiar las secreciones de las vías respiratorias y oximetría como comprobación, se puede mantener el grado de saturación de oxígeno dentro de límites normales sin ayuda de oxígeno suplementario o intubación traqueal.

Tipo II

Mantenerse derecho es importante para el desarrollo del niño, permitiéndole una mejor función respiratoria, intestinal y estimula la movilidad. Lo ideal para aumentar la movilidad y la independencia es la silla de ruedas; otra opción son las muletas.

La escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral) es una condición que se en la mayoría de los pacientes, lo que limita la función pulmonar, por lo que hay que tomar medidas pronto: uso de corsés o incluso la fusión espinal.

Si el niño padece infecciones en vías respiratorias de repetición, infórmese de la máquina IPPV (Intermittent Positive Pressure Breathing): ayuda en la función respiratoria y en la eliminación de secreciones. También puede ser de utilidad la utilización de un espirómetro: aparato para medir la capacidad pulmonar: cuando el volumen es bajo normalmente indica un aumento del moco o un resfriado en desarrollo, por lo que se pueden tomar medidas de una manera precoz.

La dieta es muy importante en el crecimiento del niño. Considere que un exceso de peso dificulta más la movilidad.

Tipo IV

Debe estar informado de su debilidad y sus limitaciones. Junto con su médico y fisioterapeuta deben elaborar un programa personalizado. La nutrición y la dieta son factores importantes para su bienestar, así como mantener un cuerpo y mente saludables.

Medidas Preventivas

Si usted conoce que es portador del gen de la Atrofia Muscular Espinal, debe buscar asesoramiento de un consejero genético, que le ayudará a entender los riesgos y la posibilidad de que otro niño se encuentre afectado. Le realizará una historia familiar completa, en la que incluye cualquier enfermedad, fallecimientos, causa de la muerte, nacimientos y abortos de cada miembro de la familia. Con toda la información, podrá identi

ficar a probables personas portadoras de un gen defectuoso.

En algunas ocasiones es necesario realizar estudios de laboratorio: los exámenes prenatales tienen una fiabilidad, en la actualidad del 98%.



Así entramos en un nuevo mundo, saber entonces de otra enfermedad desconocida para nosotros y enfrentar así una nueva realidad y una nueva vida, por llamarla de alguna manera, entendiendo que el Síndrome de Down es una condición y no una enfermedad.

Desde entonces, horas frente a la computadora, lecturas para conocer lo que le ocurre a nuestra hija y afrontar el problema de la mejor manera. Es importante decir nuevamente de la complejidad de un diagnostico definitivo y de lo desconocido aun de este tipo de enfermedades.

Todavía hoy estamos en espera de un examen Biomolecular el cual no se realiza en Venezuela para confirmar o no el diagnóstico clínico que se maneja.

Estas palabras son parte de una historia que hemos vivido en familia, que nos une cada día más y que nos hace amar la vida inmensamente, dándole razón al título de este blog: El milagro de la vida, tenemos fe en el futuro, en Dios y en la gente que nos ama, andamos con alegría enfrentando el vivir de cada mañana. Esta experiencia triste por demás, pero esperanzadora, nos ha acercado a otro mundo, mundo que hoy viven niños y niñas en muchas partes, con ellos vamos de la mano, con alegría, lucha y fe, aún sin saber con certeza el diagnóstico final de Amanda, ya hemos vivido en carne propia lo que sienten los padres y familiares de alguna persona con Distrofia Muscular o Atrofia Muscular Espinal, por ello ya nos sentimos parte de esta gran familia en muchas partes del mundo, por ello nos ponemos a la orden para marchar juntos al encuentro de la vida de nuestros seres queridos.

Este Blog está a la orden para quienes quieran compartir su historia, tan sólo pedimos que dejen un mensaje positivo, de ánimo y de esperanza, porque tenemos inmensa fe en el futuro cercano, y porque no hay muchos espacios para encontrarnos con la energía positiva que hace milagros, puedes enviarnos sus aportes, avances médicos, relatos poemas, palabras al correo: castillete7@gmail.com y hotmail.com.

Sabemos que ganaremos esta nueva batalla que la vida nos pone en el camino, creo que ya la hemos vencido, pues no nos robó la felicidad que Amanda nos regala cada mañana de canto y rosas.

Quiero compartir mi esperanza, mi optimismo con los niños y niñas, padres y famiiares de personas con Atrofia Muscular Espinal y Distrofia Muscular que a nivel mundial luchan con estas enfermedades, claro, sin olvidar lo que ellas representan en el día a día, por eso hago un llamado a los gobiernos del mundo, a los científicos, a los grupos farmacéuticos, para que se adelante con urgencia todo el apoyo a los estudios que logren dar con un tratamiento para estas terribles enfermedades hasta hoy sin cura.

A la vez agradezco a los hombres y mujeres que en este momento ponen su esfuerzo, sus desvelos, su sabiduría y conocimientos por avanzar en este camino.

En nombre de Amanda y el nuestro......Mil gracias a todos.





Amanda en su campo de rosas




Aquí estaremos cada día con esperanza, con cantos y poemas, con nuestra energía positiva luchando con Amanda, haciendo posible el milagro de la vida, que ya existe.

Cuenten con nosotros.

Padres, niños, jóvenes y adultos con AME y DMD, tengan fe y siempre optimismo, que el milagro de la vida está por llegar.

Vamos a buscarlo.












Andrés Castillo

Caracas

República Bolivariana de Venezuela