MIRÁNDOTE VIDA

martes, 31 de mayo de 2011

Un día de Radio y de Montaña entre la rebelión de las miradas

El pasado domingo Amanda nos hizo subir a la hermosa montaña que bordea nuestra ciudad: El Waraira Repano como la llamaban nuestros aborígenes los Indios Caracas.

Subimos en el teleférico que nos llevaría a más de 2150 metros sobre el nivel del mar, la oportunidad: celebrar el sexto aniversario del programa El despertador que se trasmite por la emisora RNV ACTIVA Canal Juvenil, todos los días a partir de las 6 de la mañana y lo dirige la maravillosa Yaraibí Alcedo.

Fue una experiencia muy linda, a parte de disfrutar la bella naturaleza de nuestro cerro, poder asistir a un acto lleno de niños y niñas, padres y amigos que nos unimos para celebrar otro año de un programa muy necesario y muy bien dirigido por Yara como la conocen los niños y niñas, ella tiene una capacidad inigualable para comunicarse, para que ellos se sientan parte del programa El Despertador. Gracias a él Amanda pelea con el Señor sueño y se anima a ir al colegio cada mañana. Amanda amanece como lo dice la Radio con fiesta en el corazón.

Amanda le correspondió llevar y salir con el numero dos, salir al escenario para anunciar la seguda sorpresa de la mañana (eran seis personajes y sorpresas, una por cada año), con ella la linda Linsabel Noguera cuentacuentos, cantante de ternura y sabia alegría.

Ahí fue una linda oportunidad para que Amanda se sintiera parte del compartir de la vida entre muchos, de la amistad y del cariño en la cotidianidad.

Por ella dejamos el cansancio y nos vamos al encuentro de la gente, a afrontar el riesgo aún de una ciudad sin las adaptaciones necesarias para personas con discapacidad, aún así, es la mejor manera de hacer común el proceso de integración e inclusión que debemos potenciar nosotros mismos y que va más allá de un espacio adaptado a una silla de ruedas o el beneficio de la gratuidad del pasaje, se trata decimos nosotros de un apartar la mirada torpemente vigilante y construir en todos nosotros una mirada sin la violencia de la desnudez del otro, del otro, de los otros.

A pesar que todavía persistan estas miradas, la de algunos "normalizadores" de turno, que todavía se inquietan por la presencia de los otros, miradas penetrantes que hablan con las voces del rumor y hasta a veces de asombro ante el caminar lento y tambaleante de Amanda y de nuestros cuidados por su debilidad e inseguridad en la marcha,como diría Carlos Skliar no hay nada más humano que la rebelión del mirar.

Sólo que estas miradas usurpan el espacio íntimo del mirado, persiguen, acechan.

Pero estos momentos también son parte del camino.



Gracias a Yaraibí y a toda la gente de RNV ACTIVA por tan bella actividad.







"Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendizaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normalidad. Antes, mucho antes, de estar en el mundo con los sujetos que encarnan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe, ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien no ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: no una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso, seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamente, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibilidad no cuenta. O bien: es subestimada. O, peor aun: es quitada del medio del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal".

Carlos Skliar


sábado, 28 de mayo de 2011

Frases para seguir amándote




No existe amor en paz. Suelen ser sus compañeros, agonías, éxtasis, alegrías intensas y tristezas extremas. Montaña rusa del alma....

Ser feliz consiste en tener siempre algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar.....

El amor no tiene cura, pero es la única medicina para todos los males

No necesitas coraje para el instante en que eres golpeado, sino en la larga ascensión de regreso a la fe, la seguridad y la esperanza..

Luis Eduardo Aute

No puedo dejar de decir
que hay idiomas perfectos por descubrir
y que son olvidados frecuentemente
en el tedio del tiempo
y hay que buscarlos,
porque los barcos y las piedras
tienen abecedarios mejores
para demostrar que son bellos sencillamente
sin palabras o esquemas.


Silvio Rodríguez


La vida valdrá la pena mientras haya en el mundo seres capaces de hacer magia cuando profesan una pasión
.
Ángeles Mastreta



Para qué quiero piernas si tengo alas.

Frida Khalo



Millones y millones de años y todavía no tengo suficiente tiempo para describir ese pequeño instante de eternidad en que colocas tus brazos alrededor mío y yo coloco mis brazos alrededor tuyo.


Jacques Prevert


Hay dos maneras de vivir la vida: una como si nada es un milagro, y la otra como si todo es un milagro.

Vivimos en el mundo cuando amamos. Sólo una vida vivida para los demás merece la pena ser vivida.

Hay una fuerza motriz más poderosa que el vapor, la electricidad y la energía atómica: la voluntad.


Albert Einstein


Cecilia Todd

miércoles, 25 de mayo de 2011

Magia cotidiana



Hoy me vestiré de mago
con un sobrero grande
y una capa de colores

Para hacerte feliz
no hay excusas
soy payaso y arlequín

Hoy sacaré de la nada
conejos y jirafas
palomas y castores

Hoy me vestiré de mago
y a la cuenta de uno
de dos y de tres

Te llevaré en mi barco
a navegar los mares
del mundo que ha de ser.


Poema de Andrés Castillo

Virginia Felipe Historia de Fe y Amor

Cuando, a los nueve meses, Virginia empezó a gatear hacia atrás, sus padres se dieron cuenta de que a la niña le pasaba algo raro. Además, apenas tenía fuerzas para sostenerse. Los médicos creyeron que era una parálisis; le hicieron muchas pruebas, pero no descubrieron lo que tenía. A los cuatro años le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una enfermedad neuromuscular genética y degenerativa.
Virginia Felipe Saelices tiene hoy 28 años y vive en Villacañas (Toledo), el pueblo donde nació, creció y vive su familia. Una familia modesta de nueve hermanos en la que el padre pasó de trabajar en una empresa de construcción a ser propietario de un bar. Virginia se mueve hoy por las calles del pueblo con seguridad en una silla de ruedas eléctrica, estudia primero de Trabajo Social en la UNED, y va y viene a clases a Alcázar de San Juan (Ciudad Real), en tren o coche, una vez a la semana. Hace teatro de aficionados, pinta, da clases a niños y colabora con asociaciones de enfermos de AME. Y se ha casado.

Su historia podía ser una más, una de las muchas de personas admirables que con serias enfermedades o discapacidades físicas salen adelante en la vida en contra de todos los pronósticos, si no fuera porque Virginia es una de las pocas pacientes descritas con atrofia muscular espinal tipo 2 que ha sido madre. La única, que se sepa, en España. Su hija Sofía acaba de cumplir tres años. No resulta fácil asimilarlo a simple vista. Mide 1,40, pesa 30 kilos, y desde bebé no ha dejado la silla de ruedas. Apenas tiene fuerzas para sostener un vaso de agua, si no es de plástico. Tiene la columna vertebral muy torcida (escoliosis paralítica) y está obligada a llevar un corsé que sólo se quita para dormir. Su silla eléctrica lleva cabecero porque casi no tiene fuerza en el cuello.

Su enfermedad -causada por la mutación de un gen-, además de ser progresiva, hoy por hoy no tiene cura. Está provocada por la degeneración neuronal de la médula espinal. El movimiento y el tono muscular quedan afectados; los músculos se atrofian, sobre todo los cercanos al tronco. "Dependiendo de cómo el gen esté afectado produce formas clínicas más o menos severas; cuanto más alterado, la enfermedad es más severa y más precozmente se manifiesta", explica el doctor Antonio Guerrero, neurólogo del hospital Clínico de Madrid. Existen tres tipos de AME infantil (y otra adulta), y Virginia padece el tipo 2, no tan grave como el 1 (los bebés que la sufren suelen morir, por problemas respiratorios, antes de los dos años), ni tan benévola como el tipo 3, que permite hacer una vida casi normal. Pero no todos los pacientes que están en su caso lo viven de igual forma. Hay algunos, pocos, operados de escoliosis, que caminan, trabajan, y aunque tienen escasa fuerza, pueden manejarse con relativa normalidad. No es su situación. Otras personas en su lugar hubieran tirado la toalla, pero Virginia habla de su vida como si se tratara de un cuento. Un cuento ejemplar donde la protagonista, pequeña pero valiente, sale airosa de todas las batallas blandiendo como arma un férreo carácter positivo y la confianza en las personas que la rodean como amuleto contra todos los maleficios.

miércoles, 18 de mayo de 2011

Padres del amor que nunca muere


Pasión, entrega y vida


Es hermoso saber que hay gente que ama más allá de las palabras, más allá de los arquetipos, más allá de los grises caminos que nos presenta la vida.
Hay quienes amando logran convertir en flores la noche y sus dolores.

Este es el caso de dos padres entregados a la vida de una niña hermosa Deirdre Valeria, linda y valiente niña que nos llena de ánimo y esperanza porque más temprano que tarde la vida nos dará la mejor noticia que esperamos los padres de algún niño o niña con Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular y tantas otras patologías aún sin cura, la puesta en práctica de un medicamento que nos ayude en este camino tan incierto que le devuelva a los hijos la fuerza de un abrazo y de los pasos hacia el mundo que no dejamos de soñarle.

Estos padres maravillosos han construido una página web de gran importancia para muchos de nosotros quienes llegamos a estos caminos buscando alguna respuesta y ayuda para avanzar con seguridad, de ahí que nos topamos con el mundo de Deirdre Valeria en la página
http://www.deirdremedina.com
Está su historia de vida milagrosa y necesaria.

Es un canto al amor, a la vida, a la fe positiva en el mundo que vendrá.

Deirdre Valeria nació en Puerto Rico y fué diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal(AME, o SMA en sus siglas en inglés)a los 5 meses de edad tras un arresto respiratorio.
El AME (llamada también Werdning-Hoffman) es una enfermedad genética fatal y rara para la cual no hay cura. Deirdre lucha contra el monstruo del AME todos los días.
Deirdre no tiene fecha de expiración. Ella es muy inteligente y toda una diva. No sabemos por cuánto tiempo va a estar con nosotros, pero lo importante es vivir cada segundo al máximo.
Ella es nuestro milagro.
Ayuda a Deirdre en su lucha por su vida, por su futuro, por una cura.
Tomado de la Página.
http://www.deirdremedina.com

Los felicitamos y les damos las gracias, primero por amar tanto a la vida en todos los amores que le dan a la pequeña, los felicitamos por su lucha maravillosa, por su energía que nos llega al alma, por su fe, por la valiosa información que nos permite conocer muchos aspectos desconocidos del día a día de esta terrible enfermedad, por eso promocionamos en este blog, el trabajo que han realizado, es grandioso, bien dirigido, necesario y de gran ayuda.

Cuenten con nosotros que ya Dios está con ustedes cada mañana junto al ángel llamado Deirdre Valeria.

Amanda te dice: visita la página de mi amiguita Deirdre Valeria, compártela, solidarízate, cambia tu razón de ver la vida.
Hay quienes luchamos cada día por un poco de energía para abrir los ojos o para acariciar tu piel, aún así seguimos adelante amando y amando.

Deirdre Valeria te queremos y te decimos que gracias por existir, por llenarnos de fuerza para despertar a la vida cada hora con tu ejemplo como estrella que nos alumbra el camino.

Apoyemos las investigaciones para una cura posible para la Atrofia Muscular Espinal


Rompe conmigo el silencio



Padecer algún tipo de las denominadas enfermedades raras es asistir al encuentro de un mundo incierto, un abismo que se agiganta en cada amanecer.

Este tipo de enfermedades no son rentables para la industria farmacéutica, como si lo han sido los medicamentos para la impotencia o los problemas estéticos que si tienen garantizado un mercado cautivo a nivel mundial con todo un aparataje publicitario y altas ganancias.

Es triste y doloroso pensar que la vida de pocos seres humanos muchas veces niños y niñas no reciban la urgencia que ello merece, ahora mismo en cualquier parte del mundo algún niño o niña padece alguna enfermedad huérfana o rara y sus vidas se agotan muchas veces en la indolencia de los gobiernos y las instituciones que no aportan los recursos económicos necesarios que requiere los investigadores para avanzar mucho más rápido en una cura posible a este tipo de patologías.

Sé que muchos podría decir que sólo es el llamado desesperado de un padre por salvar la vida de su hija, y es cierto, porque hemos vivido de cerca lo que ello significa, el recibir la noticia que tu hija o hijo padece alguna enfermedad y que no existe nada que hacer más allá de una oración o algún paliativo sin gran relevancia, amarlos y darle la oportunidad de vivir una vida más digna y llevadera.

Es triste pero ocurre más frecuente de lo que parece o lo que se refleja en cifras y tablas, la vida de un niño o niña es suficiente para lanzar el grito más desesperado, todo el grito que nos ayuda a romper el silencio y crear redes a nivel mundial que hagan cercano un mundo mejor para quienes padecen Atrofia Muscular Espinal, Distrofia Muscular o tantas enfermedades neuromusculares.

El 28 de febrero es reconocido como el día mundial de las enfermedades raras, un mal que afecta mucho a pocos. La fecha, mundialmente acordada, busca difundir estos padecimientos poco frecuentes que afectan al 8% de la población mundial del planeta.


“Cuando una persona está enferma debe enfrentarse sola al padecimiento físico. El dolor es intransferible. Cuando padece una enfermedad rara, además, debe enfrentarse a la dificultad en el diagnóstico, la falta de accesibilidad a posibles tratamientos, la falta de protocolización de las prácticas, la falta de experiencia en los profesionales de la salud, y la falta de información, ya que al ser pocos el desarrollo de investigaciones y medicamentos es muy escasa.


Las ER son patologías heterogéneas y de escasa prevalencia, ya que afectan a 1 de cada 2000 personas. La pueden padecer tanto niños como adultos, y se calcula que existen entre 5000 y 8000 enfermedades raras en todo el mundo. Como los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia social y no representan prioridad para sanidad pública, y por ende, se realizan pocas investigaciones al respecto.

La Dra. Virginia Llera, presidente de la Fundación GEISER de Argentina, primera ONG sin fines de lucro de América Latina que trabaja por la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad de baja frecuencia, explica que en la práctica el retardo promedio en el diagnóstico de este grupo de enfermedades “En el primer mundo es desde 5 a 10 años, y en países menos desarrollados puede llegar a pasar treinta años hasta llegar al diagnóstico”. Un dato muy preocupante, porque estos pacientes están en continuo peligro de muerte.

Para Llera, una forma de agilizar el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes es “mejorar la estructura en red, y la información circulante para que el médico pueda hacer buenas derivaciones, el profesional de la salud debe trabajar en forma estrecha con las organizaciones de pacientes.

IntraMed ha realizado la primera Guía de Recursos en Enfermedades Raras de Argentina que se encuentra disponible para su descarga libre y gratuita.

Una guía de recursos sobre algunas de las enfermedades raras en nuestro país: las definiciones, los contactos con expertos, asociaciones de pacientes y familiares. Información concisa de utilidad para el médico asistencial para reducir las demoras en el diagnóstico y el acceso al tratamiento”.

Guía IntraMed de Recursos en Enfermedades Raras


Por Magela Demarco para IntraMed


FEDER


Las patalogías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen nada menos que cerca de 7000 enfermedades raras afectando al 7% de la población mundial, y se estima que en España hay más de 3 millones de personas que padecen este tipo de enfermedades. Sin embargo tienen una baja incidencia en la población, por eso es necesario contribuir a que sean visibles.

Cuando en una familia uno de sus miembros sufre una de estas enfermedades, se enfrenta al riesgo de aislarse socialmente: amigos que se alejan, falta de tiempo para participar en distintas actividades, necesidad de ampliar la disponibilidad personal de cara al afectado.

Y es justo cuando se sufre esta problemática cuando más contacto con “el exterior” se necesita, en este sentido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), juega un importantísimo papel, asumiendo la voy de los pacientes y ofreciéndoles información y recursos.

Un poco de información

¿Cuántos tipos de enfermedades hay?, desde la perspectiva médica, las enfermedades raras están caracterizadas por el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían de una enfermedad a otra y también dentro de la misma patología (de hecho se pueden dar una gran variedad de subtipos dentro de la misma afección).

Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas: hablamos de menos de cinco de cada 10.000 habitantes

Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida entonces como paciente con minusvalías múltiples.

Si hay algo que caracteriza a las enfermedades raras es que son en su mayoría crónicas degenerativas, el 65 % de ellas son graves e invalidantes.

Otros aspectos que las caracterizan son:

• Comienzo precoz en la vida: 2 de cada 3 patologías aparecen antes de los dos años.
• Condición genética: El 80% de las patologías son de origen genético.
• Dolores crónicos: Los sufren 1 de cada 5 personas
• Discapacidad: El desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual originan en 1 de cada 3 pacientes una discapacidad en la autonomía.
• Pronóstico vital en juego: A las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes de niños y niñas menores de un año. El 50% de los pacientes fallece antes de los 30 años.
• Escasos tratamientos: No existe cura para la mayoría de estas patologías. Además, la baja prevalencia conlleva grandes dificultades para desarrollar las herramientas terapéuticas adecuadas.

Fibrosis Quística, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Síndrome de Tourette, patologías mitocondriales, Atrofias Musculares, son algunos de los nombres que estas enfermedades poseen. Sin embargo detrás de todas estas cifras, y de la denominación de sus afecciones, existen personas y familias que se encuentran con muchísimas dificultades y que necesitan ayuda, por ello, el trabajo de FEDER resulta tan determinante.

Problemas y soluciones

la falta de información sobre la enfermedad dificulta un correcto diagnóstico y un tratamiento adecuado, las familias se ven abocadas muchas veces a situaciones de incertidumbre ante la falta de conocimiento. Todo ello ocasiona un detrimento en la calidad de vida. Desigualdades en la accesibilidad al tratamiento y el cuidado entre las Comunidades Autónomas ponen en riesgo el derecho a la educación, el trabajo, la salud, y otros derechos sociales.

Los afectados se enfrentan a problemas de integración a todos los niveles, las implicaciones de tener una enfermedad rara se van a reflejar necesariamente en el colegio, la elección del trabajo o las citas con los amigos.

Pero quizás las situaciones más dramáticas se observen cuando haya familias que (incluso después de haberse realizado el diagnóstico) se vean excluídas del sistema público de salud, con el consiguiente empobrecimiento económico al tener que desembolsar los gastos de – por ejemplo – un fisioterapeuta o psicólogo privados. Sin contar con el periplo que muchos enfermos deben seguir (años) para conseguir el diagnóstico certero.

Otro de los problemas estriba en las dificultades en el acceso a Medicamentos Huérfanos. Son medicamentos específicos para las patologías poco frecuentes y sin embargo, estos fármacos son escasos.

FEDER está aquí, y también dispone de un servicio de Información y Orientación en Enfermedades Raras.

La industria farmacéutica no está particularmente interesada en investigar en estas enfermedades, pues es difícil que resulte rentable un fármaco que tendría pocos compradores potenciales.

Por eso te sumo a nuestro grito, apoya este tipo de campañas, conoce de estas enfermedades, solidarizate, no sólo por curiosidad , no veas el problema como algo alejado que sólo le sucede a otras personas. Lamentablemente cualquier persona en cualquier momento puede ser parte de esta realidad que no quisiéramos que se repita.

Espero que multipliques mi llamado, que tomes conciencia en cuanto a los derechos de las personas con alguna discapacidad,muchas cosas puedes hacer:

Cambia tu aptitud pasiva a esta problemática
Súmate a este campa de información no de manera lastimera o por que es parte de un mensaje mas de la Red, súmate por convicción y solidaridad humana.
Entiende la necesidad de cambiar el rimo de vida que llevamos en las ciudades, una persona con discapacidad motora le cuesta andar rápido a tú ritmo.

Cambiemos la mirada
“Este tipo de miradas no es útil para la educación especial ni para la educación en general: lo “anormalizan” todo y a todos. Las otras miradas –tal vez menos vigilantes pero también menos pretenciosas- tratan de invertir la lógica y el poder de la normalidad, haciendo de esto último, de lo normal, el problema en cuestión”.
Carlos Skliar

Cambiemos la mirada, esa mirada escrutadora, que observa a seres humanos como “anormales” conceptos culturalmente construidos en años de exclusión, te invito a estudiar y reflexionar sobre este tema.

http://www.espaciologopedico.com/articulos/articulos2.php?Id_articulo=899

Comparte estas informaciones, entérate, reflexiona, lucha conmigo por un futuro mejor.

miércoles, 11 de mayo de 2011

AMANDA CON TU AMOR Y NUESTRO AMOR GANAREMOS ESTA OTRA BATALLA






“A mi crucita de mayo, le puse su florecita, pá que me quite este llanto
que cantando no se quita”
Ali Primera




No resulta nada fácil tener que escribir estas lineas, lineas que ningún padre quisiera tener que escribir jamas, pero la vida nos va enseñando que las cosas nunca son como queremos sino como van siendo y hemos aprendido a navegar por la vida con valentía, en su agitado mar, con amor y con esperanza, pero nunca resignados a la pasividad triste, lastimera, por eso luchamos siempre por que esa realidad que no deseamos sea transformada en una nueva oportunidad para alcanzar lo querido, el mundo que soñamos y que Amanda y todos los hijos merecen y tendrán.

EL DIA DE LA CRUZ DE MAYO

El pasado 3 de mayo (día en Venezuela de la Cruz de mayo) nuestra familia recibió la peor noticia que como “equipo de vida” hemos recibido en todos estos años, ni siquiera cuando le fue diagnosticado a Amanda Síndrome de Down al nacer, condición que por demás hemos asumido con felicidad y optimismo, contentos y felices de la hija que Dios nos dio, enamorados de sus ojos achinados, de su sonrisa única, de su mundo ingenuo y necesario, quizá por eso logramos juntos tantas BUENAS ALEGRIAS.

El pasado martes nos fue confirmado el diagnóstico que ya teníamos sobre nuestra hija Amanda, de Atrofia Muscular Espinal, Tipo III (enfermedad de Kugelberg- Welander) la forma más leve de este tipo de patología y que de acuerdo a la evolución que ha venido presentando la enfermedad se trata entonces de la tipo III, es importante decir que es muy complejo llegar a este tipo de resultados, casi un año desde que nos dimos cuenta que algo ocurría más allá de las características comunes del Síndrome de Down (hipotonía, problemas motores leves). Nos encuentra esta noticia.

Es una noticia dolorosa y muy triste parece una pesadilla intermitente, donde la realidad se aparece para golpearnos con fuerza de repente, entendiendo que todos los padres deseamos para nuestros hijos un futuro mejor y un presente lleno de risas y alegría, sabemos que nuestra vida es otra, muy distinta a la que ya habíamos asumido con tanta tranquilidad en estos 11 años de vida bonita con Amanda, una niña simplemente con Síndrome de Down.

Lamentablemente este ha sido el diagnostico confirmado a través del Doctor Eduardo Tizzano Ferrari, quien labora en el departamento de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona España, ya que lamentablemente aún en Venezuela no se realizan pruebas/resultados de este tipo, a él le reconocemos su extraordinaria calidad humana, su profesionalismo y su receptividad sin medida para con nosotros, el Dr Tizzano como tantos otros profesionales ha estudiado y sigue en el camino para lograr avanzar en una posible cura para esta enfermedad que golpea a muchos hogares a nivel mundial.

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO18869/atrofia_muscular.pdf

www.fundame.net

www.fsma.org (Guía Familiar declaración de consenso)


Sabemos que por ser una enfermedad nada fácil, muy compleja y por ser muy pocos los casos en relación a otras más comunes, no hay todo el apoyo a las investigaciones que ella merece, pareciera que los gobiernos no entendieran que una vida es suficiente para darlo todo en la búsqueda de una solución, aunque ello no produzca alguna ganancia. Agradecemos desde aquí a quienes apoyan estos estudios.

Desde estas páginas seguimos apostando por un futuro cercano que logre algún tratamiento efectivo y porque no, la cura definitiva de la AME o sus siglas en ingles SMA, Supervivencia de la Neurona Motora.

Desde que nos despertemos cada día y al llegar la hora de dormir pediremos a Dios y a los hombres del mundo que nos apoyen en esta tarea, por nuestra parte seguiremos amando cada día más a Amanda, como siempre o más que nunca, dándole la alegría que la vida tercamente se empeña en opacarle, esas pequeñas cosas que sólo quienes andamos con ella cada día lo sabemos, cosas cotidianas, las pequeñas cosas que hacen la vida y que hoy quiero compartirlas con quienes se encuentren en estas páginas, sin otra intención que la de motivarlos a sumarse a esta lucha de padres, médicos y especialistas a nivel mundial o simplemente ser uno más para motivar, animar y animarnos porque nos hace falta. Es necesario.


Esas pequeñas cosas que a diario se cruzan en el camino y que para millones de niños y padres gracias a Dios pasan desapercibidas, para nuestra hija o algún niño o niña con (AME) son una batalla enorme, van desde quitarse la ropa, peinarse o ponerse una media, subir un escalón o pararse de una silla, caminar sin caerse, estar al borde de una piscina sin temor, bajarse o montarse a un vehículo, la alegría de un parque, de una bicicleta, de montarse en un colchón inflable en alguna fiesta infantil, hasta mirar de lejos alguna piscina de pelotas, o correr detrás de alguna burbuja de espuma o al encuentro de quienes los amamos, lamentablemente hay muchos niños y niñas con AME que han perdido la fuerza para ponerse de pie o caminar, a ellos todo el amor que la vida nos permita darle le daremos, por ellos seguimos en esta batalla con toda la fuerza que su vida nos inspira, quizá no es mucho lo que podamos hacer, por lo menos iremos diciendo al mundo la necesidad de sumar voluntades, el silencio no nos ganará la partida.

Pequeño y gran milagro
Nuestro caso no es el único y nuestra experiencia es ta sólo una y particular, no sabemos si es común casos como el de Amanda, una niña con Síndrome de Down y Atrofia Muscular Espinal Juvenil tipo III, no hemos conocido otro caso cercano, ni en Internet, esto es en sí un gran milagro, que Amanda aún pueda caminar a sus 11 años, sé que hay muchos padres alrededor del mundo que pueden orientarnos mejor y darnos su experiencia sobre como enfrentar la vida y lo que han tenido que pasar, nosotros queremos simplemente sumarnos a la alegría de la vida que debemos hacer, la alegría de la vida que nos hace junto a nuestros hijos.

Cuando nos dan esta noticia nos vamos a la computadora buscando encontrar todas las respuestas y no es posible hallarlas, saber de otros casos que nos den luces de lo que nos pasa, de como va evolucionado esta enfermedad, casi siempre nos quedamos sin respuestas ya que cada caso es único y particular aunque puedan tener aspectos muy parecidos, por ello montamos en este blog la historia de vida de nuestra hija, para compartir con otros, contigo, la vida que con alegría llevamos, porque nadie, ni nada nos quitará la alegría de amar a nuestra hija, es nuestro deber hacerlos felices cada minuto, cada hora, cada día que amanezca, por ello habrán poemas, canciones, besos y abrazos, así como informaciones y noticias, Dios quiera y más temprano que tarde podamos colgar aquí la noticia de una cura efectiva para la Atrofia Muscular Espinal y para la Distrofia Muscular o para cualquier enfermedad que le robe la risa a los niños del mundo, ese día debe llegar pronto.

Son muchos los cambios que como familia hemos tenido que afrontar, primero la de animarnos siempre a cada hora, aunque cueste mucho, trocando la tristeza por coraje y alegría, en casa más que ayer decidimos unirnos, amarnos, cambiar los espacios del hogar, cambiar hábitos de comida, explorar los sitos a donde iremos, adaptar el vehículo e inventarnos cada día una actividad donde Amanda se sienta bien, útil y feliz, seguir hasta donde podamos la vida con normalidad y entusiasmo, esa es nuestra tarea y la asumimos con la alegría más grande, Amanda es lo más importante de nuestras vidas, sin olvidar la vida de cada uno, con ellos vamos siendo un sólo corazón. Por eso escribimos aquí lo que nos pasa, buscando aliados en esta lucha, buscando dar animo, buscando simplemente motivar a otros y que nos ayuden a caminar este nuevo sendero.

Quisiera agradecer a muchas personas que han andado con nosotros este largo camino casi un año para dar con un diagnostico definitivo, tomando en cuenta que Amanda es portadora de Trisomía XXI, lo que por muchos años disfrazó los síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, fueron docenas de médicos y especialistas donde acudimos sin respuesta, llamadas de la familia y de los amigos mostrando su hermandad, gracias especiales al Doctor Luis Emiro Briceño del Hospital de Clínicas Caracas, médico venezolano de una calidad humana inigualable quien después de casi dos horas de consulta y con un amor desbordado por Amanda nos dijo con ética, con respeto a la vida y a los sentimientos y con mucho desconcierto y solidaridad un posible diagnostico clínico, así por primera vez oíamos el nombre de Atrofia Muscular Espinal Juvenil y que para él lamentablemente era lo que podía padecer nuestra hija, que debíamos confirmarlo con un examen Biomolecular, ya le habíamos realizado elctromiografias, exámenes de sangre y una biopsia muscular no concluyente, anteriormente nos hablaron de Distrofia Muscular de Duchene.
El doctor Briceño con su cariño, sensibilidad nos encaminó a este preocupante diagnostico ya corroborado, le agradecemos su profesionalismo.

Hoy Amanda asiste al centro de terapias Bolívar y Martí donde fue recibida con cariño y donde la acompañan en su camino con terapias de mantenimiento y de lenguaje, ha sido importante lo que ahí le realizan de manera gratuita, así al centro de Genética ubicado en Guarenas a todo su personal quienes nos han dado un trato maravilloso, al Doctor Anibal Pulido Genetista que sigue el caso de Amanda desde el principio y a la Doctora Maria Milagros Rodríguez su endocrinóloga.
Gracias de verdad a todos.


“Sólo el amor alumbra lo que perdura”
Esta es la realidad que vivimos, pero sólo Dios, el amor y Amanda con su valentía y entusiasmo dirán cual será el camino que debemos seguir y como hacerlo, ella es nuestra mejor maestra, siempre lo ha sido. Este es otro camino que la vida nos presenta, vamos en él sin perder la fe, ni la esperanza. Vivimos cada día con la alegría del único día, vivimos la vida con el amor de la vida que amamos, confiamos en Amanda y su fuerza por vivir, confiamos en su amor que nos hace mejores seres humanos cada día.
AMARTE HIJA ES NUESTRA MAS ENCANTADORA MISION DE CADA DÍA.

EL AMOR DE AMANDA ES MÁS FUERTE QUE LOS PAJAROS GRISES DEL DESTINO.

Amanda está integrada a un preescolar regular donde cursa el cuarto grado, el Preescolar Lerner ubicado en el municipio Chacao, allí los niños la adoran y ella se siente muy bien.

Desde este pequeño espacio abrazamos a todos los niños y niñas con Atrofia Muscular o Distrofia Muscular, sabemos lo que ello significa, reciban nuestra energía positiva y la esperanza que el milagro de la vida está por llegar o ha llegado, aún en cada mañana en la que besamos a nuestros hijos está, en cada mirada está, en cada caricia está, amanecer a la vida con ellos es cada día un gran milagro.


Sigamos adelante, con amor, constancia y esperanza, por todos los medios posible instemos a que los gobiernos del mundo den más apoyo a la investigaciones sobre estas enfermedades raras así conocidas, en este espacio tendrás enlaces a sitios relacionados, tus aportes nos interesan mucho escríbenos si quieres dejando un comentario o aquí (castillete7@hotmail.com - gmail.com)

Sigamos en contacto y que Dios nos bendiga a todos.

miércoles, 4 de mayo de 2011

SOLO EL AMOR

PARA TI HIJA DE MI VIDA CON EL AMOR LLEGAREMOS AL AMOR QUE NOS AMA.

Sólo el amor convierte en milagro el barro



Sólo El Amor
Silvio Rodriguez

Debes amar la arcilla que va en tus manos
Debes amar su arena hasta la locura
Y si no, no la emprendas que será en vano
Sólo el amor alumbra lo que perdura
Sólo el amor convierte en milagro el barro
Sólo el amor alumbra lo que perdura
Sólo el amor convierte en milagro el barro.
Debes amar el tiempo de los intentos
Debes amar la hora que nunca brilla
Y si no, no pretendas tocar los yertos
Sólo el amor engendra la maravilla
Sólo el amor consigue encender lo muerto
Sólo el amor engendra la maravilla
Sólo el amor consigue encender lo muerto.
Debes amar la arcilla que va en tus manos
Debes amar su arena hasta la locura
Y si no, no la emprendas que será en vano
Sólo el amor alumbra lo que perdura
Sólo el amor convierte en milagro el barro
Sólo el amor alumbra lo que perdura
Sólo el amor convierte en milagro el barro.
Debes amar el tiempo de los intentos
Debes amar la hora que nunca brilla
Y si no, no pretendas tocar los yertos
Sólo el amor engendra la maravilla
Sólo el amor consigue encender lo muerto
Sólo el amor engendra la maravilla
Sólo el amor consigue encender lo muerto.

Un caso de Atrofia Muscular Espinal


La muerte, las Madres, y las luchas por tus ideas


El doctor aclara su garganta. “Lo Siento, pero le tengo malas noticias.”

Hizo una pausa, mirando hacia el suelo. Miró de nuevo hacia ella. Comenzó para decir algo y luego se detuvo, mirando de nuevo al suelo.

Fue entonces cuando Pat empezó a llorar.

Había luchado con ella misma cuando iba en camino a ver al doctor. Su bebe tenía un año de edad, y el no había empezado a gatear. Lo intentó, sí, arrastrando sus piernas detrás de él mientras se esforzaba por avanzar unos metros en el suelo, pero eso no lucía bien. Todo el mundo le decía a ella que se estaba preocupando por nada, y tal vez era así, pero ella se repetía que tenía que llevarlo al doctor, solo para estar segura.

“Tu hijo tiene un desorden neuromuscular llamado Atrofia Muscular Espinal”, Dijo el doctor. Es una forma de Distrofia Muscular que afecta primordialmente a los niños.

Pat se quedo sin palabras. Todo el mundo le había dicho que seguramente era una tontería. Ella tenía la esperanza de que estaba equivocada, Oraba de que estuviera equivocada, pero aún así, ella lo sabía.

Que le pasará a Él? Alcanzo ella a decir.

“Mientras la mayoría de los niños se hacen más fuertes mientras crecen, tu hijo se va a debilitar. Perderá la habilidad de moverse. Perderá la habilidad de respirar por sí mismo. Y un día, contraerá una infección que se extenderá a su sistema respiratorio, generándole una neumonía severa.

Ella levanto su mano para detenerlo. “Está diciendo que el va a morir?”

El asintió con la cabeza. “Hay tres tipos de AME. Siendo tu hijo tan joven, casi te puedo decir con certeza que él tiene el tipo I. La mayoría de los niños con AME tipo I, mueren por neumonía antes de los dos años.” El se detuvo. “Lo siento”.

Pat lo miró directo a su cara y se dio cuenta, que el realmente lo sentía. La hizo sentir enfadada, no por su piedad, sino porque en los ojos de este hombre, su bebe ya estaba muerto.

“No lo sienta, “ dijo Pat, secándose las lagrimas de su cara. Su voz fue tornó calmada. “El no se va a morir.”

“Es importante que usted entienda la situación, Sra. Morrow. La neumonía. . El no será capaz de combatirla.”

“El no tiene que hacerlo”, dijo ella. "Yo la combatiré por él."

EL MILAGRO DE LAS MADRES

Durante los siguientes 16 años, tuve neumonía 16 veces. Pero no he muerto. Suena raro decirlo, pero mi madre no permitió que sucediera.

Ella organizó un equipo de más de una docena de doctores. Ella durmió en una silla detrás de mí en el hospital, algunas veces por más de 30 días seguidos. Ella golpeó mi pecho y espaldas cada dos horas para aflojar la mucosidad, cubriendo mi pecho y espalda con moretones.

Hoy, a los 27 años de edad, soy una de las personas más viejas en el mundo con mi tipo de AME, y las personas me dicen que es un milagro, y estoy de acuerdo, lo es. Pero el milagro no es solo mío, es una madre quien lucho como solo una madre lo puede hacer para mantenerme con vida.

Por “Vivo”, no quiero decir solo “No Muerto”. Tú pensarías que mi madre estaría satisfecha con que viviera en su casa, alejado del mundo, en el que pudiera protegerme, pero para ella, no estaría viviendo, insistió que yo debía estar bien.

Cuando el director de la escuela elementaría decidió que los niños con discapacidades no tenían espacio en su escuela, my madre apeló a la Junta Escolar y convirtió la vida de cada miembro de la Junta Escolar en un infierno por dos años.

Ella Ganó.

Cuando quise jugar Basquetbol, ella obligo a un asombrado entrenador a reinventar las reglas del juego, de manera que yo fuera el que llevara el balón del equipo, y que ninguno pudiera quitarme el balón. No es de sorprender, que todos me querían en su equipo.

Cuando ya no podía levantar un lápiz, ella se arreglo con los estudiantes graduados con honores en las escuelas locales para que me ayudaran con mi tarea luego de la escuela. Me gradué a la edad de 16 años, sino con créditos.

Si tu eres una madre, ninguna de estas cosas te deben sorprender. Algunas madres están débiles, seguramente, pero la gran mayoría LUCHA por sus hijos, especialmente cuando esos hijos están indefensos. No es porque ellos estén intentando ser héroes, es porque ese es su TRABAJO.

Pienso que podemos aprender algo de ellos. Sin minimizar la labor de las madres, he llegado a creer que nuestro trabajo como escritores no es del todo diferente.

LUCHANDO POR TUS IDEAS

Al crecer, siempre he tenido que luchar con la gente para que me escuche.

La peor parte de ser discapacitado no es el dolor o la lucha, sino como el mundo lucha por llevarte a un rincón y pretender que no existes. Después de todo, ¿qué posibilidades tiene de contribuir? Te vas a morir muy pronto, pobre. Aquí en una bonita y tranquila habitación, con algo de morfina para calmar el dolor.

Ellos no te detienen, no, pero ellos tampoco esperan que lo logres. He gastado toda mi vida luchando contra el peso de esas expectativas.

Como cuando los profesores universitarios quedaron atónitos cuando, el primer día, le pedí a mi asistente que levantara su mano, para que pudiera responder la pregunta que nadie más podía.

O la vaga y estreñida mirada en la cara de un capitalista de riesgo cuando le pregunte por $500.000k de capital inicial de mi compañía de software.

O la mirada incrédula de las personas en una conferencia de Bienes Raíces, cuando di una charla acerca de la compra de casas de millones de dólares sin siquiera poder subir las escaleras para ver dentro de ella.

Su incredulidad, nunca me ha frenado. Por supuesto, no se trata de persistencia, fuerza o actitud, como algunas personas piensan. Es cuestión de vergüenza.

¿Cómo podría mirar a mi madre, a mi padre y todas las otras personas quienes han sacrificado mucho por mí, directo a los ojos y decirles, “NO PUEDO”? No lo podría soportar. La vergüenza de deshonrar su sacrificio, rendirme y envenenar mi alma?

Y entonces, yo lucho.

Si mi madre pudo ignorar a un doctor que me condeno a muerte, entonces puedo ignorar mis demonios internos quienes me dicen que nunca lograría ser un escritor.

Si mi madre pudo pedirme que mejorara mis calificaciones en la escuela, entonces puedo demandar grandeza de cada artículo que publico en mi post.

Si mi madre pudo ejercer presión a los administradores de mi escuela y las agencias del gobierno para que me otorgaran la ayuda que yo necesitaba, entonces yo puedo ejercer presión a los blogueros y medios de comunicación social, a que mi idea tenga la atención que se merece.

Eso no implica que sea único. Pues no lo soy. Sí, he tenido que superar muchas adversidades, pero eso también lo hace cualquier persona creativa que quiere que sus ideas vean la luz del día.

Si tú quieres ser exitoso, no puedes esperar a que el mundo te preste atención, siendo un lisiado que espera por correo los cupones de alimentos. Tienes que ser un guerrero. Tienes que atacar con la locura de una madre cuyo hijo es rodeado por una armada de depredadores.

Porque, seamos sinceros, tus ideas son TUS HIJOS. Su futuro es tan tierno y delicado como cualquier recién nacido.

Uno no puede simplemente escribir y esperar a que tenga éxito. Escribir no es colocar palabras en una hoja, así como el ser padre no es solo el acto de concepción. Se trata de dar vida a algo y entonces asegurarte de que esa vida se convierta en algo hermoso.

Eso significa gastar 10 horas en un artículo, en vez de 30 minutos.

Eso significa escribir un artículo de bienvenida cada semana, en vez de algunas veces.

Eso significa preguntar por vínculos sin ningún tipo de vergüenza o pena, no porque te falta humildad, sino porque sabes en lo profundo de tu alma que lo que has hecho, es bueno.

Tienes que conseguir que tu blog sea más que solo una colección de ceros y unos flotando en el ciberespacio.

Es más que palabras en una hoja. Tu blog es una plataforma de lanzamiento de tus ideas, y tu eres el combustible del cohete que quieres levantar del suelo.

Así que levántate.

Tus ideas cuentan contigo.

Traduccion del Post de Jon Morrow:
http://www.copyblogger.com/fight-for-your-ideas/







http://www.boosterblog.es