MIRÁNDOTE VIDA

miércoles, 29 de junio de 2011

RESPETA LA ZONA AZUL



HEMOS COMENZADO UNA SENCILLA Y HUMILDE CAMPAÑA DE TOMA CONCIENCIA Y SOLIDARIDAD, POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

ES FÁCIL RESPETAR LA ZONA AZUL


SI EXISTEN DECENAS O CIENTOS DE PUESTOS EN LOS LUGARES PÚBLICOS PARA TODOS, PORQUÉ OCUPAR LOS POCOS RESERVADOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, DEBES SABER QUE AFECTAS TERRIBLEMENTE A OTRAS PERSONAS QUE INTENTAN CON GRAN ESFUERZO INTEGRARSE A LA VIDA, EN UNA CIUDAD QUE POR AÑOS LES NEGÓ SUS DERECHOS.

ESTAREMOS EN NOMBRE DE AMANDA Y EL DE OTROS NIÑOS Y NIÑAS QUE COMO ELLA LO NECESITAN, REPARTIENDO PEQUEÑOS VOLANTES EN LOS CENTROS PÚBLICOS, HACIENDO UN LLAMADO DE ATENCIÓN PARA QUE NOS ACOSTUMBREMOS A RESPETAR LA ZONA AZUL.

LA VIDA LES HA ROBADO MUCHOS MINUTOS NO LO HAGAS TU TAMBIÉN......

¡AYUDADME HAS TU PARTE!

MIRA ESTE VIDEO Y DIFUNDELO.
GRACIAS.

viernes, 24 de junio de 2011

AMISTAD, COLEGIO, DISCAPACIDAD Y SOLIDARIDAD


Amanda está integrada desde su etapa de preescolar a colegios regulares, la experiencia ha sido muy positiva, teniendo en cuenta las dificultades particulares que siempre debemos afrontar (receptividad del docente, adaptaciones curriculares, accesibilidad, mayor relación Colegio - Padres, etc)

Pero seguimos apostando por espacios inclusivos. Hoy asiste al colegio Lerner donde cursa el cuarto grado.

Hasta el año pasado nuestro proceso estuvo relacionado a las adaptaciones curriculares para su desarrollo cognoscitivo y todo lo que tiene que ver con los lazos afectivos entre sus compañeros, pero luego de recibir el diagnostico de Atrofia Muscular Espinal todo ha cambiado, las dificultades que ahora presenta Amanda tienen que ver mucho más con la accesibilidad y como pueden ayudarla de forma colectiva, por eso decidimos escribir este pequeño texto para orientar a todos los que hacen vida en el colegio como debe ser el apoyo con la discapacidad de Amanda y que ella se sienta bien y con menos dificultades dentro del Colegio que es lo más importante para nosotros.

A continuación el texto que difundimos.




Colabora conmigo en mi proceso de inclusión - integración en la cotidianidad


Mi nombre es Amanda Castillo Zamora, eso ya lo sabes, también sabes que estudio en este colegio desde el primer grado y desde ese día me han tratado muy bien todos aquí, ahora estoy en cuarto y me gusta mucho la oportunidad que me brindan de ser una más en la cotidianidad.

Yo llevo una vida bastante tranquila y feliz en casa con mi familia sin nada extraño que contar, sólo que hay algunas cosas que quiero compartir con la intención que me ayudes a hacerme más viable mi estadía en el colegio.

Yo soy ante todo una persona, una niña con una discapacidad motora e intelectual, nací con Trisomía XXI es decir tres cromosomas en el par 21, eso hace que tenga algunas dificultades que afrontar, soy un poco más lentita, no pronuncio bien todas las palabras, aprendo siempre, pero a mi ritmo, tengo mi rostro único y mi propia forma de ser como todos, yo y mi familia nos sentimos muy bien, esa soy yo y me gusta mucho como soy.



También padezco de una enfermedad neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Juvenil Tipo III, la mas leve de este tipo, ha diferencia del Síndrome de Down que es como se conoce la Trisomía XXI esta enfermedad es muy difícil de llevar, me ha limitado muchas cosas, he perdido la fuerza en todas las partes de mi cuerpo, por eso me cuesta subir escaleras o el simple escalón para ir a mi salón, hasta me impide poder pararme bien de mi pupitre, tampoco puedo correr, ni saltar y a veces puedo caerme con facilidad ya que no tengo mucho equilibrio, si mis amiguitos pasan corriendo y me tropiezan de seguro puedo caerme, por este problema que me afecta me canso con facilidad ya que mis músculos son mas débiles, pero aún así me gusta mi escuela y quiero seguir aquí porque tengo muchas cosas que aportar, ademas venir aquí me hace bien ya que debo seguir mi ritmo diario de vida para mantenerme en buen estado. Mis amigas y amigos dicen que soy chevere.



No te pido nada en especial sólo que conozca mi situación y me ayudes a participar del día a día en el Lerner de una manera mas cómoda, bonita y segura para mi, si me caigo levántame por debajo de los hombros, ayúdame a subir algún escalón, puedes hacerlo por detrás de mi, si quieres que me siente en el piso debes ayudarme por detrás, tomándome por debajo de los hombros, igual para ayudarme a levantarme, sola no puedo hacerlo, hazme participar en todo, pero no me obligues hacer mas fuerza o ejercicio del que puedo, si es posible y por mi seguridad no me dejes a solas en ninguna área del colegio.



No soy una persona especial, ni con otro privilegio que el de la compresión y la solidaridad (eso es igual para todos) soy simplemente una persona más con una condición particular y que como tú, quiere hacer de todos los espacios de la vida el lugar más especial para vivir y compartir.

El encuentro es lo que cuenta.

Hagamos un trato
Usted sabe
puede contar
conmigo
no hasta dos
o hasta diez
sino contar
conmigo
pero hagamos un trato
yo quisiera contar
con usted.


Mario Benedetti




Lo maravilloso de la amistad.




"Creo en la amistad como el invento más bello del hombre"
Aquiles Nazoa


Después de mucho tiempo volví a encontrarme con una querida amiga de mi etapa en el preescolar Rafael Paituví, Valeria fue y es una de mis amigas más queridas, lamentablemente ya no estudiamos juntas pero seguimos queriéndonos mucho, ella me quiere mucho y vino el fin de semana pasado a visitarme, ella y yo estamos muy contentas de volvernos a ver, ya estamos más grandes, ahora jugamos y conversamos de otras cosas.



Valeria me contó que hace poco hizo en su colegio una exposición sobre las personas con Síndrome de Down, ella no sabía que yo era una niña con Síndrome de Down, cuando hizo su exposición supo más del Síndrome y se sintió muy feliz de tener una amiga como yo, ella le contó a sus compañeros de colegio lo bonito de haber compartido con una persona con Síndrome de Down y que yo soy una gran amiga y que no hay nada distinto con otra de sus amigas.



Valeria y Amanda
Por casualidad nos vestimos de color morado.

lunes, 20 de junio de 2011

CON TU APOYO HAY ESPERANZAS

La Atrofia Muscular Espinal(AME-SMA) le roba cada segundo, los pasos, la sonrisa, la vida a cientos de niños y niñas en todo el mundo.

Por ser considerada una de las denominadas enfermedades "raras", ya que la padecen pocas personas a nivel mundial, no es muy rentable para la industria farmacéutica, por lo que no recibe todo el apoyo que requieren las investigaciones. y cada segundo cuenta mucho, es la vida que se apaga con mucha tristeza.

Pero hay esperanzas y esta realidad en los últimos años está cambiando, gracias al llamado y la organización de padres e investigadores solidarios, pero con tú voz, tú llamado, tú grito por la vida, es posible crear un red solidaria mayor, que estimule el apoyo económico de los gobiernos e instituciones, que hagan posible conseguir una cura en el corto plazo.

ROMPE CONMIGO EL SILENCIO. MUÉVETE TÚ POR LA VIDA DE QUIENES NO PUEDEN HACERLO.

Los niños y niñas que padecen esta enfermedad no tienen mañana, su futuro es hoy.

Y SI HAY ESPERANZAS SI TOMAMOS CONCIENCIA.
NO SOLO POR "SENSIBILIDAD".

POR SOLIDARIDAD




Mi calendario





Hoy es viernes Amanda
otro día de la semana
que nada dice.

Por eso le busco
algún sentido
en silencio
mientras corro a tu abrazo.

Viernes
que comienza
con v de venado,
de violín,
de victoria,
de vereda,
de valentía,
de verdad,
de vida,
de vida,
de vida mía,
sólo viva
en tus ojos.

Hoy es viernes Amanda
a mi alrededor
todo me sobra
los escritorios,
las paredes grises,
los odios,
las tormentas,
los autos,
las motos,
los ruidos innecesarios,
las miradas,
la tarde triste sin ti
me sobra.

Hoy es viernes Amanda
tendré que hacerme
un nuevo calendario
donde todos los días
de la semana,
tengan tu nombre.

Para darle así
sentido cierto
a estas tardes
sin ti.

Poema de Andrés Castillo

martes, 14 de junio de 2011

TOMEMOS CONCIENCIA Y ACTUEMOS YA




LA ACECHANTE OTREDAD



Cambio una mirada por un espacio accesible

Sin lugar a dudas se ha ganado bastante espacio en la sociedad venezolana en cuanto al respeto, derecho e inclusión de las personas con alguna discapacidad, a los distintos escenarios de la vida nacional.

Es bueno recordarlo espacios ganados por la misma voluntad y capacidad demostrada con un ciclópeo esfuerzo de quienes padecen alguna limitación física o intelectual.

Pasando por el reconocimiento dentro de nuestra constitución, enorme logro, hasta leyes para la incorporación laboral y alguno que otro derecho reconocido, lo que conlleva a decir: el saldo es de verdad muy positivo. Pero falta mucho por alcanzar, más allá de la norma, la ley, la orden, los decretos y consensos, ya que muchas veces se tornan letra muerta y peor aún, desconocida si no es asumida como algo lógico dentro la cotidianidad, como un aprendizaje necesario de todos, como seres de relación independientemente si poseemos o no alguna discapacidad.

Muchas veces seguimos percibiendo la inclusión como una hazaña, como un logro extraordinario, como algo pintoresco y hasta como ejemplo para justificar la razonable “incapacidad” de quien teniendo todas sus facultades no ha alcanzado ciertos “logros o triunfos”.

Siempre hemos dicho que las personas con discapacidad tienen que demostrar cada día, todo aquello por lo que a las demás personas nadie les reprocha.

Cuando las personas con discapacidad pasen desapercibidas en el diario vivir y dentro del complejo entramado de relaciones de nuestra sociedad, como tú, yo, él, nosotros, podremos decir que le han sido respetado todos sus derechos y que la inclusión pregonada es una realidad.

Digo todo esto por cuanto vemos lo difícil que resulta, para que esos derechos sean llevados a la práctica en nuestra cotidianidad de manera espontánea, sin alharaca sentimentalosa, sin sentir que se está ganando el cielo al cumplir el deber que tenemos con nuestros semejantes, “corresponsabilidad” se llama eso, es un derecho como otros tantos y “nadie es si prohíbe que otros sean” nos decía el maestro Paulo Freire.



A pesar de cada logro alcanzado que no dejamos de celebrar, hay muchos abismos que sortear, se siguen construyendo edificios y espacios públicos si pensar en las personas con discapacidad, se siguen remodelando patrimonios arquitectónicos y centros públicos, sin tomar en cuenta los accesos adecuados para las personas con discapacidad, se permite la inclusión de niños y jóvenes a colegios sin obligar a realizar las modificaciones necesarias, curriculares y adaptaciones de sus espacios físicos.

Es decir, se abren los portones y siguen cerradas las pequeñas puertas internas de la inclusión social.

Es una realidad que se agiganta lamentablemente, a pesar de los avances que hemos dado, falta una mayor toma de conciencia, sanciones más severas y sobretodo un movimiento nacional que motorice un cambio de paradigma, un cambio cultural como ciudadanos, que trascienda viejos esquemas llenos de estereotipos y complejos que muchas veces nos cuesta reconocer, no olvidemos que el problema de la discapacidad no es sólo un problema médico asistencial, lo es también de poder, dentro de las relaciones con los demás.



Esto que he narrado hasta aquí, se abraza fácilmente con el modo en que nos relacionamos en los espacios públicos, sigue aún asombrando a muchos de nuestros semejantes el ver a alguien con una silla de ruedas andar por la vida de manera natural, besando a su pareja, trabajando, estudiando o en ocio creativo, viviendo, pareciera que es extraño que algún niño o niña con discapacidad motora deambule por los espacios públicos sin tener que sentir alguna mirada como de sorpresa, escrutadora, evaluadora, susurros y ojos que acechan, invadiendo la tranquilidad de padres y acompañantes, miradas a veces como pidiendo explicación que “los ayude a entenderse dentro de su realidad normalizada”.

Hablo por nuestra experiencia y no lanzo a nadie la responsabilidad de mis palabras, aún cuando creemos tener muy sano nuestro encuentro con la discapacidad de Amanda, no deja de incomodar e interrumpir nuestro andar, la invasión de las miradas clavadas sobre el cuerpo de nuestra hija al subir una escalera con dificultad, al mirar sus pasos lentos y pausados, el enorme esfuerzo por seguir andado o al percibir su rostro hermosamente achinado y que amamos con locura. Tratamos siempre de entender, de educar con algún gesto y con la palabra si nos lo permiten, tratamos de pasar por alto el acecho, y la palabra que nos dice: “esos niños son muy inteligentes”, palabra que descubre mi gigantesca ignorancia al no saber que me quisieron decir.

“Necesitamos, por tanto, educar la mirada, mirar de
otro modo, para ver la posibilidad, junto con lo que es,
con lo que se manifiesta. Si, como ha escrito Milagros
Rivera (2000), “lo singular es lo nuevo que aporta
al mundo común cada criatura humana que nace”,
nuestra mirada tiene que estar sensible a percibir esa
singularidad: la de toda persona y también la de cada
relación con cada una. Más allá de las diferencias categorialmente
constituidas, tenemos que ver las diferencias
particulares que deshacen cualquier juicio a
priori sobre las criaturas humanas y las relaciones”
Jose Conteras

Sigue siendo invasivo esa rebelión de la mirada de la que nos hablara Carlos Skliar.

Creemos que nuestra sociedad debe ser más solidaria que evaluadora, más respetuosa al encuentro con el otro, que la curiosa morbosidad hacia “los diferentes”, se debe cambiar viejos conceptos culturales torpemente aprendidos y repetidos, conceptos ligados a la belleza, a la salud, al cuerpo, a la convivencia, a la absurda comparación con la mismidad, a la torpe justificación de una tal “normalidad” que se evapora en el rostro de unos supuestos “anormales”.

Es decir: respeto a la presencia del otro.
Como lo diría una canción de la agrupación cubana Buena fe en “Catalejo”:

“Tengo un catalejo con él
la luna se ve
Marte se ve
hasta plutón se ve
pero el meñique del pie
no se me ve
Tengo un catalejo
cuando lo pongo al revés
no se entender
y lo pongo otra vez en su lugar
porque así es como único se mirar”.

Hace poco fui con Amanda de paseo, que impotencia es andar por esta ciudad sin tener que hacer maromas, giros, vueltas y hasta tristes retiradas, al no conseguir una rampa por donde bajar para poder llegar al lugar donde Amanda quería ir, las miradas nos perseguían como asombradas, pendientes de nosotros en un lugar abarrotado de tanta gente, nos fuimos sorteando todos los obstáculos hasta encontrar un lugar que no le robe a mi hija la libertad de andar como todos los demás.

Es ahí cuando digo: cambio todas las miradas por una rampa y por un espacio accesible que le permita abrazar sus derechos, así la otredad de Amanda pasaría tranquila, como una más, como la tuya o la de todos.

“Juzgar la normalidad, no la anormalidad.

No temo en afirmar que la educación especial, así como la educación en general, no se preocupan con las diferencias sino con aquello que podríamos denominar como una cierta obsesión por los “diferentes”, por los “extraños”, o tal vez en otro sentido, por “los anormales”.
Me parece crucial trazar aquí un rápido semblante sobre esta cuestión pues se viene confundiendo digamos trágicamente la/s “diferencia/s” con los “diferentes”
Los “diferentes” obedecen a una construcción, una invención, son un reflejo de un largo proceso que podríamos llamar de “diferencialismo”, esto es, una actitud –sin dudas racista- de separación y de disminución de algunos trazos, de algunas marcas, de algunas identidades en relación a la vasta generalidad de diferencias...
La diferencias no pueden ser presentadas ni descriptas en términos de mejor o peor, bien o mal, superior o inferior, positivas o negativas, etc.

Son, simplemente, diferencias”.
Carlos Skliar

Andrés Castillo

domingo, 12 de junio de 2011

“Hay que vivir por encima de las circunstancias" Bernadette Todd | Conferencista motivacional




















La historia de Bernadette Todd es muy conmovedora y, además, esperanzadora. Ella nació con atrofia muscular de la espina dorsal infantil, un desorden genético que afecta a las mujeres de su familia. Tiene una hermana menor que padece la misma enfermedad, un mal progresivo que va degenerando los músculos, haciendo que éstos pierdan su fuerza y por ende, su movilidad.
Cuando los médicos diagnosticaron la enfermedad, les dijeron a sus padres que Bernadette no iba a vivir más de ocho años. Sin embargo, de lejos ya superó esa expectativa de vida y, aunque sus músculos están cada vez más debilitados y ha quedado prácticamente parapléjica, sigue teniendo fuerzas para llevar un mensaje de esperanza y de fe alrededor del mundo. Ha viajado por República Dominicana, El Salvador, Perú y Bolivia (es la tercera vez que viene al país). Este año tiene invitaciones pendientes para ir a India, Panamá, Brasil, Colombia y Chile. Bernadette visitó Santa Cruz desde el 23 de mayo hasta el 2 de junio y estuvo dando conferencias motivacionales en colegios, iglesias, orfanatos y grupos de mujeres.

- ¿Qué sucedió en la vida de Bernadette?
- Nací con atrofia muscular. Al principio mis papás pensaron que era una niña normal. Sin embargo, hay una edad en que los bebés intentan pararse y caminar y mi mamá se dio cuenta de que yo intentaba hacerlo pero no podía, me caía. Así fue como supieron lo que tenía. Nunca conseguí caminar, pero logré gatear y lo hice hasta mis siete años cuando perdí esa habilidad. Los médicos les dijeron a mis padres que iba a morir a los ocho años, porque esta enfermedad afecta a los músculos y si te das cuenta, el corazón también es un músculo y tarde o temprano éste también pierde su fuerza.

-Entonces, ¿su vida es un milagro?
- Así es, porque la mayoría de las personas que contraen este mal no llegan a los nueve años. Cuando escuché a mis padres llorar porque los médicos habían dicho que iba a morir, lo único que le pedía a Dios era vivir hasta los 30 años, nada más y aquí estoy superando ya las cuatro décadas, aunque con muchas limitaciones pero eso no me impide cumplir la misión para la que estoy en esta tierra, que es llevar un mensaje de esperanza.

- ¿Qué es lo más difícil de esta situación?
- Ver como tu vida se va poco a poco y no hay nada que puedas hacer para evitarlo. No es como cuando estás enfermo en el hospital, porque eso es fácil de manejar. Lo difícil es cuando te sientes bien, tu mente es brillante, tienes tantas cosas que puedes hacer, pero tu cuerpo no responde sin la ayuda de otra persona.

- ¿Ya no puede mover las manos?
- A mis 30 años ya no me levanté más mis manos y ya no pude valerme por mí misma. Hasta ese momento acostumbraba a alimentarme, a maquillarme, a lavarme los dientes y a bañarme sola. Ahora mi esposo es el que hace todo por mí. Él sacrifica muchas cosas para poder cuidarme.

- ¿Ha pasado momentos muy duros en su vida, cómo los superó?
- Siempre fui una mujer determinada y muy luchadora y aunque había muchas lágrimas en mis ojos, en mi corazón mantenía la esperanza de que llegaría a los 30 años y lograría cumplir mis sueños. Nunca sentí que mi vida no iba a servir para nada, aún en los momentos de más dolor, tenía confianza en Dios. Por ello ahora estamos en esta misión de esperanza, por eso estoy aquí, contándole a otros mi testimonio para que vean que también hay esperanza para ellos.

- ¿Cómo comenzó a dar conferencias?
- Hace cinco años el pastor de mi iglesia, Christ Fellowship (Comunidad de Cristo), dijo que era increíble la historia de mi vida y que tenía el don de hablar en público y comunicarme con los demás, así que me animó a dar mi testimonio y mostrarles que, pase lo que pase, hay esperanza. Primero lo hice en mi iglesia y como la gente fue tocada y movida a buscar a Dios. Luego me invitaron a otras congregaciones de Estados Unidos, para después traspasar las fronteras y llegar a otros países. No era mi sueño ser oradora y realmente no hice nada para promover mi nombre, pero cada vez que doy una conferencia en algún lugar, esa puerta me abre otras, así que para mí es claro que esto es lo que Dios quiere que haga.

-¿Cuál es el mensaje que quiere transmitir?
- No importa cuán malas parezcan ser las cosas que nos suceden, no debemos desesperarnos, porque sólo el 20% de nuestra vida depende de lo que nos pasa, el otro 80% depende de como manejamos lo que nos sucede. Es un mensaje que motiva a las personas a vivir por encima de sus circunstancias y a buscar a Dios. Además, debemos usar lo que tenemos. Muchas personas se encarcelan a sí mismas pensando que no hay nada que puedan ofrecer a los demás. Se enfocan en lo que no tienen, en lugar de alegrarse por lo que sí tienen para compartir. Así que a través de mi historia trato de animar a las personas.

- ¿Hay algo que no haya conseguido?
- Nada, porque con Dios todo es posible. No extraño las cosas que no puedo hacer porque no me detengo a pensar en ellas. Cualquier cosa que otro haga con sus dos pies yo lo puedo hacer en mi silla de ruedas.

Ella

Bernadette nació en Jamaica el 8 de febrero de 1967 en el hogar de los esposos Bernard e Yvonne Lilly. A sus nueve años, debido a su enfermedad, sus padres optaron por trasladarse a Estados Unidos para que pueda recibir un mejor tratamiento para su atrofia muscular. Tiene dos hermanos, Kurt Lilly (35) y Simone Lilly de Egerter (35), que también sufre de atrofia muscular espinal infantil. Hace 21 años que está unida en matrimonio a Jeff Todd con quien viaja por diferentes países del mundo a dar conferencias motivacionales y llevando un mensaje de esperanza. Estudió psicología y docencia en el Miami Dade Community.

Visita su pagina: http://www.bernadettetodd.com

Toamdo de:
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sábado, 11 de junio de 2011

AMANDA EN LA LIBRERÍA MEDIÁTICA CON MARIALCIRA

Hermosa solidaridad, ternura y cariño expresada por nuestra gran amiga Marialcira Matute, conductora y productora de los Programas: La Librería Mediática en VTV y Los libros y la radio tienen mucho que ver, en Radio Nacional de Venezuela.

Marialcira ha estado muy preocupada y ocupada en apoyarnos en esta tarea de difundir lo relativo a la Atrofia Muscular Espinal, buscando crear conciencia, una red solidaria o la valiosa energía positiva, para hacer ruido, para conseguir más apoyo a las investigaciones de una posible cura en el corto plazo.

Por la vida de los que amamos toda la vida es poco.

GRACIAS MARIALCIRA Y UN BESO DE AMANDA.



Desde hace algunos años Amanda ha sido invitada por Marialcira a sus programas en TV y Radio, Amanda los disfruta mucho, se siente integrada y tomada en cuenta.
El amor de Amanda por los libros es enorme, tiene una biblioteca repleta de cuentos y poemas, aunque aún su lectura no es tan completa, ahí va poco a poco, le encantan las figuras y los colores que en los libros se encuentran.



Amanda le encanta la amistad y sentirse acompañada. Disfruta mucho participar en la TV, siempre anda pendiente de los monitores.




El pasado jueves asistimos en familia al programa Los libros y la radio tienen mucho que ver y pudimos compartir nuestra experiencia, hablar del BLog y de los libros relacionados al Síndrome de Down y algunos concepto relativos a la normalidad y la anormalidad, trabajo de Carlos Skliar, autor argentino que ha trabajado este tema tan importante.
En dos libros: uno titulado Y si el otro no estuviera ahí ? Notas para una pedagogía improbable de la diferencia y el otro: La intimidda y la Alteridad (Experiencias con la palabra).

“educar consiste en pulverizar la idea de “normalidad”. Se trata de abrir un lugar dentro de la norma para dar lugar a que aparezca “lo otro”, la norma tiene orificios, espacios, brechas por donde se filtran las diferencias. Es preciso poner en cuestionamiento la idea de lo normal, y aliarse a las diferencias en lugar de a las normas”.
Carlos Skliar



Es muy importante motivar a los hijos al amor a los libros al campo, al mar, a lo sencillo, a lo perdido en este mundo veloz y frío, lo borrado tras el culto a lo nuevo, al cariño, a la ternura, al abrazo, a la bendición antes de dormir, al beso en la mañana, al juego callejero, a una simple caminata. Al amor que se extingue sin darnos cuenta.



Les recomendamos la lectura de este bello libro de Orlando Araujo Cartas a Sebastián para que no me olvide, aquí les dejo un trocito.

"El amor es poder abrir los ojos y sentir por dentro...
el amor eres tú y soy yo cuando conversamos en silencio...
El amor es un amigo que se muere o que se va o que pelea con uno...
El amor es dios si de verdad dios es uno y siendo uno anda en todo lugar y en todo tiempo...
El amor, Sebastián, me matará sin que yo sepa, me guardará en sus brazos y me recordará para resucitarme...
Cuando lances una piedra procura no pegarle a nadie. Y si la lanzas de verdad y pegas, es porque a veces el amor se oculta, como el sol.
Duerme, entonces, para que amanezca".

miércoles, 8 de junio de 2011

UN PASO MÁS EN BUSCA DE UNA CURA POSIBLE PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL















Publicado el lunes 6 de junio de 2011


Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal - DiarioMedico.com

Diariomedico.com
ESPAÑA

LA INTERACCIÓN ENTRE SMA, HUD Y EL MICROARN DE LA NEURITINA ES CLAVE
Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal
La interacción de los genes SMA y HuD con el microARN de un tercero, neuritina, resulta en una recuperación de los déficits axonales y motores relacionados con la atrofia muscular espinal. A esta conclusión ha llegado un equipo multicéntrico estadounidense, coordinado por Mustafa Sahin y Judith Steen, del Hospital Infantil de Boston, que publica hoy los resultados de su investigación en Proceedings of the National Academy of Sciences.

DM - Martes, 7 de Junio de 2011 - Actualizado a las 00:00h.

Un equipo del Hospital Infantil de Boston, en Massachusetts, publica hoy en Proceedings of the National Academy of Sciences cómo la pérdida o la alteración del gen SMA provoca la degeneración muscular vinculada con la atrofia muscular espinal. El hallazgo revela que la pérdida de SMA, que resulta en la depleción de la proteína SMN, daña las fibras nerviosas de la médula, de manera que son incapaces de formar sinapsis con los músculos que deberían controlar.

Mustafa Sahin y Judith Steen, del Centro de Neurobiología Kirby, del citado hospital, han estudiado las interacciones ligadas a SMN y, gracias a la espectrometría de masas, han averiguado las proteínas con las que se une. Una de ellas, HuD, es la más destacada, ya que, junto a SMN, se halla en los axones que surgen de neuronas motoras. Ambas se unen a un ARN que regula la producción de una tercera proteína, la neuritina (también llamada cpg15).
En colaboración con Christine Beattie, de la Universidad Estatal de Ohio, han estudiado el bloqueo de SMN en un modelo de embrión de pez cebra, y han determinado que los axones quedaban claramente alterados, actuando en direcciones equivocadas sin dirigirse al músculo correcto.

Los investigadores trabajaron posteriormente sobre una hipótesis: la causa podría ser la pérdida de neuritina, por lo que, con su presencia, los axones podrían recuperar la normalidad. Cuando estimularon de forma artificial la producción de neuritina, inyectando ARN en embriones de pez cebra, demostraron que los axones actuaban de forma correcta y eran capaces de realizar las conexiones musculares adecuadas.

El próximo paso es buscar el receptor de la neuritina y, en modelo de ratón, hallar moléculas capaces de estimularlo.

(PNAS 2011, DOI: 10. 1073/pnas.1104928108).
Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal - DiarioMedico.com
Publicado por salud equitativa en 16:36

Publicado en http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com




OTROS ESTUDIOS DE MUCHA IMPORTANCIA


Es importante tambien compartir el estudio realizado por el Doctor Eduardo Tizzano ganador del Premio Reina Sofia.2006, de Prevención de la Discapacidad, para la candidatura española.

Contribuciones para el conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad y para la organización de familias.
EDUARDO F. TIZZANO ...

En este enlace lo puedes leer.

www.fundame.net/imagenes/eduardotizzano.pdf


Enlaces relacionados con la Atrofia Muscular Espinal – en español

FundAME (España)
http://www.fundame.net

Familias Curame México a.c.

http://www.curame.org/

MDA USA: enlace a la sección en español de la Muscular Dystrophy Association

http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-sma.html

Foro de Familias de la Atrofia Muscular Espinal, hispano. Suscríbete y participa.

Foro dedicado a personas adultas con AME de todas partes. Suscríbete y participa.

Foro de FAME-FSMA, Venezuela

Foro FAME Argentina


Enlaces relacionados con la Atrofia Muscular Espinal – en otros idiomas
Families of SMA: portal oficial de Familes of SMA internacional

http://www.fsma.org

Families of SMA CT Hong Kong: portal oficial de Familes of SMA de Hong Kong

http://www.fsma.org.hk/

Famiglie SMA: portal oficial de Familes of SMA de Italia

http://www.famigliesma.org/

The Jennifer Trust for the Spinal Muscular Atrophy

http://www.jtsma.org.uk/index.html

The International Alliance for Spinal Muscular Atrophy

http://www.iasma.net/

Melissa's Page
http://www.geocities.com/sma4mel/
Enlaces
Contenido cortesía de www.fsma.org
Revisado y editado por www.fame-fsma.org

ESTAREMOS PUBLICANDO UNA LISTA DE AVANCES Y ESTUDIOS DE GRAN IMPORTANCIA PARA EL FUTURO CERCANO EN BUSCA DE UNA CURA O TRATAMIENTOS EFECTIVOS PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
NO DEJES DE MULTIPLICAR Y HACER VISIBLE ESTA ENFERMEDAD.
APOYANOS