VIDA

Para la Niña Vida en Obregon.
Y para todos los niños y niñas con Síndrome de Down.


Tú llevas el nombre que nos define
tú llevas la risa que un día perdimos
tú llevas las manos que son caricias
que nunca agreden la otra mejilla.

En tu nombre va el beso
que no traiciona,
que no es hastío
que no marchita,
que no es cansancio
que no es mentira.

Y en tus ojos achinados
la mirada que es distinta
como es distinta la risa
como es distinta la vida
desde que tú llegaste
a darnos amor
la vida.

Tu nombre es Vida
vida de sueños
vida de juegos
vida de besos
vida de anhelos.



Tu nombre es sencillo
sólo tiene cuatro letras
pero que difícil nos resulta
vivir sin nombrarte
sin sentirte cerca
sin sentirte Vida
amando la nuestra.

Cuando el mundo se cansa
de seguir con vida
tu mueves las manos
y agita las velas
de este barco viejo
que encalló en la orilla.

En tu nombre las flores sonríen
y los peces aplauden travesuras.



Vida
en tu nombre
se agiganta la nuestra.

Vida
para vivir amándote
para seguir con vida.

Respetemos la Zona Azul

Creo que no es necesario un largo texto para pedir tu apoyo y solidaridad, simplemente te pedimos que tomes conciencia, que entiendas que un minuto es una eternidad para una persona con alguna discapacidad cuando necesita un lugar para estacionarse.
Nuestra sociedad no tiene una larga tradición de respeto a los espacios marcados para personas con discapacidad, pero sé que podemos lograrlo si tu nos apoyas y te sumas a nuestra lucha.


Es sencillo, donde quiera que vayas multiplica este mensaje, háblalo con tu familia, con tus amigos, hagamos que se cumpla la norma, en tu sitio de trabajo promueve que se respete la Zona Azul, en el metro, en los autobuses, en los estacionamientos.

Reconocemos la labor de estos compañeros quienes han credo una página donde podrás descargar volantes sobre esta campaña.








DE VERDAD ES MUY FÁCIL...


Amanda el milagro de la vida dejará en cada auto estacionado en la Zona Azul este mensaje de respeto, conciencia y solidaridad.
















Mira estas promociones y ayúdame a difundirlo.

FE POETICA

Pequeña aclaratoria.

No en vano desde que iniciamos este blog el año pasado, asumimos asistir al camino, abrazados de la fe poética que siempre nos ha guiado y por los distintos senderos y encrucijadas que la vida nos va dibujando.
Desde el primer momento, hace ya doce años cuando nos dieron la noticia del nacimiento de Amanda (que era una niña portadora de Trisomía XXI) asumimos la fe poética como nuestro principal compañero de viaje.
Así, el camino transitado fue hasta hace poco libre, limpio, esperanzador y feliz, y mucho más al dejar claro que el Síndrome de Down es una condición definitiva, no una enfermedad que busque alguna modificación más allá de intervenciones para lograr en familia avances e inclusiones. A pesar de ello la fe poética anduvo con nosotros, con Amanda en su sonrisa.
No fue sino el año pasado que otro diagnóstico, 11 años después de aquella noticia que asumiéramos con mucha naturalidad, pasado el choque inicial, nos cambió esta vez sí, la vida para siempre.
La Atrofia Muscular Espinal es una triste y peligrosa experiencia con la que ahora convivimos, en incertidumbre y en desafiante combate por la vida y por la alegría cotidiana, para ir dejando en el camino lo que ella anuncia, con sus pájaros grises del futuro.

Pero aún así, la fe poética y el amor no nos abandona, y como lo decimos al principio, este blog nació con la intención de dejar plasmada esa fe poética en la que creemos y la que compartimos con alegría, terquedad y loca esperanza.

Mucho más, cuando Amanda es amante de la música, de la pintura y de la fe en ella misma que nos desborda y nos revive en cada muerte de ánimo.
De ahí cada verso, cada canción, cada texto, está impregnado de esa fe poética de la que les hablo.

El siguiente relato que nuestro amigo y maestro Víctor Hugo Bolívar nos regala, describe como nadie lo que buscamos en cada palabra escrita para Amanda.

Relato que queremos compartir con todos lo que hacen posible que esa fe se agigante y logre lo anhelado.



FE POETICA

POR: VICTOR HUGO BOLIVAR GRATEROL


Cuando nos convertimos en pacientes oncológicos, nos corresponde enfrentar con responsabilidad la enfermedad: Cumplir con las indicaciones médicas, incluyendo las cirugías que sean necesarias.
Se trata de un problema terrenal y de tal forma hay que enfrentarlo. Por su puesto que los seres queridos (familiares y amigos) intentan compartir el problema con oraciones, rezos, y hasta con actos de hechicería. Es la manera como el ser humano en general encara la realidad. Se apela a las religiones y sectas de todo tipo para tratar de salvar la vida del enfermo y la gente se te acerca y te dice hay que tener fe, mucha fe en Dios, en los santos, y yo respeto a la gente en sus costumbres, en sus caprichos, en sus manías. Y hasta los complazco aceptando oraciones en sus intentos de conversación con un ser supremo, que se afirma está en todas partes. Porque cuando alguien te aprecia o estima se preocupa por ti, he intenta ayudarte de alguna manera, incluso te proponen asistir a un evento religioso o espiritual, hablar con tal sacerdote o Pastor evangélico, pero resulta que cuando nuestra mente está convencida que todo saldrá bien, es muy difícil que no sea así.
En 1997 cuando me diagnosticaron el cáncer de tiroide y me aplicaron yodo radioactivo, escribí un poemario con ese título. En uno de mis poemas digo:
Un Nódulo Tiroideo
Es asunto de cirugía:
Extirpar,
Cortar
Rastrear…
A veces me pregunto
Si algún día
Podré amputar tu recuerdo…


Existe la fe religiosa que se parece demasiado a la fe política que se tiene en los lideres y los partidos políticos. Pero, hay otra fe, una que se asemeja a la esperanza, a la confianza en si mismo y en la vida. Una fe que no es extraterrestre, mas bien interior, pues se lleva en el corazón y en la mente. Es una fe poco común, que se vive en solitario y que nos hace alargar la vida, y que nos atrevemos a denominar: fe poética.


Mundo de Silencios,
Septiembre 2011.

MILAGRO DE MADISON.

Queremos compartir desde el blog de Amanda, la historia y la lucha por la vida de otra pequeña que espera un milagro.

Madison vive en(Dublin, Ohio) y por me dio de Internet llegamos a su página, allí nos encontramos con su historia, la que te invitamos a conocer.

Esperando que con tu sensibilidad y solidaridad ayudes a multiplicar nuestro llamado, para que se apoyen las investigaciones que hagan posible el milagro añorado.

En esta pagina, http://www.miracleformadison.org/ Madison te invita a encender una vela por la vida, de Madison, de Amanda y de tantos niños y niñas que aman y viven esperando el milagro que vendrá.

Enciende una vela es una hermosa y linda experiencia, que Madison en su página te invita a compartir.


¡Hola! Mi nombre es Rosa Madison Reed. Nací el 4 de febrero de 1997. Tengo 14 años ahora. Tengo Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1.

Pude haber muerto a los 2 años de edad, pero no lo hice. Mis músculos no funcionan bien, pero yo soy como los otros niños. Me gusta mucho cantar y mis cantantes favoritos son Hilary Duff, Miley Cyrus, Demi Lovato, Cuervo y Ally y AJ. Me encanta la fiebre del grupo a lo grande! me gusta hacer el equipo de sitios web,especialmente virtuales como VFK y SmallWorlds.

Mi favorito y el mejor del mundo virtual es VMK o virtual reino mágico. Disney cerró y lo quiero de vuelta! No hay ningún otro juego como éste! Hago un montón de Nancy Drew juegos de computadora también. Me gusta ver a Big Time Rush, American Idol, Next Top Model de Estados Unidos, Dancing with the Stars, Top Chef, y muchos otros espectáculos en BRAVO, DISNEY, HGTV, y Nickelodeon.



He decidido crear mi propio blog ahora para que pueda ver que estoy igual que tú. Usted puede visitar mi sitio web también en http://www.miracleformadison.org/

Milagro de Madison y sus amigos se dedica a recaudar dinero para ayudar a investigadores de la OSU encontrar una cura para la Atrofia Muscular Espinal (AME.

Este sitio web está lleno de información sobre SMA, incluyendo formas de ayudar a encontrar una cura , las actualizaciones en la investigación , la mercancía para mostrar su apoyo, así como imágenes y relatos acerca de Madison y sus muchos amigos.

TE INVITO A ENCENDER UNA VELA (Entrando en la página http://www.miracleformadison.org/. Pincha en la columna izquierda donde dice Ligth Candle y sigue las instrucciones)



12.308.990 velas se han encendido a partir de 243 países hasta esta fecha.
El acto de encender una vela es un acto de esperanza! Por lo que su razón es hoy en día, la captura de la luz y dejar que brille! Tome un momento para reflexionar. Decir una pequeña oración, encender una vela. Cree en los milagros! Las velas sólo arde durante 48 horas.

Visita a menudo, difundir la palabra y continuar con la luz de la esperanza de que una cura para el SMA se encuentra.