Cuando el barco llamado esperanza flota a la deriva

Pocas veces intento hablar en este pequeño y querido espacio con pesimismo o melancolía, siempre desde su inicio lo venimos haciendo con optimismo, fe y esperanza en la vida que deseamos para Amanda y para todos los niños/niñas que como ella padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), terrible, absurda y voraz enfermedad que nos emboscó rudamente para no dejarnos con vida o con la vida que quisiéramos.

Hay que saber lo que esta devastadora enfermedad significa, para decirla y nombrarla entonces con crudeza o para bendecirla cada día en el amor y en la alegría que Amanda nos regala, buscando en la palabra encontrar alguna rendija, algùn agujero por donde mirar al sol que se aleja, por lo que digo que cuando mi hija me pide la bendiciòn siento que tengo un Dios en mis palabras.

Es difícil e impotente estar ante la Atrofia Muscular Espinal, es como caminar sin rumbo, sin destino, como esperando que algo en el horizonte aparezca y nos diga hacía donde debemos ir, qué camino tomar o cómo llegar hasta algún destino claro, limpio.

Nunca hemos querido escribir alguna lìnea con la intención de que “la lástima” aparezca, jamás, nunca jamás, pero es difícil saber que el ser que más amamos, nuestro hijo o hija va perdiendo mucho de la vida que un dìa tuvo, verla/lo desmejorarse ante nuestros ojos, es terrible, es injusto, uno está como ante una fiera que ataca a nuestro ser querido y nosotros sin poder hacer nada o casi nada.

La Atrofia Muscular Espinal es una de las tantas enfermedades raras que existen, aún cuando hay muchas investigaciones en proceso y en los ùltimos años su conocimiento es mayor, sigue siendo desesperanzador el futuro cercano, diez o más años para que algún medicamento pueda probarse en humanos, para nosotros eso es una eternidad, la vida hermosa de un niño que hoy vive ya no existiría con alegrìa, de ahí nuestro temor, nuestra angustia y nuestra terrible impotencia.

Amanda nació con Trisomía XXI o Síndrome de Down y su evolución fue muy buena, nunca el SD fue un problema para nosotros, más allá de pequeñas luchas para la inclusión escolar o deportiva, hasta sus rasgos fiscos eran los más hermosos que podíamos llegar a mirar alguna vez, sin saber que ella además era portadora de Atrofia Muscular Espinal, hace ya casi tres años tuvimos la confirmación del diagnostico y desde ahí, el Síndrome de Down desapareció de nuestras vidas, tuvimos que escoger entre dos "discapacidades", algo que no es fácil de explicar a docentes o investigadores del “tema discapacidad”, palabra que nada nos dice, más allá de un vacio nombre, vago, inaprensible, aunque entendemos y valoramos los aportes. Con ello sólo quiero expresar lo que la AME significa.

A través de la red vamos dando la batalla pequeña, nuestro aporte para crear conciencia y unir voluntades en cuanto al respeto de los espacios asignados a personas con discapacidad, y más allá, para que se incremente el apoyo económico a las investigaciones de manera urgente y sostenida.

Nuestro abrazo sin medida a quienes hoy buscan una cura para la AME, son nuestra esperanza herida.

Sabemos que todo puede cambiar

Sabemos que si hay una campaña mundial, solidaria en las distintas redes sociales y en los medios de comunicación, los gobiernos del mundo darían más aportes al estudio de esta enfermedad y con ella a la de otras enfermedades raras.

En este breve tiempo con el que vamos con nuestra hija de la mano, conscientes de su enfermedad, hemos visto partir a otros seres inocentes víctimas de esta demoledora enfermedad, nunca como sus padres sabremos lo que se siente, pero muy cerca estamos del dolor, de la soledad y de la desesperanza, en una complicidad dolorosa que nos quita algo de la vida que nos ponemos cada mañana, para decirle a nuestra hija ¡todo va bien!

Cuando ella no puede subir a un columpio, a una rueda, a una bicicleta, a un simple colchón inflable, cuando se cae sin razón y cuando no puede pararse del suelo o de una silla, cuando debe privarse de comer un helado o una torta, cuando debe sujetarse la mano para peinarse, o para tomar un vaso de agua, cuando le cuesta abrir un pequeño recipiente o apretar los controles del televisor y hasta darse una sencilla vuelta en la cama o cuando no podemos llegar a donde queremos porque no hay accesos adecuados, etc, etc, etc...

Es entonces cuando una ola gigante llega y hace añicos nuestro barco, por mencionar nuestro caso particular, que es el más leve entre otros tipos con los que se clasifica esta patologia. Es ahí cuando la Atrofia Muscular Espinal se nos tranforma en una tormenta terrible que nos deja a la intemperie y aterrados.

Esa tormenta nunca pasa, sólo que inventamos fuerzas y armamos otra vez nuestro barquito y nos vamos con ella a buscar la música que le gusta o el lugar tranquilo donde se sienta segura y feliz, donde volvemos a creer que la vida vale la pena… y claro que vale, si es la nuestra y no estamos solos. Y llenamos de esperanza y fe nuestras alforjas.

Somos soñadores, siempre lo hemos sido, por eso nos animamos a decir, que si por cada bomba que hoy caen sobre la vida de cientos de seres humanos en el mundo, fuesen convertidas en aportes para salvar la vida de estos niños y niñas que viven con AME, que cercano estaría la cura para tantas enfermedades que hoy nos acechan, que matan la risa, los juegos y la vida. Que cercana la vida bonita para todo este mundo encolerizado.

Seguimos navegando, seguimos llamando al sol, tatuando al sol con nuestros sueños como digo en un poema que busca bañarnos de optimismo.

Agradezco a todos los que nos siguen y nos apoyan, a quienes aún sin conocernos son parte de la vida de Amanda y se suman a su risa.

Gracias por la solidaridad, vaya su beso.

SEGUIMOS PIDIENDO SOLIDARIDAD, NUNCA LASTIMA, QUE LA RED SE CONVIERTE EN UN VEHICULO PARA SUMAR VOCES EN UN GRITO DE ESPERANZA.

EN @castillete7 Y EN ESTE BLOG, SEGUIREMOS APORTANDO NUESTRO RAYITO DE SOL, HASTA QUE PRONTO APAREZCA UNO TAN GRANDE COMO EL QUE PINTAN LOS NIÑOS POR SOBRE LAS MONTAÑAS.

Como dice Cioran:

"A pesar de todo, continuamos amando; y ese 'a pesar de todo' cubre un infinito"

Andrès Castillo