Reflexiones para continuar andando con alegría
Con esa frase que leí hace algún tiempo describo la necesidad de pensar andando, cómo seguir el camino que la vida nos va dibujando, es por ello que sin el ánimo de caer en la melancolía, nos detenemos y hacemos un recuento de este año que se fue, año que tanto nos ha quitado y otro tanto nos dejó como experiencia de vida, experiencia que quisiéramos distinta pero que es la que nos toca en familia, la hemos vivido y la cual asumimos con la alegría que siempre debemos seguir alimentado.
El año que se fue nos dejó la dura certeza de saber que nuestra hija ha sido diagnosticada con una enfermedad tan peligrosa y triste como la AME, aún cuando tenemos mucha fe en el presente y el futuro, de verdad hubiésemos dado todo lo que somos por que nuestra hija no tuviese que pasar por tantas cosas, en lo físico y no sé si más aún en lo emocional, ya que cada día la realidad le muestra lo duro de vivir con una enfermedad neuromuscular, cada limitación en lo físico es para ella un huracán de frustraciones, en su silencio, en su callado andar va creciendo un mundo que tan sólo ella conoce, ni siquiera nosotros como padres que vivimos a su lado cada latido podremos llegar a entender, pues es sólo ella quien lo padece en lo cercano, en lo más íntimo de su existencia, claro está y para ello vivimos, para poblar de risas y alegrías cada noche oscura, cada mala hora, cada día y nosotros siempre como uno sólo, junto a ella caminamos, pero con esa espada que cuelga de nuestro cielo y que no nos deja engañar al miedo que nos acompaña en cada paso, en cada segundo que vivimos.
Vivimos once años sin saber que nuestra hija padecía Atrofia Muscular Espinal (AME), todas nuestras atenciones estaban enfocadas al Síndrome de Down condición que nunca nos preocupó sobremanera, más allá de las reacciones “normales” de cualquier padre que tiene un hijo con Síndrome de Down y recibe esa primera noticia, eso nunca se convirtió en problema para andar con alegría y optimismo el camino, abordando sobre todo lo cognoscitivo y la convivencia cotidiana en todos sus aspectos como el mayor inconveniente a superar, el diagnostico de AME a diferencia del Síndrome de Down sí cambió drásticamente nuestras vidas para siempre, tanto que antes no pensábamos mucho en que teníamos una hija con Trisomía XXI, hoy esa condición casi dejó de existir, aunque esté con ella en cada rasgo hermoso para siempre. La AME ocupa todo nuestra preocupación, aún cuando Amanda continua con normalidad asistiendo a su colegio y su rutina de actividades paralelas, nuestra preocupación se centra en como ayudarla en su salud, en terapias de manteamiento de forma continua, pequeñas caminatas o ejercicios en casa para mantenerle su poca movilidad, adecuación de su cuarto y del baño para una mayor autonomía y con mayor rigurosidad el cuidado de su alimentación para que no aumente de peso, y ese sobrepeso le reste movilidad.
Amanda padece Atrofia Muscular Espinal tipo III la mas leve de este grupo, aún así, son muchos los problemas que padece, tomando en cuenta que es una enfermedad progresiva, también sabemos de otras familias que alrededor del mundo sus hijos tienen casos más complejos, por eso y con más razón somos parte del mismo sentimiento, de la misma esperanza, de la misma lucha, de la misma fe y de la misma energía positiva que nos une en este camino tan difícil que nunca nos robará las ganas de amar a nuestros hijos por encima de cualquier adversidad, de seguir cada día informándonos más de los avances y de cada buena nueva que pueda surgir en el futuro cercano, la mejor manera de ayudarlos es con la información.
Aún cuando sabemos que no contamos en la actualidad con medicamentos aliados, queremos decirle a todos a ellos, a los padres que hoy alrededor del mundo luchan por hacer que la vida de nuestros hijos sea la más hermosa de todas, que sigamos andando con amor, que además no tenemos otro camino que seguir amando.
El caso de Amanda es algo particular, son muy pocos los casos de una persona con Síndrome de Down y Atrofia Muscular Espinal de los que tenemos razón (no sabemos de otro caso) esto para nosotros ha sido muy complejo, el Síndrome de Down por once años nos dejó sin saber que nuestra hija padecía esta enfermedad, Amanda casi desde los dos años tenia síntomas de la AME, debilidad, se caía con facilidad, nunca subió escaleras, no montó bicicleta, cada vez le costaba más levantarse del piso o trepar alguna rampa,(algunos de estas deficiencias lo asumiamos como parte del SD) ahora miramos hacia atrás y entendemos tantos momentos, quisiéramos devolver el tiempo...
A veces nos ven por la calle con ella de la mano, caminando con lentitud o ayudándola a subir algún escalón, y las personas creen que la sobreprotegemos, sabemos que es por que ignoran que Amanda padece Atrofia Muscular Epinal, aparte de tener la condición de Síndrome de Down que si es más visible en su rasgos (que de paso nos gustan mucho) no es fácil reconocer cuando un persona padecen alguna de tantas enfermedades neuromusculares, de ahí este blog, de contar nuestra humilde experiencia y nuestra preocupación de dar a conocer esta enfermedad, sus síntomas y lo difícil de sobrellevarla. Nos costó mucho dar con un diagnóstico, Amanda pasó por muchas pruebas, algunas dolorosas, y lamentablemente tengo que decirlo hasta la falta de sensibilidad de algunos especialistas, afortunadamente también nos encontramos con gente maravillosa con gran calidad humana y ética profesional y que además si conoce de este tipo de patologías. Esta fue una de las razones de iniciar este blog aparte de expresar a través de la poesía, de la música nuestra fe y nuestro optimismo en el tiempo por venir, así como aportar con nuestra experiencia particular aspectos de nuestra vida con Amanda que puedan ayudar a otros, ya que no hay mucha información disponible, entendiendo que cada caso es muy particular. De igual forma crear conciencia en cuanto al respeto de los derechos de las personas con discapacidad.
A todos los especialistas que a nivel mundial investigan y trabajan en la búsqueda de algún medicamento que nos ayude a mantener viva nuestras esperanzas, que sabemos que pronto llegará lo que pedimos con las voces del alma que nos gritan desde dentro a cada respiro, queremos darle las gracias.
A los gobiernos del mundo y a las instituciones pedimos que den más apoyo a esas investigaciones, que aunque la AME es considerada una enfermedad rara por existir pocos casos, queremos decirle que la vida de cada niño es la vida del todo un universo para quien los ama.
Desde aquí desde este pequeño espacio que la tecnología nos brinda, queremos agradecer a todos los que se han sumado a nuestro llamado de respeto a las personas con discapacidad, de apoyar cada campaña, de multiplicar el llamado a respetar los espacios marcados con la zona azul, a los que a través del twiter sin conocernos, responden y multiplican nuestra voz, mil gracias en nombre de Amanda y de cientos de niños en todos el mundo.
Todo este año seguiremos amando a la vida pidiendo por ella.
Les dejo en regalo estas fotos de Amanda en su cotidianidad, mientras tanto nosotros nos sentamos un rato, pero a seguir andado en este camino que nos dio la vida.
