Tener la oportunidad de ser padre es sin lugar a dudas la más hermosa de las experiencias de un ser humano, de todo ser humano que se precie de amar la vida o la continuidad del milagro de la vida.
Tener un hijo con alguna discapacidad lleva consigo distintas emociones todas ellas particulares ya que se dan en contextos únicos e irrepetibles, mediados por lo cultural, lo familiar y hasta lo económico.
Por respeto a quienes viven su propia experiencia no quiero hacer aseveraciones sobre lo que ello significa, ya que puedo tener posiciones similares o muy distintas a las de otras familias, siempre respetables por tratarse de la vida íntima de cada ser humano. Deseando tan sólo que compartamos el derecho a la felicidad de nuestros hijos.
Pero tener un hijo con una discapacidad y además con alguna enfermedad degenerativa - progresiva es algo nada fácil de describir, tomando en cuenta que no es algo que sucede y ya, no, se trata de un encuentro diario con la incertidumbre, con la tristeza de ver a nuestros hijos desmejorarse.
Muchas veces nos sentimos sin la fuerza y el ánimo para sentarnos ante la computadora y decidir compartir lo que nos pasa, lo que vivimos.
Muchas veces me he preguntado ¿para qué, qué gano con escribir tantas palabras, con contar el mundo que vivimos, que hacemos, que inventamos cada día?.
Es como si permanentemente estuviésemos caminando en una cuerda floja o sobre nuestras cabezas y más sobre la vida cotidiana de nuestros hijos, haya un péndulo gris que empuja el tiempo en contra nuestra. Tiempo que avanza y que quisiéramos detener en otro mejor.
Y repito, muchas veces me pregunto en silencio ¿para qué escribir sobre lo que nos pasa, de qué sirve compartir nuestra experiencia particular, más allá de drenar quizá nuestros miedos o amansar nuestras tristezas, para no decaer y reanimar así las ganas de empezar un nuevo día.
No tenemos otra alternativa.
Cuando decidí publicar este blog, no sabía de verdad porqué lo hacia, en primera instancia intentar nuevas formas para conseguir contactos e informaciones sobre la Atrofia Muscular Espinal, la enfermedad que padece Amanda y que fue hace algunos años que nos enteramos de ello, aún cuando ella es una niña con Trisomía XXI o Síndrome de Dowm, nunca antes pensé hacer un blog para explicar o compartir su mundo, para nosotros eso no era necesario. En cambio ahora necesitábamos otras voces, otras palabras que nos dijeran que podíamos hacer. Y también cómo podíamos aportar algo nosotros.
Con todo esto, salir en la búsqueda de otros padres con otros casos, que nos ayudaran a caminar por este sendero tan desconocido. Lo que sí estaba convencido es que jamás sería un espacio para el lamento o para la tristeza, sería siempre un espacio para la alegría, la fe o la esperanza.
El chocar ahora con esta patología, terrible, peligrosa y aún desconocida fue lo que me empujó a construirlo, a alimentarlo cada día, eso sí, estaba obligado a hacerlo esperanzador, alegre, positivo. Así es Amanda.
En eso andamos toda la familia.
Nunca he pensado que escribir pueda cambiar lo que nos pasa, pero sí, quizá, pueda ayudarnos a no quedarnos pasivos, esperando que algo mágico suceda.
Andamos como cuando niños, halando la esperanza como quien hala la cuerda de una cometa, de un volantín.
Quienes hemos tenido una posición intelectual ante la vida que aboga por la racionalidad, por la construcción dialéctica de nuestra existencia, también sabemos que hay cosas que no podemos explicar, y que al tratarse de la vida de nuestros hijos, todas las puertas del cariño sincero están siempre abiertas.
Por ello nunca nos hemos negado al afecto extendido en la fe de quienes nos aman, y en nuestra propia manera de tener fe en el presente y el futuro, compartiendo con amor las oraciones propias y ajenas, los encuentros y palabras, estimulando también con ello que algo bueno suceda, es decir otras manos halando nuestra propia esperanza.
Sumado a ello, muy cerquita va nuestro seguimiento diario en lo que los profesionales recomiendan para mantener a Amanda con una mejor calidad de vida.
Nuestras palabras son tal vez la fuerza que hace movernos por los caminos, la fe en cualquier cosa positiva que nos llega, que nos empuja, para seguir compartiendo nuestra lucha, con la misma alegría de cuando niños recibíamos la bendición de nuestros abuelos o de nuestros seres más queridos.
La vida nos pone en una ruta, o nos ponemos nosotros en ella, aunque cuanto diéramos por que fuese distinta, sobre todo por la vida de quienes amamos con locura, nunca veremos lo que nos pasa como un destino mágico que nos hace distintos a otros, o que nos ha elegido porque tenemos capacidades diferentes, no, simplemente es nuestro camino. Y vamos en él.
Quienes creemos en las palabras y vivimos de ellas y con ellas, sabemos lo que nos dijo un sabio nuestro en una canción, y al que amamos cada día:
“Es verdad que la palabra, cual martillo se levanta y hasta dicen que una sola puede acabar con murallas, pero hoy nos dice la historia que sin acción no se avanza”
Por eso vamos amando a Amanda, llevándola y dejándonos llevar, construyendo sus mejores caminos, esperando que la muralla que nos separa de la serena alegría caiga de una vez, derribada por la acción de los que hoy luchan por conseguir que algo bueno suceda y se logre así el “milagro” más pronto de lo que deseamos.
Que surjan de tantas arduas y necesarias investigaciones, lo añorado, no sólo para Amanda sino para cientos de niñas y niños que esperan más apoyo económico a las investigaciones a una posible cura o tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal, entre otras enfermedades neuromusculares.
Por eso lanzaremos siempre nuestra humilde palabra, para que pronto suceda.
Como diría mi padre.
Dios te oiga. Amen.
