AMANDA el milagro de la vida

NACER EL MÁS MARAVILLOSO DE TODOS. Besos, palabras, abrazos y caminos. Rocíos de esperanza compartida, alegría del encuentro que nos une en el hermoso milagro de la vida, milagro que hacemos cada día... Amanda es la confirmación que Dios está en cada amanecer. Amanda es una persona con Síndrome de Down y padece de Atrofia Muscular Espinal Juvenil. A pesar de ello vive alegre la vida, ama la vida y lucha por ella. Amanda es como un ángel quieto. ESTA ES SU HISTORIA.

jueves, 20 de junio de 2013

Palabra esperanza

Tengo todas las palabras

amontonadas en el papel

y no sé como

escribirte el milagro

que nos salve.

Poema de Andrès Castillo

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AMOR Y RAZONES

La razón principal para publicar este blog tiene que ver con la urgente necesidad de multiplicar las voces que animen las investigaciones a una posible cura o tratamiento para la Atrofia Muscular Espinal.

ROMPER EL SILENCIO

De igual forma encontrarnos con otras personas alrededor del mundo que puedan intercambiar experiencias que nos ayuden a continuar el camino.

Mi padre también quiere compartir su ánimo y su esperanza con otros niños y niñas, por eso siempre habrá un poema, un cuento o una simple frase de alegría para celebrar la vida que ha llegado.

Nada de lastima, ni un pasivo "sentimentalismo". Eso sí, SOLIDARIDAD.

En cada poema va su amor, su energía unida a los cuidados de mi Mamá y el cariño de mi hermano.

Yo padezco el tipo III de esta enfermedad.

SOY FELIZ

TENGO FE EN DIOS Y EN QUE TÚ HARAS ALGO PARA MULTIPLICAR MI VOZ.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que usted puede controlar, como los de los brazos y las piernas. A medida que los músculos pierden neuronas, se debilitan. Eso puede afectar su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

Constituyen un grupo característico de enfermedades de la neurona motora de carácter autosómico recesivo que se inicia durante la infancia o la adolescencia. Por lo general se relacionan con alteraciones en el cromosoma 5, específicamente la deleción de un gen asociado a un 98% de los casos.

Se calcula una incidencia de 1/10000 nacidos vivos.

Atrofia muscular espinal infantil tipo I, o enfermedad de Werdnig Hoffman.
Atrofia muscular espinal infantil tipo II o forma intermedia.
Atrofia muscular espinal infantil tipo III o enfermedad de Kugelber Welander.

La enfermedad de Werdnig Hoffman o atrofia muscular espinal infantil tipo I, es la forma clásica y la más grave de la atrofia muscular espinal infantil; por su frecuencia es la segunda enfermedad autosómica recesiva fatal, después de la fibrosis quística.

La atrofia muscular espinal infantil tipo II o forma intermedia; aparece antes de los dos años de edad. Los pacientes tienen unas expectativas de vida superiores al de tipo I, generalmente sobreviven hasta la adolescencia, llegan a caminar, aunque con gran dificultad.

La atrofia muscular espinal infantil tipo III o enfermedad de Kugelberg Welander. Aparece antes de los 18 meses de edad. Los niños son capaces de caminar durante algún tiempo pero, por regla general, acaban confinados en una silla de ruedas.

SUMATE A MI LUCHA MULTIPLICA ESTE LLAMADO.

MULTIPLICA MI LLAMADO

Te invito a compartir este Blog con todos tus amigos, rompamos el silencio, hasta crear una red solidaria en el mundo que haga posible incentivar el aporte económico de los gobiernos e instituciones en apoyo a las investigaciones para una posible cura de la Atrofia Muscular Espinal y la Distrofia Muscular.

Necesitamos crear consciencia y solidaridad para las personas con discapacidad, acceso a los espacios públicos, servicios gratuitos, adecuación de rampas y ascensores.

Cuento contigo.

http://amandaelmilagrodelavida.blogspot.com/

"A pesar de todo, continuamos amando; y ese 'a pesar de todo' cubre un infinito"

Cioran

Mi cantante favorita

La Sole de Argentina, me gustan mucho todas sus canciones,

yo me las se todas y tengo sus discos.

Sole te quiero mucho y gracias por hacerme soñar y ser feliz.

Pronto iré a conocerte con toda mi familia.

Estas son las canciones que más me gustan.

Sólo les dejo un pedacito de cada letra.

De chiquita

y nunca me fuí,
donde miro está mi pueblo y es así
como olvidar, si esa niña todavía vive en mí
nunca me fuí, si el cariño de esa gente sigue aquí
soy lo que soy, siempre llevo lo que fui...

Tren del cielo

viajo por las nubes
voy llevando mi canción
vuelo por los cielos
con las alas de mi corazón
déjame que llegue
que me está llamando el sol
vuelen los que pueden
con la con la imaginación
voy, voy llegando al sol
ven, que nos lleva el viento
ahora voy llevo mi emoción
voy por el tren del cielo

Esta Vida

Se, se que el tiempo lleva prisa,

pa' borrarme de la lista, pero yo le digo que...

Ay, que bonita es esta vida
y aunque a veces duela tanto
y a pesar de los pesares
siempre hay alguien que nos quiere...

VIDA

La vida es como existe y es como ha llegado, lo que cambia es la forma como andemos por ella, como naveguemos sobre ella.

La vida es una ventana o una prisión, según la forma en que decidamos mirarla, percibirla, tocarla.

Sabemos de la dura realidad que nos toca afrontar a los padres o familiares de personas con Atrofia Muscular O DMD, a la misteriosa vivencia a la que nos enfrentamos en cada amanecer, pero deprimidos, tristes y pesimistas es muy poco lo que podemos hacer. Siempre hemos pensado que quien cree en sí mismo ya tiene asegurada la mitad de la batalla y la batalla es por la vida, y será más bonita si acudimos con esperanza y amor, a pesar de lo tenebroso del camino, a pesar de los malos augurios del presente.

No lo olvidemos nunca, cada mañana demos gracias a Dios por el milagro de la vida que ha llegado.

Vida estas con nosotros.

FE ES PERSEVERANCIA

La fe es poder de continuar a pesar de las adversidades, aprovechando los recursos que nos da la vida, por eso no hay que confundir fe con pasividad, milagro con resignación.

Asistamos a cada encuentro con la mente en positivo, entendiendo la importancia de las nuevas tecnologías, de los adelantos médicos, de las manos amigas que luchan junto a nosotros por una mejor calidad de vida.

Seguiremos con los ángeles guardianes y los duendes de la montaña, con los mágicos abrazos que construyen la vida.

Vida cada instante es en un milagro.

Este encuentro es en sí, el milagro que ha nacido.

AMANDA el milagro de la vida