Posted on 27 octubre, 2012
A continuación, publico la
traducción de un texto filosófico escrito por la mamá de una niña
afectada de AME tipo I. El texto fue sacado de Facebook.
“Espero que esto ayude a explicar por qué pedimos oraciones tantas
veces y mostramos fotos de las familias AME en tiempos tristes igual que
en buenos momentos.
No quiero que te sientas mal por nosotros, mira, si conoces la AME, ¡ES COMO SI NO EXISTIERA AME!
Algunos se preguntarán por qué hay quienes suben fotos dando
detalles, etc. de lo que las familias sufren cuando sus hijos están
enfermos. Entiendo que el hacerlo podría resultar incómodo para algunas
personas que no están acostumbradas a vivir con una enfermedad que
amenaza la vida. Para aquellos de nosotros que viven en la comunidad
AME, estas fotos son hermosas, aunque desgarradoras a veces. Pero
también, aunque aceptamos las bendiciones de vivir con discapacidad –
con lo que la comunidad médica considera que es una enfermedad terminal –
esto también es parte de nuestra realidad.
Algunas personas son
increíblemente afortunadas por ir a través de la vida sin experimentar
una prueba terrible, y para esta gente, me alegro. Debido a que en el
caso de lo que está sucediendo ahora con dulce Tabitha y su familia,
ninguna familia debería tener que decir adiós a un niño. Nunca. Pero
sucede – y demasiado a menudo para contarlo. A medida que la familia
inglesa está diciendo adiós a sus querida Tabs, otras tres familias con
AME – que sepamos – ya despidieron a sus hijos esta semana. Tres
familias han hecho – o están haciendo – los arreglos del funeral.
Algunos no han podido permitirse el lujo de pagar los gastos finales de
sus hijos, y se han acercado a otros para apoyo. Quiero decir, ¡¿te
imaginas?!
Yo, personalmente, creo que es importante compartir, para que podamos
llegar a otras personas ajenas a nuestra comunidad, pidiendo oraciones,
y también para que otros puedan saber lo que muchas familias viven
todos los días. Hay algunas personas que siguen eligiendo vivir en la
negación, que van por la vida pretendiendo que este tipo de cosas no
suceden a la gente (esto es, a mi entender, en muchos casos, un
mecanismo de supervivencia) -, pero hay otras, creo yo, que abrirán sus
ojos y sus corazones – y la atención. Sus vidas serán cambiadas por el
mero hecho de que nuestros hijos han vivido – y murieron. Nuestros hijos
han sido enviados aquí por una razón. De hecho, creo que ellos tienen
un propósito que es mucho mayor que el resto de nosotros. Ellos están
aquí para enseñarnos amor, aceptación – y acerca de lo que es
verdaderamente importante en la vida. Mi vida es mejor – mucho mejor –
porque mis ojos han sido abiertos, y porque he tenido la suerte de vivir
en la presencia de la más pura luz y amor.
Quiero hacer hincapié en que, personalmente, no se te ocurra mirar a
nuestra hija y verla como que se está muriendo de AME. Ella está
viviendo – y tan bellamente. Sé que otros toman este acercamiento a la
vida también. Nunca hay garantías en la vida. Ningún ser humano viviente
puede decirnos nunca quien debe morir – o no – y no importa cuántas
letras pueda tener después de su nombre. Discapacidad y / o enfermedades
que amenazan la vida no necesariamente implican la muerte temprana. No
existe ningún calendario terrestre con una fecha de caducidad para cada
persona que vive en este planeta. Esto se lleva a cabo fuera de este
reino, y está en manos de un poder mucho mayor que nosotros (es lo que
yo creo, de todos modos). Y de hecho, hay muchos que están contra todo
pronóstico, sobreviviendo a sus pronósticos iniciales.
Es que al vivir
con una enfermedad, también debemos reconocer las realidades que vienen
con él. Con la vida, viene la muerte – y por desgracia, con algo así
como la AME, visita a nuestros amigos y familiares mucho más a menudo
que incluso la persona más realista podría anticipar. Es una de las
muchas razones por las que muchos de nosotros luchamos con tanta
diligencia para el conocimiento de la enfermedad y un tratamiento /
cura. Queremos erradicarla, para que ninguna otra familia tenga que
decir adiós a su hijo. La muerte de un solo niño, o una persona
*viviendo* con esta enfermedad (o cualquier otra) es demasiado, aunque
sea una sola persona.
Muchas gracias por leer esto, por complacerme otro largo, filosófico
mensaje – y por enviar su amor, la luz, los pensamientos, la energía y
las oraciones cuando lo pido – y aun cuando no lo hago.”
(madre de Skylar)
Texto tomado de: http://elaticodejulie.wordpress.com/
