“Por eso lentamente voy cruzando el silencio
y parece que nadie me acompaña”.
Pablo Neruda
Resultará siempre una interrogante
cotidiana, interrogante que nos despierta en las noches, en las madrugadas y
nos hace repasar las viejas oraciones, pedir a Dios, a los hombres, a la luna, al
sol, al viento, pedir al silencio sagrado que nos acompaña por dentro, intentando
con ello atrapar cualquier indicio de esperanza que haga añicos el paso del
reloj que avanza, avanza.
A hora mismo cuando
tecleo estas palabras, son infinitas las que trato de ordenar en mis pensamientos,
pensando también en dejar de escribir, porque tal vez no logre más que drenar
la terrible impotencia de no saber qué hacer, de no saber cómo podemos desde nuestro
pequeño espacio, hacer explotar esta sensación de inmovilidad a la que también pareciera
sumergirnos una enfermedad como la (AME) Atrofia Muscular Espinal.
Cuando se tiene de cerca
la mirada, el abrazo terrible de una enfermedad rara, es difícil explicar en palabras
lo que eso significa, es no saber bien ni siquiera que es lo que se padece, en
nuestro caso, es un ser querido quien vemos desmejorarse al paso del tiempo,
como si un reloj de arena fuese cayendo indetenible sobre la esperanza de verla
segura, en una vida distinta.
Así, muchas veces nos sentimos
como atados también, sin poder dar ni un paso, entendiendo que no está sólo en nuestras
manos la respuesta que no llega, o quizá, es poco lo que podemos hacer para lograr
que aparezca algún paliativo a esta enfermedad, o por qué no, su cura definitiva.
Así vamos peleando cada
segundo, cada hora, cada día. A donde quiera que vamos llevamos la batalla de
intentar hacer algo que ayude a nuestra hija y con ella a todos los niños y
niñas, hombres y mujeres que alrededor del mundo viven con una enfermedad
neuromuscular como la AME.
Así vienen a nuestra
mente muchas cosas, ideas, aportes que nos abran puertas y ventanas a ver si el
sol se asoma diferente, algunas ya la hemos realizado, al igual que cientos en
otras partes del mundo, abrir un blog, crear una página por internet, escribir
un poema, hacer algún escrito como este, invitar a diversos artistas a nombrar la
AME, escribir un libro, hacer una carta a los presidentes del mundo y a las organizaciones
de salud, buscando dar a conocer la enfermedad, buscado incentivar a que se dé más
apoyo a las investigaciones de esta terrible enfermedad, que tristemente se
lleva vidas de seres amados en todo el mundo.
Surgen miles de idea, es como
si ese reloj de arena que va cayendo nos dijera: ¡anda apúrate, haz algo, se te
acaba el tiempo!
Así nos sentimos, provoca
encadenarse ante la ONU, ante la OEA, ante la OMS, a donde sea, pero pensamos que
la AME no es la única enfermedad rara en el mundo, hay cientos de ellas, hay cientos
de enfermedades peligrosas, hay hambrunas, guerras, distintos problemas sin solución,
lo que hace entonces, que esto que hoy vivimos en lo particular se queda minúsculo
y quizá sin gran importancia para otros problemas que existe en el orden mundial.
¿Qué hacer? otra vez la interrogante
se nos dispara por dentro, que hacer para que nuestra hija que vive con AME
tipo III, la más leve de todas, pueda tener la esperanza de recobrar algunos movimientos
perdidos, y que no siga su deterioro físico, para que no pierda la deambulación,
para que la posibilidad de un futuro mejor, para ella, para otros, siga con
vida.
¿Qué hacer? es la pregunta que nos define por
todos los caminos en los que andamos, callados, pensativos, serenamente desesperados.
La pregunta vuelve a
sentarnos en la sala de la casa o sobre la cama como tantas veces.
Nuestra hija en su cama feliz,
oyendo a la Sole (Soledad Pastorutti), afuera la gente en sus luchas
cotidianas, yo decido escribir estas palabras sin encontrar respuesta a la interrogante
que me desvela, que me crucifica con todas las viejas oraciones.
¿Qué hacer?
Por hoy sólo me queda lanzar
estas palabras como un avioncito de papel al rudo viento del mundo, otros avioncitos
se han lanzado antes, desde otras lomas, otros siguen entrando a remolinarse en
los vientos ajenos, ojalá todos juntos lleguen a algún lugar maravilloso, en
donde de repente y por fuerza de la brisa que llevamos todos dentro, hagan poblar
el cielo de palabras, de mensajes, de voces, de energías, de conocimientos, de
manos, de ideas, para que algo pase, para que la terrible interrogante, encuentre
respuesta, la respuesta que esperamos ver llegar desde nuestros desvelos.
Andrés Castillo
Castillete7@gmail.com
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