Silente Ladrón

           

            Ayer retomamos los ejercicios terapéuticos que tres veces a la semana realizamos con Amanda, intentando mantener el leve tono muscular con el que cuenta su cuerpo.

            Todo comienza con la estrategia para convencerla, para que ella acceda acompañarnos con el mayor entusiasmo, que salga de su espacio seguro y quieto frente al televisor, quien le provee la magia de otros lugares, entre amigos y juegos, donde quizá ella, echa andar su mundo deseado, sin la ayuda de nadie, sin torpes ajetreos, donde segura va sin miedo a un tropiezo.

            Cuesta mucho sacarla de ahí y la comprendemos, aunque a estas alturas no sabemos bien, si de verdad tantos años de terapias y ejercicios hayan dado algún resultado, tomando en cuenta que cada día algo de su movilidad se aleja, se evapora, como robada por un enemigo invisible, silente, que va devorando la vida del ser que más amamos, el ser que nos define, el ser que da razón a lo que somos a cada despertar. 

            Es de mencionar que Amanda tiene ya quince años y desde los seis meses de edad ha asistido regularmente a ciclos de terapia y fisioterapia: de lenguaje, ocupacional, física, respiratoria. Los primeros años intentando dar respuestas a su condición genética, la que dibuja en su rostro los rasgos típicos de una persona con Trisomía XXI o Síndrome de Down.

            Esta nueva etapa, que comenzamos a vivir hace ya cuatro años, cuando nos enteramos que además de esa condición, ella también había nacido con Atrofia Muscular Espinal (AME) enfermedad hereditaria, dura y voraz, que nos va robando mucho de aquella niña que amamos y que nos lleva de la mano hasta donde su vida decida, hasta donde el tiempo feroz que nos persigue como apresurado nos dibuje senderos, desiertos o mares.

            A veces quisiéramos detener todos los relojes y que el sol se quedara ahí, como haciéndole trampas a la noche, para que el silente enemigo que nos acecha, se quede sin paso, sin coartada, se canse o pierda sus grises razones.

            Pocas veces escribo sobre la AME y Amanda de manera pesimista o entristecida, ella misma nos obliga a llenar de esperanza y luz cada camino que la vida nos regala.

            Pero resultaría cobarde, frívolo y torpe no asumir con seriedad lo difícil y complejo que resulta vivir con una enfermedad como la AME, nada fácil de describir, hay que saberse preso de ella, es una enfermedad que pareciera dejarte quieto en largos periodos de tiempo, al rato vuelve con sus garras que no vemos y te roba un pedazo de vida, de movimiento, cosa que ayer hacías hoy son tan solo recuerdo.

            A pesar de ello, vamos, Amanda va y nos lleva.

            Cada pregunta que nos hace, pero sobre todo en cada silencio, está la daga que la AME nos clava dentro, con la que andamos, esperando a que se entienda la necesidad de dar mayor apoyo a las investigaciones para este tipo de patologías, enmarcadas dentro de las enfermedades raras.

            A develarlas y hacerlas visibles.

            Si de algo sirven las palabras, ahora quizá, sean para desalojarnos de los miedos, para verlos y emboscarlos tan cual son, para tomarlos entre las manos, buscando darles forma y rostro.

             Ojalá sirvan más aún, para sumarnos a los miles que hoy viven con AME, hijas e hijos, junto a padres y familiares, hacer mucho más ruido, tanto para que nazcan los recursos para las investigaciones que hoy existen y para que la AME como tantas otras enfermedades raras, no sea tan solo un anécdota curiosa o una lastima lejana que nos toca y se evapora en la problemática individual que cada uno carga.

            La Atrofia Muscular Espinal existe, en sus diferentes niveles, cada experiencia es distinta, cada forma de asumirla también.

            Amanda ahora se despierta, su colegio le espera, nosotros su abrazo que nos arma y nos junta en una sola pieza. 


             Volveremos con la terapia como cada tarde, en cada movimiento o rutina que hacemos va un abrazo y un beso, a veces no sabemos si es ella quien nos ejercita por dentro.

 

            Son tantas las vidas y cada quien apenas, si entiende la razón de  la vuestra.

Texto de Andrés Castillo