Ayer
retomamos los ejercicios terapéuticos que tres veces a la semana realizamos con
Amanda, intentando mantener el leve tono muscular con el que cuenta su cuerpo.
Todo
comienza con la estrategia para convencerla, para que ella acceda acompañarnos
con el mayor entusiasmo, que salga de su espacio seguro y quieto frente al televisor,
quien le provee la magia de otros lugares, entre amigos y juegos, donde quizá ella,
echa andar su mundo deseado, sin la ayuda de nadie, sin torpes ajetreos, donde
segura va sin miedo a un tropiezo.
Cuesta
mucho sacarla de ahí y la comprendemos, aunque a estas alturas no sabemos bien,
si de verdad tantos años de terapias y ejercicios hayan dado algún resultado, tomando
en cuenta que cada día algo de su movilidad se aleja, se evapora, como robada
por un enemigo invisible, silente, que va devorando la vida del ser que más
amamos, el ser que nos define, el ser que da razón a lo que somos a cada despertar.
Es
de mencionar que Amanda tiene ya quince años y desde los seis meses de edad ha
asistido regularmente a ciclos de terapia y fisioterapia: de lenguaje, ocupacional,
física, respiratoria. Los primeros años intentando dar respuestas a su condición
genética, la que dibuja en su rostro los rasgos típicos de una persona con Trisomía
XXI o Síndrome de Down.
Esta
nueva etapa, que comenzamos a vivir hace ya cuatro años, cuando nos enteramos
que además de esa condición, ella también había nacido con Atrofia Muscular
Espinal (AME) enfermedad hereditaria, dura y voraz, que nos va robando mucho de
aquella niña que amamos y que nos lleva de la mano hasta donde su vida decida, hasta
donde el tiempo feroz que nos persigue como apresurado nos dibuje senderos, desiertos
o mares.
A
veces quisiéramos detener todos los relojes y que el sol se quedara ahí, como haciéndole
trampas a la noche, para que el silente enemigo que nos acecha, se quede sin
paso, sin coartada, se canse o pierda sus grises razones.
Pocas
veces escribo sobre la AME y Amanda de manera pesimista o entristecida, ella misma
nos obliga a llenar de esperanza y luz cada camino que la vida nos regala.
Pero
resultaría cobarde, frívolo y torpe no asumir con seriedad lo difícil y
complejo que resulta vivir con una enfermedad como la AME, nada fácil de describir,
hay que saberse preso de ella, es una enfermedad que pareciera dejarte quieto
en largos periodos de tiempo, al rato vuelve con sus garras que no vemos y te
roba un pedazo de vida, de movimiento, cosa que ayer hacías hoy son tan solo recuerdo.
A
pesar de ello, vamos, Amanda va y nos lleva.
Cada
pregunta que nos hace, pero sobre todo en cada silencio, está la daga que la AME
nos clava dentro, con la que andamos, esperando a que se entienda la necesidad de
dar mayor apoyo a las investigaciones para este tipo de patologías, enmarcadas dentro
de las enfermedades raras.
A
develarlas y hacerlas visibles.
Si
de algo sirven las palabras, ahora quizá, sean para desalojarnos de los miedos,
para verlos y emboscarlos tan cual son, para tomarlos entre las manos, buscando
darles forma y rostro.
Ojalá sirvan más aún, para sumarnos a los
miles que hoy viven con AME, hijas e hijos, junto a padres y familiares, hacer
mucho más ruido, tanto para que nazcan los recursos para las investigaciones
que hoy existen y para que la AME como tantas otras enfermedades raras, no sea
tan solo un anécdota curiosa o una lastima lejana que nos toca y se evapora en
la problemática individual que cada uno carga.
La
Atrofia Muscular Espinal existe, en sus diferentes niveles, cada experiencia es
distinta, cada forma de asumirla también.
Amanda
ahora se despierta, su colegio le espera, nosotros su abrazo que nos arma y nos
junta en una sola pieza.
Volveremos con la terapia como cada tarde, en cada movimiento o rutina que hacemos va un abrazo y un beso, a veces no sabemos si es ella quien nos ejercita por dentro.
Volveremos con la terapia como cada tarde, en cada movimiento o rutina que hacemos va un abrazo y un beso, a veces no sabemos si es ella quien nos ejercita por dentro.
Son
tantas las vidas y cada quien apenas, si entiende la razón de la vuestra.
Texto de Andrés Castillo