MIRÁNDOTE VIDA

jueves, 28 de enero de 2016

Ella lucha como yo

 

La dramática historia de la pequeña Amanda: Padres luchan por salvarle la vida

La pequeña de menos de un mes de vida sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, una enfermedad genética de duro pronóstico, ya que no tiene cura ni tratamiento. Pero sus padres Daniela y Nicolás no se quedan con los brazos cruzados y han solicitado ayuda a autoridades, empresas farmacéuticas extranjeras y hasta a Leonardo Farkas. Los amigos también se han movido y están encabezando una campaña a través de redes sociales.

Miércoles 27 de enero de 2016 | por Ricardo Pérez V. - Foto: todossomosamanda.cl + Sigue a La Nación en Facebook y Twitter

 
La inocente mirada de la pequeña Amanda, de menos de un mes, no revela la grave enfermedad que padece y por la cual sus padres se encuentran de cabeza en la búsqueda de ayuda para poder estar mucho más tiempo con ella.
Apenas la pequeña nació a fines de diciembre, se dieron cuenta de que era una niña hipotónica, es decir no contaba con fuerza en sus brazos, piernas y cabeza para poder vencer la gravedad. Rápidamente se le hicieron estudios, porque estos síntomas no eran normales. Quince días después llegó el duro pronóstico: Amanda tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo 1.
Esta es una terrible enfermedad genética que tiene una mínima esperanza de vida, ya que no posee cura ni tratamiento.
¿Y qué hacen unos padres ante este duro golpe? De todo, menos quedarse con los brazos cruzados. Es por eso que tanto Nicolás Vizcaíno y Daniela Garrido están luchando para conseguir ayuda y así extender la vida de su pequeña angelita.
Imagen foto_00000005“La Amanda hoy está bien, dentro de su enfermedad, porque obviamente está hipotónica, esto significa que sus brazos, sus piernas y su cabeza están sin fuerza para vencer, pero no tiene aún los síntomas más graves de la atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, que es cuando comienzan a dejar de respirar y de comer. Aún tiene menos de un mes y todavía está comiendo y respirando normal. Estamos controlándola todos los días y preparándonos para esa fase”, expresó su padre a La Nación, que a pesar del gran dolor está con todas las fuerzas para seguir peleando por Amandita. Y, claro, la procesión va por dentro, dicen.
Aclaró que su señora se encuentra destruida por la noticia y “por mi lado, yo también quedé hecho mierda”. “Me di cuenta de que si yo no soy capaz de guardar lo que siento y empezar a ejecutar, quién lo va a hacer por uno. Llevo dos semanas trabajando 24/7, duermo con suerte dos horas al día, escribo emails, llamo al extranjero, redacto cartas, me muevo por todos lados, porque siento que es la única esperanza que tengo. No tengo tiempo para sufrir ahora”, cuenta.

#TODOSSOMOSAMANDA

La AME, además de ser una enfermedad de pésimo pronóstico, es además cara para mantener con vida a la niña. Es por eso que desde un principio las amistades de los padres comenzaron a moverse e iniciaron una campaña a través de redes sociales, para dar a conocer el caso y comenzar a reunir dinero.
Ya está creada una página Facebook y un sitio web con los datos de Amanda y de la cuenta corriente del padre, para que las personas puedan ayudar con dinero.
Pero lo más importante es que el lunes se inició una campaña en el propio Facebook llamada “2 lukas para Amanda”, “con la intención de reunir fondos, porque los focos son dos. El principal es juntar dinero para poder comprar las máquinas que va a necesitar pronto: una es un ventilador Redmed Stellar (cuyo valor es de $2.700.000) y la otra es un estimulador de tos ($4.000.000). También tenemos que juntar plata para el deducible de la isapre, que cuesta cerca de $3.200.000”.
Imagen foto_00000001A eso hay que sumar los insumos y la mantención de la niña, lo que para los padres es un costo incalculable, ya que depende de cuánto tiempo pueda sobrevivir Amanda.
Nicolás explicó que “hay niños como ella que utilizando las máquinas vivieron dos meses y otros vivieron un año, pero no hay niños con AME 1 que puedan vivir mucho tiempo más bajo este sistema. La única forma de que pueda vivir más es que le realicen una traqueotomía y una gastrostomía, que es un tubo en la garganta y un tubo en el estómago, pero nosotros aún no evaluamos esa posibilidad, porque es un tema no menor”.
El padre de la recién nacida añadió que “también estamos organizando un evento para fines de febrero o principio de marzo, que será destinado a un público específico, como para reunir más fondo a través de un remate”.
Para eso ya hay toda una red de amigos para conseguirse sponsor y artículos importantes para rematar, con los cuales se puedan conseguir montos de dinero más altos.
También algunas personas conocidas de las comunicaciones, como los periodistas de Canal 13 Claudio Bustíos y Aldo Schiappacasse han grabado videos de apoyo, dando a conocer el caso.

LA ÚLTIMA ESPERANZA

Nicolás, sin embargo, no pierde las esperanzas y también está abocado a buscar a través del mundo si existe alguna opción científica que pueda ayudar a Amanda.
“Me he dedicado a buscar estudios científicos y hay tres farmacéuticas en el mundo que están haciendo estudios con medicamentos y hay algunos que están en la última fase”, informó Nicolás, que junto a Daniela son veterinarios.
Sin embargo, la situación es complicada ya que estas empresas farmacológicas no eligen a cualquier persona para realizar ensayos. “Ellos están eligiendo a gente, obviamente bajo los riesgos del estudio. Puede que te toque un placebo, como puede que no. Pero el problema, pese a que Amanda reúne todos los requisitos, es que no la aceptan porque no es del país de origen”.
Además, está contra el tiempo, ya que si la niña sufre alguna crisis respiratoria y tenga que tomar la medida de conectarla a las máquinas, ya no podrán realizarles ensayos con estos medicamentos.
- ¿Y no has tenido la oportunidad de pedir ayuda a las autoridades chilenas? ¿Al Ministerio de Salud?
- El lunes por la mañana se dejó una carta a la ministra de Salud (Carmen Castillo) en el ministerio y a la Presidenta Michelle Bachelet explicando la dificultad de poder entrar a estos estudios y ver la opción de que el Estado me pueda funcionar como sponsor, además de explicar el tema de las máquinas, porque la isapre no cubre el valor de ellas.
- ¿Y alguna organización?
- Nosotros ya estamos en FAME (Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal) y su presidente también me entregó algunos datos y algunos contactos con algunos científicos en el extranjero. Pero lamentablemente todos me han dicho lo mismo, respecto a que no aceptan a mi hija por no ser del país de origen. Estoy en las últimas instancias, he mandado correos a Corea, Japón, Estados Unidos y a todos lados, creo que me quedan un par de personas a quien escribirles para que se me acaben las opciones y lamentablemente la ‘gorda’ no tiene más esperanzas de vida. Así de dura es la cosa.
- Supe que has tratado de hablar con Leonardo Farkas…
- Le he tuiteado y escrito, hablé con su relacionador público, igual siendo súper ‘barsa’ porque en estas condiciones uno está súper desesperado, pero no he tenido respuesta. Es súper doloroso tener que llegar a mendigar para poder lograr ayuda, pero no me puedo quedar de brazos cruzados.

 

 

 

Tomado de:  http://www.lanacion.cl/noticias/reportajes/cronicas/la-dramatica-historia-de-la-pequena-amanda-padres-luchan-por-salvarle/2016-01-26/171736.html

 

 

martes, 19 de enero de 2016

"Sólo el amor"

Como la canción del maestro Silvio Rodriguez que lo nombra: "Sólo el amor ".

Con ella dejamos esta historia que nos alimenta.



Debes amar,
la arcilla que va en tus manos,
debes amar,
su arena hasta la locura
y si no,
no la emprendas
que será en vano.

Sólo el amor
alumbra lo que perdura,
sólo el amor
convierte en milagro el barro.

Debes amar,
el tiempo de los intentos,
debes amar,
la hora que nunca brilla
y si no
no pretendas tocar lo cierto.

Sólo el amor
engendra la maravilla,
sólo el amor
consigue encender lo muerto. 


Raciel, un niño que rompe los pronósticos médicos

Desde los tres meses y medio de nacido, Raciel Canal Roque fue diagnosticado con un Werdnig Hoffman o Atrofia Muscular Espinal (AME) Infantil Tipo I, enfermedad cuyo pronóstico de vida es limitado.

"A los 6 meses de edad ingresó en el servicio de Terapia Intensiva del Hospital Pediátrico Provincial Docente "Pepe Portilla", con una bronconeumonía grave que lo llevó a la ventilación mecánica, la cual se prolongó por su cuadro neurológico de base", explicó la doctora Sarah Álvarez Reinoso, Especialista de Segundo Grado en Pediatría.

"Los niños afectados con esta enfermedad neuromuscular presentan un deterioro progresivo que puede terminar con la muerte, entre el primer y segundo año de vida, como consecuencia de fallo respiratorio; sin embargo, Racielito ya tiene 11 años de edad", resaltó la pediatra.

Apoyada en un ventilador mecánico domiciliario de fácil manejo, su mamá Victoria Roque Cabrera, se encarga de cuidarlo en el hogar, con la supervisión de los pediatras y otros especialistas de su área de salud.
"Mi niño estuvo en la terapia cuatro años y tres meses, y gracias a ese colectivo del pediátrico él superó esa primera etapa que es la más difícil. Nunca tuvo complicaciones, me dediqué y estoy dedicada a él a tiempo completo", nos revela Roque Cabrera.

"Me enseñaron cómo atenderlo, porque él no respira ni se alimenta por sí mismo; entonces, tengo que aspirarlo, le hago su purecito y se lo paso por la sonda de la gastrostomía con una jeringuilla, así también le suministro los jugos, la leche.

"Él se comunica conmigo, y yo con él, a través de mimos, con una media sonrisita, una mirada activa si desea algo y si está bravito, cierra los ojitos o se pone triste, así nos comunicamos.
"A mis otras dos hijas, sobre todo a la chiquita que es la que vive conmigo, también le he enseñado como hacerlo para el día en que yo no esté.

"Le estoy muy agradecida a todo el personal de terapia del Hospital Pediátrico, a las trabajadoras sociales del Policlínico "Turcius Lima", y a los del Programa Materno Infantil (PAMI), porque gracias a ellos hoy Raciel está vivo.

"A la revolución, por todas sus bondades, porque en otro país, yo hubiera tenido que desconectar a mi niño, por lo costoso de estos tratamientos, sin embargo, aún lo tengo conmigo a pesar de su condición.
"Si depende de mí, de mis cuidados, él llegará a los 120 años de vida".

Historias como la de Raciel y su madre Victoria son ejemplo de resistencia y amor; solo posibles en un país como Cuba, donde la atención médica es gratuita y el ser humano se ubica por encima de cualquier costo material, aquí se pueden rompoer pronósticos como el de este joven.


Tomado de Radio Guamá
www.rguama.icrt.cu
18 de enero de 2016

miércoles, 13 de enero de 2016

Vuelo y beso





Ella es una mariposa
una flor de amapola
es el ala en el viento
la gota de lluvia
                que viaja de hoja en hoja,
es la huella de un beso
que nos lleva alado en silencio.

Aún inmovil a los ojos
ella se aleja cual viajera canción
dentro, suele partrir hasta otros aires
donde un caballo verde
galopa airoso en sus sueños.

Libre, liviana
su risa nos aletea a ras de cielo.

Ella està ahí, quizá
inmovil, inerte
la vida con ella
y la esperanza .

El miedo avanza
su vuelo es cual fuego
girasol ardiente
sobre un campo de hojas secas.

Es tambien la guitarra que anida en el surco
la flauta dulce que aman las hormigas
pentagrama de besos que vamos tarareando.

Ella agita sus alas
el vuelo la besa.




Poema de Andrés Castillo