Amanda en Caricatura

Amanda en la caricatura del artista Omar Cruz, formó parte de la revista Tricolor que edita el Ministerio de Educación de la República Bolivariana de Venezuela.

En una edición dedicada a la Educación Especial, de diciembre del año pasado.

MI VIDA CON DOS NIÑOS CON AME

Dejamos este hermoso, valiente y amoroso testimonio, que nos anima a seguir con esperanza y alegría con nuestros hijos.

Este es el testimonio de una madre con dos niños que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME). Lo escribe su madre desde el sentimiento y la experiencia, a pesar de la dura vivencia, siempre lanzamos un mensaje positivo a nuestra sociedad.

"Si hace unos años me hubiesen dicho cómo iba a cambiar mi vida no me lo habría creído… Si me hubieran dicho que iba a tener dos hijos tan maravillosos como Mencía y Álvaro y lo que les iba a querer, tampoco lo habría podido entender, pero si me llegan a decir que ambos iban a padecer una enfermedad grave, sin cura y con un pronóstico digamos poco halagüeño y que, sin embargo, nuestros días iban a transcurrir de manera francamente feliz, entonces sí que estaría segura de que mi profeta estaba totalmente equivocado!

Mencía y Álvaro tienen ambos Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular que provoca lamuerte de las motoneuronas de la médula espinal, lo que impide que haya suficientes conexiones con los músculos voluntarios, por lo que éstos se van atrofiando… Mencía y Álvaro no han llegado a andar con sus propias piernas sin ayuda (salvo en la piscina cuando hacen pie y el agua les llega hasta el cuello), pero van a todas partes con sus sillitas ultraligeras manuales tuneadas por Ramón y por mí (silla Kitty y silla Buddy las llamamos), y cuando salimos de casa o de clase usamos las flamantes sillas todoterreno Dora y Winnie (también por el tuneado).

Cuando la gente nos pregunta que qué les pasan, Mencía, con sus 3 años explica que “tiene las piernas flojitas” y cuando alguien les ve corriendo por la calle y les sueltan cosas como “aláa menudo coche Fernando Alonso “ella, a voz en grito, contesta “¡¡que no es un coche, que es una sillaaaaaa!!”.

Gracias a Dios, creo que hemos logrado mantener una cierta normalidad en sus vidas (pese a que para ello haya mucho trabajo de muchas personas entre bastidores). Únicamente, cuando nos montamos en el coche por las mañanas, frecuentemente me preguntan “mamá: hoy con quién me toca fisio?” o, por ejemplo, la primera vez que fuimos a un hotel, lo llamaban “hospital” pues es un establecimiento que está muy integrado en su vida. Si se acatarran, sobrerreaccionamos bastante y en su habitación, los muñecos se sientan camuflando algunos aparatos que esperamos no tener que usar toda su vida…

Sin embargo, como decía, por detrás hay mucho esfuerzo, mucha dedicación, mucho venirse arriba, mucha Fe en Dios y toda la Esperanza en el futuro. La frase, que suena a tópico, de que con todas estas cosas se aprende, cuando la vives en tus carnes, te das cuenta de que es verdad… vaya si se aprende… por el camino más duro, pero se aprende… y de paso, por ese duro camino, te encuentras a muchísima gente buena y a algún impresentable…

Yo creo que mi misión en la vida es tratar que mi familia sea feliz, acompañar a mis hijos para que sean buenas personas, hacer todo lo que esté en mi mano para que estén en las mejores condiciones de salud posibles, y contribuir a impulsar labúsqueda de una cura para nuestra molesta AME".

Mencía de Lemus: menciadelemus@hotmail.com

Si necesitas más información sobre la AME, puedes consultar en la Web deFUNDAME.

Tomado de: http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com