MIRÁNDOTE VIDA

miércoles, 4 de mayo de 2011

Un caso de Atrofia Muscular Espinal


La muerte, las Madres, y las luchas por tus ideas


El doctor aclara su garganta. “Lo Siento, pero le tengo malas noticias.”

Hizo una pausa, mirando hacia el suelo. Miró de nuevo hacia ella. Comenzó para decir algo y luego se detuvo, mirando de nuevo al suelo.

Fue entonces cuando Pat empezó a llorar.

Había luchado con ella misma cuando iba en camino a ver al doctor. Su bebe tenía un año de edad, y el no había empezado a gatear. Lo intentó, sí, arrastrando sus piernas detrás de él mientras se esforzaba por avanzar unos metros en el suelo, pero eso no lucía bien. Todo el mundo le decía a ella que se estaba preocupando por nada, y tal vez era así, pero ella se repetía que tenía que llevarlo al doctor, solo para estar segura.

“Tu hijo tiene un desorden neuromuscular llamado Atrofia Muscular Espinal”, Dijo el doctor. Es una forma de Distrofia Muscular que afecta primordialmente a los niños.

Pat se quedo sin palabras. Todo el mundo le había dicho que seguramente era una tontería. Ella tenía la esperanza de que estaba equivocada, Oraba de que estuviera equivocada, pero aún así, ella lo sabía.

Que le pasará a Él? Alcanzo ella a decir.

“Mientras la mayoría de los niños se hacen más fuertes mientras crecen, tu hijo se va a debilitar. Perderá la habilidad de moverse. Perderá la habilidad de respirar por sí mismo. Y un día, contraerá una infección que se extenderá a su sistema respiratorio, generándole una neumonía severa.

Ella levanto su mano para detenerlo. “Está diciendo que el va a morir?”

El asintió con la cabeza. “Hay tres tipos de AME. Siendo tu hijo tan joven, casi te puedo decir con certeza que él tiene el tipo I. La mayoría de los niños con AME tipo I, mueren por neumonía antes de los dos años.” El se detuvo. “Lo siento”.

Pat lo miró directo a su cara y se dio cuenta, que el realmente lo sentía. La hizo sentir enfadada, no por su piedad, sino porque en los ojos de este hombre, su bebe ya estaba muerto.

“No lo sienta, “ dijo Pat, secándose las lagrimas de su cara. Su voz fue tornó calmada. “El no se va a morir.”

“Es importante que usted entienda la situación, Sra. Morrow. La neumonía. . El no será capaz de combatirla.”

“El no tiene que hacerlo”, dijo ella. "Yo la combatiré por él."

EL MILAGRO DE LAS MADRES

Durante los siguientes 16 años, tuve neumonía 16 veces. Pero no he muerto. Suena raro decirlo, pero mi madre no permitió que sucediera.

Ella organizó un equipo de más de una docena de doctores. Ella durmió en una silla detrás de mí en el hospital, algunas veces por más de 30 días seguidos. Ella golpeó mi pecho y espaldas cada dos horas para aflojar la mucosidad, cubriendo mi pecho y espalda con moretones.

Hoy, a los 27 años de edad, soy una de las personas más viejas en el mundo con mi tipo de AME, y las personas me dicen que es un milagro, y estoy de acuerdo, lo es. Pero el milagro no es solo mío, es una madre quien lucho como solo una madre lo puede hacer para mantenerme con vida.

Por “Vivo”, no quiero decir solo “No Muerto”. Tú pensarías que mi madre estaría satisfecha con que viviera en su casa, alejado del mundo, en el que pudiera protegerme, pero para ella, no estaría viviendo, insistió que yo debía estar bien.

Cuando el director de la escuela elementaría decidió que los niños con discapacidades no tenían espacio en su escuela, my madre apeló a la Junta Escolar y convirtió la vida de cada miembro de la Junta Escolar en un infierno por dos años.

Ella Ganó.

Cuando quise jugar Basquetbol, ella obligo a un asombrado entrenador a reinventar las reglas del juego, de manera que yo fuera el que llevara el balón del equipo, y que ninguno pudiera quitarme el balón. No es de sorprender, que todos me querían en su equipo.

Cuando ya no podía levantar un lápiz, ella se arreglo con los estudiantes graduados con honores en las escuelas locales para que me ayudaran con mi tarea luego de la escuela. Me gradué a la edad de 16 años, sino con créditos.

Si tu eres una madre, ninguna de estas cosas te deben sorprender. Algunas madres están débiles, seguramente, pero la gran mayoría LUCHA por sus hijos, especialmente cuando esos hijos están indefensos. No es porque ellos estén intentando ser héroes, es porque ese es su TRABAJO.

Pienso que podemos aprender algo de ellos. Sin minimizar la labor de las madres, he llegado a creer que nuestro trabajo como escritores no es del todo diferente.

LUCHANDO POR TUS IDEAS

Al crecer, siempre he tenido que luchar con la gente para que me escuche.

La peor parte de ser discapacitado no es el dolor o la lucha, sino como el mundo lucha por llevarte a un rincón y pretender que no existes. Después de todo, ¿qué posibilidades tiene de contribuir? Te vas a morir muy pronto, pobre. Aquí en una bonita y tranquila habitación, con algo de morfina para calmar el dolor.

Ellos no te detienen, no, pero ellos tampoco esperan que lo logres. He gastado toda mi vida luchando contra el peso de esas expectativas.

Como cuando los profesores universitarios quedaron atónitos cuando, el primer día, le pedí a mi asistente que levantara su mano, para que pudiera responder la pregunta que nadie más podía.

O la vaga y estreñida mirada en la cara de un capitalista de riesgo cuando le pregunte por $500.000k de capital inicial de mi compañía de software.

O la mirada incrédula de las personas en una conferencia de Bienes Raíces, cuando di una charla acerca de la compra de casas de millones de dólares sin siquiera poder subir las escaleras para ver dentro de ella.

Su incredulidad, nunca me ha frenado. Por supuesto, no se trata de persistencia, fuerza o actitud, como algunas personas piensan. Es cuestión de vergüenza.

¿Cómo podría mirar a mi madre, a mi padre y todas las otras personas quienes han sacrificado mucho por mí, directo a los ojos y decirles, “NO PUEDO”? No lo podría soportar. La vergüenza de deshonrar su sacrificio, rendirme y envenenar mi alma?

Y entonces, yo lucho.

Si mi madre pudo ignorar a un doctor que me condeno a muerte, entonces puedo ignorar mis demonios internos quienes me dicen que nunca lograría ser un escritor.

Si mi madre pudo pedirme que mejorara mis calificaciones en la escuela, entonces puedo demandar grandeza de cada artículo que publico en mi post.

Si mi madre pudo ejercer presión a los administradores de mi escuela y las agencias del gobierno para que me otorgaran la ayuda que yo necesitaba, entonces yo puedo ejercer presión a los blogueros y medios de comunicación social, a que mi idea tenga la atención que se merece.

Eso no implica que sea único. Pues no lo soy. Sí, he tenido que superar muchas adversidades, pero eso también lo hace cualquier persona creativa que quiere que sus ideas vean la luz del día.

Si tú quieres ser exitoso, no puedes esperar a que el mundo te preste atención, siendo un lisiado que espera por correo los cupones de alimentos. Tienes que ser un guerrero. Tienes que atacar con la locura de una madre cuyo hijo es rodeado por una armada de depredadores.

Porque, seamos sinceros, tus ideas son TUS HIJOS. Su futuro es tan tierno y delicado como cualquier recién nacido.

Uno no puede simplemente escribir y esperar a que tenga éxito. Escribir no es colocar palabras en una hoja, así como el ser padre no es solo el acto de concepción. Se trata de dar vida a algo y entonces asegurarte de que esa vida se convierta en algo hermoso.

Eso significa gastar 10 horas en un artículo, en vez de 30 minutos.

Eso significa escribir un artículo de bienvenida cada semana, en vez de algunas veces.

Eso significa preguntar por vínculos sin ningún tipo de vergüenza o pena, no porque te falta humildad, sino porque sabes en lo profundo de tu alma que lo que has hecho, es bueno.

Tienes que conseguir que tu blog sea más que solo una colección de ceros y unos flotando en el ciberespacio.

Es más que palabras en una hoja. Tu blog es una plataforma de lanzamiento de tus ideas, y tu eres el combustible del cohete que quieres levantar del suelo.

Así que levántate.

Tus ideas cuentan contigo.

Traduccion del Post de Jon Morrow:
http://www.copyblogger.com/fight-for-your-ideas/







http://www.boosterblog.es

10 comentarios:

  1. Gracias a ti voy a luchar com toda mi fuerza por mo hijo, no lo voy a dejar morir.

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    1. TUS PALABRAS ME LLEGAN AL ALMA, POR TU HIJO LUCHO POR MI HIJA, ES LO MISMSO ELLOS SON NUESTROS HIHOS, ESTAMOS EN EL MISMO MAR.

      Te queremos y te apoyamos todos juntos vamos remando en este barco, hay fe y esperanzas, todo el amor, lo daremos, toda la vida, toda la risa y el llanto. Amemos a los hijos no tenemos otra razòn. Luchemos siempre.

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  3. Primero dios todo va a estar bien, no pierdan la fe

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  4. A mi me dignosticaron con Ame y tambien me dijeron que me iva a morir,pero yo le comente a los doctores que me iva a morir cuando dios quisiera,empese a tomar unas terapias que se llaman alineaciones del cuerpo las hace un alphabiotico tambien en nino,en menos de 2 meses yo empese a ver resultados,para mi fue muy dificil por que ami medio ya de grande de echo todavia estoy en recuperacion pero ya camino nuevamente solo me apoyo vcon un baston.

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  5. Yo los invito a que no dejen pasar mucho tiempo por que la enfermedad es muy agreciva, a mi me sacon de combate en menos de un año,y las terapias en realidad no son caras yo pago 100 pesos,por cada una

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  6. mi nombre es jesus y después de la muerte de mi padre a mi y a mi hermano menor nos diagnosticaron atrofia muscular espinal mi madre quedando con nosotros y mi otros 2 hermanos mayores solos mi madre desde ese entonces lucho por nosotros para sacarnos adelante luchando con cualquier adversidad. cuando empecé mis estudios de primaria fue un poco difícil ya que era un niño débil y que hay personas con mucha ignorancia y se burlaban de mi y de mi hermano pero con el apoyo de mi madre y demás familiares pude sobrellevar las situaciones cuando los demás niños se iban ha jugar me excluían por que era débil lo que me hacia sentir mal y decir dios porque yo?; después de los años me fui adaptando y haciendo amistades que me apoyaban y defendían de las personas que me quisieran herir. cuando comencé mis estudios en la secundaria en una escuela donde no conocía a nadie me sentía solo y donde me decían que no iba a poder seguir con los estudios... ahora tengo 17 años estoy cursando el 5° año de la secundaria estoy entre los estudiantes distinguidos ya tengo un grupo de amigos que me apoyan. y ahora tengo mi respuesta a la pregunta que le hice ha Dios porque yo? yo porque Dios no le da cargas al que no pude, porque Dios quiso que yo fuese su guerrero porque Dios quiere que yo gane como mi mama lo ha venido haciendo luchando con nosotros y por eso no la voy ha defraudar porque yo puedo con el apoyo de Dios, mi mama, amigos y demás familiares YO PUEDO Y VOY HA GANAR Y SI YO PUEDO USTEDES TAMBIÉN. y a esas personas que me habían dicho que yo no podría les doy gracias por que gracias a ellos hoy soy y seguiré siendo mas fuerte GRACIAS!

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  7. Gracias Jesus, hermosas y motivadoras tus palabras, nos llegan al alma. Seguiremos, y tu seguiras y ganaras, ya has ganado, la vida te ha sonreido.

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  8. gracias por el testimonio de vida,dan ganas de seguir adelante cada dia y mas si en la familia hay alguien que pasa por lo mismo.

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  9. gracias por el testimonio de vida,dan ganas de seguir adelante cada dia y mas si en la familia hay alguien que pasa por lo mismo.

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