Amanda está integrada desde su etapa de preescolar a colegios regulares, la experiencia ha sido muy positiva, teniendo en cuenta las dificultades particulares que siempre debemos afrontar (receptividad del docente, adaptaciones curriculares, accesibilidad, mayor relación Colegio - Padres, etc)
Pero seguimos apostando por espacios inclusivos. Hoy asiste al colegio Lerner donde cursa el cuarto grado.
Hasta el año pasado nuestro proceso estuvo relacionado a las adaptaciones curriculares para su desarrollo cognoscitivo y todo lo que tiene que ver con los lazos afectivos entre sus compañeros, pero luego de recibir el diagnostico de Atrofia Muscular Espinal todo ha cambiado, las dificultades que ahora presenta Amanda tienen que ver mucho más con la accesibilidad y como pueden ayudarla de forma colectiva, por eso decidimos escribir este pequeño texto para orientar a todos los que hacen vida en el colegio como debe ser el apoyo con la discapacidad de Amanda y que ella se sienta bien y con menos dificultades dentro del Colegio que es lo más importante para nosotros.
A continuación el texto que difundimos.
Colabora conmigo en mi proceso de inclusión - integración en la cotidianidad
Mi nombre es Amanda Castillo Zamora, eso ya lo sabes, también sabes que estudio en este colegio desde el primer grado y desde ese día me han tratado muy bien todos aquí, ahora estoy en cuarto y me gusta mucho la oportunidad que me brindan de ser una más en la cotidianidad.
Yo llevo una vida bastante tranquila y feliz en casa con mi familia sin nada extraño que contar, sólo que hay algunas cosas que quiero compartir con la intención que me ayudes a hacerme más viable mi estadía en el colegio.
Yo soy ante todo una persona, una niña con una discapacidad motora e intelectual, nací con Trisomía XXI es decir tres cromosomas en el par 21, eso hace que tenga algunas dificultades que afrontar, soy un poco más lentita, no pronuncio bien todas las palabras, aprendo siempre, pero a mi ritmo, tengo mi rostro único y mi propia forma de ser como todos, yo y mi familia nos sentimos muy bien, esa soy yo y me gusta mucho como soy.
También padezco de una enfermedad neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Juvenil Tipo III, la mas leve de este tipo, ha diferencia del Síndrome de Down que es como se conoce la Trisomía XXI esta enfermedad es muy difícil de llevar, me ha limitado muchas cosas, he perdido la fuerza en todas las partes de mi cuerpo, por eso me cuesta subir escaleras o el simple escalón para ir a mi salón, hasta me impide poder pararme bien de mi pupitre, tampoco puedo correr, ni saltar y a veces puedo caerme con facilidad ya que no tengo mucho equilibrio, si mis amiguitos pasan corriendo y me tropiezan de seguro puedo caerme, por este problema que me afecta me canso con facilidad ya que mis músculos son mas débiles, pero aún así me gusta mi escuela y quiero seguir aquí porque tengo muchas cosas que aportar, ademas venir aquí me hace bien ya que debo seguir mi ritmo diario de vida para mantenerme en buen estado. Mis amigas y amigos dicen que soy chevere.
No te pido nada en especial sólo que conozca mi situación y me ayudes a participar del día a día en el Lerner de una manera mas cómoda, bonita y segura para mi, si me caigo levántame por debajo de los hombros, ayúdame a subir algún escalón, puedes hacerlo por detrás de mi, si quieres que me siente en el piso debes ayudarme por detrás, tomándome por debajo de los hombros, igual para ayudarme a levantarme, sola no puedo hacerlo, hazme participar en todo, pero no me obligues hacer mas fuerza o ejercicio del que puedo, si es posible y por mi seguridad no me dejes a solas en ninguna área del colegio.
No soy una persona especial, ni con otro privilegio que el de la compresión y la solidaridad (eso es igual para todos) soy simplemente una persona más con una condición particular y que como tú, quiere hacer de todos los espacios de la vida el lugar más especial para vivir y compartir.
El encuentro es lo que cuenta.
Hagamos un trato
Usted sabe
puede contar
conmigo
no hasta dos
o hasta diez
sino contar
conmigo
pero hagamos un trato
yo quisiera contar
con usted.
Mario Benedetti
Lo maravilloso de la amistad.
"Creo en la amistad como el invento más bello del hombre"
Aquiles Nazoa
Después de mucho tiempo volví a encontrarme con una querida amiga de mi etapa en el preescolar Rafael Paituví, Valeria fue y es una de mis amigas más queridas, lamentablemente ya no estudiamos juntas pero seguimos queriéndonos mucho, ella me quiere mucho y vino el fin de semana pasado a visitarme, ella y yo estamos muy contentas de volvernos a ver, ya estamos más grandes, ahora jugamos y conversamos de otras cosas.
Valeria me contó que hace poco hizo en su colegio una exposición sobre las personas con Síndrome de Down, ella no sabía que yo era una niña con Síndrome de Down, cuando hizo su exposición supo más del Síndrome y se sintió muy feliz de tener una amiga como yo, ella le contó a sus compañeros de colegio lo bonito de haber compartido con una persona con Síndrome de Down y que yo soy una gran amiga y que no hay nada distinto con otra de sus amigas.
Valeria y Amanda
Por casualidad nos vestimos de color morado.
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