MIRÁNDOTE VIDA

martes, 20 de diciembre de 2011

Mi deseo de navidad


Otro año sigue su marcha, con él vamos nosotros navegando entre sus olas a veces fuertes, otras veces más serenas, este año que pronto se va, nos ha dejado muchas cosas y nos ha quitado otras tantas, pero seguimos con la misma fe que cuando eramos niños y esperábamos la llegada del niño Jesús con el regalo más deseado.
Hoy nuestro deseo es uno sólo.
Es tan sólo uno.
Queremos agradecer desde el alma a todas y a todos los que nos han acompañado en este camino, en cada palabra, en cada letra, en cada poema, en cada comentario, en cada oración.
Desde la creación de este humilde espacio hasta hoy, hemos ido tejiendo hilos de energía positiva y de esperanzas por un presente y un futuro mejor para mi Amanda y para todos los niños y niñas que en el mundo padecen Atrofia Muscular Espinal, enfermedad devastadora que lamentablemente se lleva cada día algo de nuestros hijos y que les roba tantos bellos momentos, sólo imaginables para quien los vive en lo cotidiano, pero tenemos fe en la vida y en Dios, ademas no tenemos otro camino que esperar andando la bendición del niño Dios.
Creemos en los hombres y mujeres que hoy investigan alrededor del mundo para conseguir una cura posible para la AME y para otras enfermedades neuromusculares.
Por ellos también pedimos y damos gracias, por no estar solos en este sendero.
Cada palabra, cada poema, cada letra, no es otra cosa que el deseo, que esas investigaciones sean el milagro que cada día pedimos en silencio y a gritos dentro de nuestra alma.
Cada letra escrita es la necesidad de ahogar la tristeza y el miedo al nuevo día, es una forma más de pedir a la vida que nos siga dando fuerzas y alegrías para hacerle la vida mejor a Amanda y a nuestros hijos.

Este pequeño espacio es una humilde forma de aportar sin amarguras y sin frases lastimeras lo que se vive y se lucha cada día con nuestra Amanda que es en definitiva quien lleva el mayor peso de esta enfermedad, pero que gracias a su ánimo y alegría nos enseña como seguir andando. Desde aquí seguiremos aportando al conocimiento científico sobre esta enfermedad y al respeto de las personas con discapacidad neuromuscular.

Amanda agiganta nuestras esperanzas con su tierna y certera alegría.

Amanda les desea una feliz navidad y el beso más ingenuo y verdadero que puedan sentir.

FELIZ NAVIDAD PARA TODOS.


DESEO
que la luna siga allá en lo alto
que la noche aclare su velo
que los mares ahoguen toda furia
que el rey sol se moje los labios
que los bosques se incendien de grillos
que la lluvia empape amarguras
que el mal tiempo pierda vida y rumbo
que el silencio no quiera silencio
que este tiempo pierda su memoria
que lo amado descanse en tu almohada
que la risa cabalgue en tu rostro
que los ríos te traigan manzanas
que la brisa duerma en tus cabellos
que los miedos se vayan de viaje
que un sapito te cante con ganas
que chicharras se sumen al coro
que tu rezo coseche esperanzas
que se vayan los malos augurios
que este miedo lo venza mi cruz
que tus manos levanten mi mundo
que tus piernas muevan mi alegría
que tus ojos me alumbren la vida
que tu aliento endulce mis mañanas
que en tu pecho juegue un corazón
que tu amigo venga con sombrero
que en tu puerta deje el maletín
que sus manos traigan la ternura
que hay milagros que suelen venir
que no pido nada más mi Amanda
que no pido nada para mi
que tan sólo pido al niño lindo
que te traiga todo para ti.

Poema de Andrés Castillo
para mi Amanda



Les dejo un bello aguinaldo en la voz de dos queridas amigas de la vida que admiramos y queremos mucho.

domingo, 23 de octubre de 2011

VIDA



Para la Niña Vida en Obregon.
Y para todos los niños y niñas con Síndrome de Down.



Tú llevas el nombre que nos define
tú llevas la risa que un día perdimos
tú llevas las manos que son caricias
que nunca agreden la otra mejilla.

En tu nombre va el beso
que no traiciona,
que no es hastío
que no marchita,
que no es cansancio
que no es mentira.

Y en tus ojos achinados
la mirada que es distinta
como es distinta la risa
como es distinta la vida
desde que tú llegaste
a darnos amor
la vida.

Tu nombre es Vida
vida de sueños
vida de juegos
vida de besos
vida de anhelos.



Tu nombre es sencillo
sólo tiene cuatro letras
pero que difícil nos resulta
vivir sin nombrarte
sin sentirte cerca
sin sentirte Vida
amando la nuestra.

Cuando el mundo se cansa
de seguir con vida
tu mueves las manos
y agita las velas
de este barco viejo
que encalló en la orilla.

En tu nombre las flores sonríen
y los peces aplauden travesuras.



Vida
en tu nombre
se agiganta la nuestra.

Vida
para vivir amándote
para seguir con vida.

miércoles, 12 de octubre de 2011

Respetemos la Zona Azul



Creo que no es necesario un largo texto para pedir tu apoyo y solidaridad, simplemente te pedimos que tomes conciencia, que entiendas que un minuto es una eternidad para una persona con alguna discapacidad cuando necesita un lugar para estacionarse.
Nuestra sociedad no tiene una larga tradición de respeto a los espacios marcados para personas con discapacidad, pero sé que podemos lograrlo si tu nos apoyas y te sumas a nuestra lucha.


Es sencillo, donde quiera que vayas multiplica este mensaje, háblalo con tu familia, con tus amigos, hagamos que se cumpla la norma, en tu sitio de trabajo promueve que se respete la Zona Azul, en el metro, en los autobuses, en los estacionamientos.

Reconocemos la labor de estos compañeros quienes han credo una página donde podrás descargar volantes sobre esta campaña.








DE VERDAD ES MUY FÁCIL...


Amanda el milagro de la vida dejará en cada auto estacionado en la Zona Azul este mensaje de respeto, conciencia y solidaridad.
















Mira estas promociones y ayúdame a difundirlo.




miércoles, 5 de octubre de 2011

FE POETICA



Pequeña aclaratoria.

No en vano desde que iniciamos este blog el año pasado, asumimos asistir al camino, abrazados de la fe poética que siempre nos ha guiado y por los distintos senderos y encrucijadas que la vida nos va dibujando.
Desde el primer momento, hace ya doce años cuando nos dieron la noticia del nacimiento de Amanda (que era una niña portadora de Trisomía XXI) asumimos la fe poética como nuestro principal compañero de viaje.
Así, el camino transitado fue hasta hace poco libre, limpio, esperanzador y feliz, y mucho más al dejar claro que el Síndrome de Down es una condición definitiva, no una enfermedad que busque alguna modificación más allá de intervenciones para lograr en familia avances e inclusiones. A pesar de ello la fe poética anduvo con nosotros, con Amanda en su sonrisa.
No fue sino el año pasado que otro diagnóstico, 11 años después de aquella noticia que asumiéramos con mucha naturalidad, pasado el choque inicial, nos cambió esta vez sí, la vida para siempre.
La Atrofia Muscular Espinal es una triste y peligrosa experiencia con la que ahora convivimos, en incertidumbre y en desafiante combate por la vida y por la alegría cotidiana, para ir dejando en el camino lo que ella anuncia, con sus pájaros grises del futuro.

Pero aún así, la fe poética y el amor no nos abandona, y como lo decimos al principio, este blog nació con la intención de dejar plasmada esa fe poética en la que creemos y la que compartimos con alegría, terquedad y loca esperanza.

Mucho más, cuando Amanda es amante de la música, de la pintura y de la fe en ella misma que nos desborda y nos revive en cada muerte de ánimo.
De ahí cada verso, cada canción, cada texto, está impregnado de esa fe poética de la que les hablo.

El siguiente relato que nuestro amigo y maestro Víctor Hugo Bolívar nos regala, describe como nadie lo que buscamos en cada palabra escrita para Amanda.

Relato que queremos compartir con todos lo que hacen posible que esa fe se agigante y logre lo anhelado.



FE POETICA

POR: VICTOR HUGO BOLIVAR GRATEROL


Cuando nos convertimos en pacientes oncológicos, nos corresponde enfrentar con responsabilidad la enfermedad: Cumplir con las indicaciones médicas, incluyendo las cirugías que sean necesarias.
Se trata de un problema terrenal y de tal forma hay que enfrentarlo. Por su puesto que los seres queridos (familiares y amigos) intentan compartir el problema con oraciones, rezos, y hasta con actos de hechicería. Es la manera como el ser humano en general encara la realidad. Se apela a las religiones y sectas de todo tipo para tratar de salvar la vida del enfermo y la gente se te acerca y te dice hay que tener fe, mucha fe en Dios, en los santos, y yo respeto a la gente en sus costumbres, en sus caprichos, en sus manías. Y hasta los complazco aceptando oraciones en sus intentos de conversación con un ser supremo, que se afirma está en todas partes. Porque cuando alguien te aprecia o estima se preocupa por ti, he intenta ayudarte de alguna manera, incluso te proponen asistir a un evento religioso o espiritual, hablar con tal sacerdote o Pastor evangélico, pero resulta que cuando nuestra mente está convencida que todo saldrá bien, es muy difícil que no sea así.
En 1997 cuando me diagnosticaron el cáncer de tiroide y me aplicaron yodo radioactivo, escribí un poemario con ese título. En uno de mis poemas digo:
Un Nódulo Tiroideo
Es asunto de cirugía:
Extirpar,
Cortar
Rastrear…
A veces me pregunto
Si algún día
Podré amputar tu recuerdo…


Existe la fe religiosa que se parece demasiado a la fe política que se tiene en los lideres y los partidos políticos. Pero, hay otra fe, una que se asemeja a la
esperanza, a la confianza en si mismo y en la vida. Una fe que no es extraterrestre, mas bien interior, pues se lleva en el corazón y en la mente. Es una fe poco común, que se vive en solitario y que nos hace alargar la vida, y que nos atrevemos a denominar: fe poética.


Mundo de Silencios,
Septiembre 2011.

sábado, 1 de octubre de 2011

MILAGRO DE MADISON.



Queremos compartir desde el blog de Amanda, la historia y la lucha por la vida de otra pequeña que espera un milagro.

Madison vive en(Dublin, Ohio) y por me dio de Internet llegamos a su página, allí nos encontramos con su historia, la que te invitamos a conocer.

Esperando que con tu sensibilidad y solidaridad ayudes a multiplicar nuestro llamado, para que se apoyen las investigaciones que hagan posible el milagro añorado.

En esta pagina, http://www.miracleformadison.org/ Madison te invita a encender una vela por la vida, de Madison, de Amanda y de tantos niños y niñas que aman y viven esperando el milagro que vendrá.

Enciende una vela es una hermosa y linda experiencia, que Madison en su página te invita a compartir.


¡Hola! Mi nombre es Rosa Madison Reed. Nací el 4 de febrero de 1997. Tengo 14 años ahora. Tengo Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1.

Pude haber muerto a los 2 años de edad, pero no lo hice. Mis músculos no funcionan bien, pero yo soy como los otros niños. Me gusta mucho cantar y mis cantantes favoritos son Hilary Duff, Miley Cyrus, Demi Lovato, Cuervo y Ally y AJ. Me encanta la fiebre del grupo a lo grande! me gusta hacer el equipo de sitios web,especialmente virtuales como VFK y SmallWorlds.

Mi favorito y el mejor del mundo virtual es VMK o virtual reino mágico. Disney cerró y lo quiero de vuelta! No hay ningún otro juego como éste! Hago un montón de Nancy Drew juegos de computadora también. Me gusta ver a Big Time Rush, American Idol, Next Top Model de Estados Unidos, Dancing with the Stars, Top Chef, y muchos otros espectáculos en BRAVO, DISNEY, HGTV, y Nickelodeon.



He decidido crear mi propio blog ahora para que pueda ver que estoy igual que tú. Usted puede visitar mi sitio web también en http://www.miracleformadison.org/

Milagro de Madison y sus amigos se dedica a recaudar dinero para ayudar a investigadores de la OSU encontrar una cura para la Atrofia Muscular Espinal (AME.

Este sitio web está lleno de información sobre SMA, incluyendo formas de ayudar a encontrar una cura , las actualizaciones en la investigación , la mercancía para mostrar su apoyo, así como imágenes y relatos acerca de Madison y sus muchos amigos.

TE INVITO A ENCENDER UNA VELA (Entrando en la página http://www.miracleformadison.org/. Pincha en la columna izquierda donde dice Ligth Candle y sigue las instrucciones)



12.308.990 velas se han encendido a partir de 243 países hasta esta fecha.
El acto de encender una vela es un acto de esperanza! Por lo que su razón es hoy en día, la captura de la luz y dejar que brille! Tome un momento para reflexionar. Decir una pequeña oración, encender una vela. Cree en los milagros! Las velas sólo arde durante 48 horas.

Visita a menudo, difundir la palabra y continuar con la luz de la esperanza de que una cura para el SMA se encuentra.

sábado, 24 de septiembre de 2011

Habrá mañana con el verbo Amanda

"Habrá que creer, habrá que creer en algo o en alguien tal vez".
Alejandro Filio




Cuando nos dieron la noticia que Amanda padecía Atrofia Muscular Espinal Juvenil,(KUGELBERG-WELANDER) que era un enfermedad, rara, progresiva, discapacitante, muy peligrosa, desconocida, con ciertas estadísticas muy diversas y hasta ahora sin cura, nuestro mundo explotó sin remedio partiendo los sueños del futuro en mil pedazos.

No sabíamos de verdad que hacer, ni a donde ir, tal vez sea un lugar común decirlo, pero pensamos que todo era una pesadilla, así salimos del lugar convertidos en otros seres, para no volver a ser los mismos jamás.

Mucho silencio hay entonces en este camino, calma y temores. Pero seguimos con ella de la mano andando, amando.

Teníamos que empezar de nuevo en todo los sentidos, desde modificar nuestra casa, hasta cambiar rutinas, paseos y otra vez la mirada del presente y del futuro. Aprendiendo con ella a vivir cada día.


Comenzar a convivir con esta enfermedad tan difícil en todos los sentidos y lo que ella conlleva, será siempre nuestra lucha más cercana, unido por supuesto a su condición de ser una persona con Síndrome de Down, algo que hemos manejado muy bien en familia y donde ella es quien nos enseña cada día el mejor camino.

Pero ese mismo día nos dijimos entonces, sino hay nada que hacer más allá de simples paliativos, terapias de mantenimiento y uno que otro seguimiento, ¿qué hacer?, no podíamos tan sólo esperar en el paso del tiempo, no nos quedaba más esperanzas que seguir haciendo lo que hemos hecho hasta ahora, conjugarla en su nombre Amanda: Amarla con locura, reírla, alegrarla, bailarla, festejarla, cantarla, vivirla, lucharla.

Por eso cada día es el día, el mejor día, pero también dijimos “habrá que creer” en lo que no se ve, pero que siempre nos mueve, como el viento, como el amor. De todas formas no tenemos nada que perder. Por eso seguiremos creyendo que habrá mañana con el verbo Amanda, nuestro presente perfecto.

Hay cosas que no podemos explicar y que siempre hay lugar para alegría y para inventarnos un mundo distinto al que el destino nos dibuja.

De ahí hasta hoy andamos en campaña, dando a conocer esta enfermedad por todas las vías posibles, estimulando con nuestro pequeño aporte investigaciones para una posible cura, creando conciencia en el respeto a las personas con discapacidad motora y por una ciudad y un país accesible. En eso andamos y seguiremos.

Habrá que creer y habrá mañana.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Compartiendo experiencias y creando conciencia sobre la
Atrofia Muscular Espinal(AME)



Atrofia Muscular Espinal

Yuliya, una niña estupenda de cinco años y de ojos azules, tuvo una infancia normal hasta cumplir el primer año. “Para cuando cumplió el primer año nosotros habíamos notado que tenía dificultades para estar de pie y que caminaba de forma extraña,” recuerda Vitaliy Matyushenko, su padre. Pero nada les podía preparar para el terrible diagnóstico que recibirían unos meses después: Yuliya tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad rara con una prevalencia de 1 de cada 6.000. “Aquellos pocos meses fueron tiempos duros para nuestra familia. Fuimos a todos los hospitales y centros médicos que conocíamos, recibimos muchas conclusiones erróneas e incluso ahora me siento mal cuando recuerdo todo el dolor que tuvo que pasar Yuliya con las distintas pruebas,” dice Vitaliy.

AME es un trastorno genético autosómico recesivo que destruye los nervios que controlan los movimientos musculares voluntarios que afectan al gateo, andar y control del cuello e incluso de tragar. A un individuo con AME le falta un gen o tiene un gen mutado (SMN1 en inglés o neurona motora de la supervivencia) que produce una proteína en el cuerpo denominada Neurona Motora de la Supervivencia (SMN, siglas en inglés). La AME se diagnostica principalmente con un análisis de sangre para buscar la presencia o ausencia del gen SMN1. Para tener un hijo con AME los dos padres tienen que ser portadores del gen anormal, y si ambos son portadores, la probabilidad de tener un hijo que herede la enfermedad rara es de 1 de cada 4 (el 25% aproximadamente).

La familia Matyushenko vive en Kharkiv, Ucrania y Vitaliy cree que todavía queda mucho que hacer para concienciar a la gente de las enfermedades raras y admite que antes del diagnóstico de su hija su mujer, Svitlana, y él no sabían nada de ninguna enfermedad rara. “Después del diagnóstico, la primera reacción fue parar todo porque nuestra vida se había hecho añicos y no nos quedaba ninguna esperanza. Pero después de unos pocos días, empezamos otra vez, esperando otra vez, sabiendo en lo más profundo de nuestra alma que esto no era el final, y decidimos saber más de la enfermedad.” Vitaliy es el Presidente de la fundación benéfica de Kharkiv, Niños con Atrofia Muscular Espinal (CSMA, siglas en inglés), fundación que aumenta el nivel de concienciación entre los ciudadanos ucranianos. Su principal objetivo es “ganar tiempo para Yuliya y todos los niños con AME de Ucrania”. CSMA forma parte de la red de Familias de AME (FSMA, siglas en inglés) y miembro de pleno derecho de Eurordis.

Es muy importante estimular a un niño con AME para mejorar su movilidad. Aparte de los procedimientos médicos particulares como masajes y terapia acuática, muy útil ya que el agua permite el movimiento de brazos y piernas que de otra forma no sería posible, la diversión forma parte del programa: Yuliya nada con delfines. La AME no afecta la actividad intelectual o la sensibilidad en los pacientes. Se observa en general que los pacientes con AME son excepcionalmente brillantes y sociables. Vitaliy elogia a su mujer Svitlana, quien dejó su empleo para cuidar de Yuliya y su hijo de 2 años, Danylo. “Es una mujer maravillosa, que cuida a los dos niños, hace las labores de casa, consigue que la casa sea acogedora con todas las cosas que necesita Yuliya, y ¡sin ayuda!!”



Ahora con cinco años Yuliya puede arrastrarse usando los músculos de los brazos y usa la silla de ruedas cuando lo necesita. (Vitaliy ha colgado una serie de vídeos sobre la AME en Ucrania y clips de cómo se vive con AME en YouTube.) En 2008, Vitaliy anhela los resultados de los ensayos clínicos en AME, bajo el auspicio de Treat-NMD. Esta basado, en parte, en la prometedora investigación que ha encontrado medicamentos candidatos a mejorar los niveles de la proteína humana de SMN y está coordinado por la Fondazione Telethon italiana. “Aunque los niños con AME tipo I todavía fallecen, tengo la esperanza de que hay algo prometedor en el futuro,” concluye Vitaliy.

MULTIPLICA EL LLAMADO HAS QUE SE CONOZCA ESTA ENFERMEDAD, ESTIMULA Y SUMATE A LAS CAMPAÑAS POR UNA POSIBLE CURA.

Fuente:
http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1689
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Todas las fotos © Matyushenko

domingo, 18 de septiembre de 2011

Desbordando el amor



Quisiéramos siempre que una canción llegara a ser la declaración más certera con la que entregamos el amor convertido en llamado y bendiciones, seguro estoy que es la caricia diaria y la oración más sentida buscando el milagro de la vida frágil que debemos cuidar cada minuto y para siempre.
Así surgió esta canción, para decirte Amanda que llegaremos al amor tomados de tu mano, agradeciendo siempre el milagro que es tu presencia diaria entre nosotros.

Ganaremos amándote.



No me alcanzan los ríos
para entregarte el agua
y en riachuelos de vida
bendiciones del alba
no me alcanzan lo mares
los barcos de papel
los peces, las gaviotas
para cuidarte bien

No me alcanza la luna
para abrazar tu cielo
luciérnagas de vida
ni todos los luceros
no me alcanzan la noches
de abrigos y desvelos
para encontrar la luz
que alumbre tu sendero

Desbordando el amor
se salva lo pequeño
el frágil aleteo
de la vida y su vuelo
desbordando el amor
al amor llegaremos
como llega un milagro
a salvarnos del miedo



No me alcanzan los campos
hermosos de mi tierra
labranzas de peonias
sembrados de promesas
no me alcanzan los rezos
de todas las abuelas
para pedirle a Dios
que cuide tus estrellas

No alcanzan las canciones
los duendes, las guitarras
para que nazca un canto
de eternas esperanzas
no me alcanzan los versos
trocados en futuro
que cambien lo que aterra
por un mundo seguro

Desbordando el amor
se salva lo pequeño
el frágil aleteo
de la vida y su vuelo
desbordando el amor
al amor llegaremos
como llega un milagro
a salvarnos del miedo


No alcanzan las historias
de tigres y conejos
ni todas las ovejas
de nuestros sueños viejos
no me alcanzan las rosas
violetas o cayenas
para contarte un cuento
de vida y risas nuevas



No me alcanza el cantio
de los grillos nocheros
ni el sabio cantoral
de un sapo lagunero
no me alcanza el sonido
fuerte de las chicharras
para poblar tus noches
de tiernas serenatas

No me alcanza el futuro
las promesas mas fieras
pagadas en los altares
con mi alma en hoguera
no me alcanza las horas
de oraciones eternas
para ponerte a salvo
con todas tus estrellas




No me alcanza la vida
que es muerte sin tu risa
para entregarla toda
el tiempo se me achica
no me alcanza el amor
los besos, los te quiero
para entregarte Amanda
la vida que te debo

Letra y Música: Andrés Castillo
Marzo 2011

sábado, 9 de julio de 2011

Los hijos y las palabras

"Hoy no nos representa nadie, nos representamos nosotros mismos, con nuestros errores y aciertos, tenemos un nombre, cedula y una conciencia tranquila y una dignidad que siempre está de pie y no espera al mediodía del solsticio de verano para evitar las sombras"
Carlos Salcedo




Respeto con sinceridad a todos los que utilizan aquellas palabras surgidas con el ánimo de atenuar absurdas diferencias entre los seres humanos, buscando quizá idealizar o aminorar tristezas o complejos, múltiples palabras que a lo largo de los años no han hecho otra cosa que desnudar visiones de los hombres sobre otros hombres, sin mencionar una importante categoría: la del poder.

Visiones muchas veces cargadas de prejuicios y complejos, de miedos y aberraciones.

De ahí un caudal de palabras y nombres para describir al “otro” a los “otros”, anormales, extraños, diferentes, excepcionales, especiales, discapacidad y las que han de venir.

Palabras que nada dicen y que nunca dan con lo dicho.

Múltiples relatos y cuentos, de decires y silencios para nombrar siempre otra cosa, porque la palabra nunca es lo que nombra, ni lo que piensa atrapar en lo dicho, siempre quien nombra deja sin voz al nombrado. Lo inventa, lo deforma, lo marca.

Por eso nunca he defendido, ni alabado esos términos vagos y sin sentido, siempre inventados y manoseados por otros que no son los nombrados, esos seres con nombres y vidas, con tristezas y alegrías que nunca serán descritos en frías nomenclaturas, seres humanos que viven en su cotidianidad como todos, amados y respetados, humillados y ofendidos también muchas veces, más allá de cifras y afiches, de almanaques faranduleros y modas "caminatas" pasajeras. Sin mencionar los días para cada condición como quien celebra un onomástico.

Cuando toda nuestra cultura está montada para alejarlos del mundo que buscan regalarle en un sólo día o en unas horas. Sin mencionar que en la pobreza es más difícil criar a los hijos.

Pero los hijos son los hijos, distintos como todos, cada uno con un nombre, con una familia que vive o que falta, con una mirada, con una oscuridad, con un andar y un desandar, con un silencio, una sonrisa o una lagrima, con una verdadera fecha de nacimiento.

Los hijos son los hijos y nada más.

Son bonitos los relatos tratando de justificar no se qué mundo, no sé que vida. Si toda es única e irrepetible. La poesía es valida también, pero es poesía sólo poesía.

Los hijos están aquí y han llegado como han llegado todos, sin más palabras que las que en silencio inventamos en cada amanecer o en el diccionario del abrazo y el amor, del llanto y el temor, por lo vivido o por lo que nos queda por vivir.

AMEMOS A LOS HIJOS, A TODOS LOS HIJOS, Y HAS QUE EL NOMBRE QUE LE HAS PUESTO ESTÉ POR ENCIMA DE TODOS LOS DEMAS.

AMANDA Y ALY SON LOS NOMBRES DE MIS HIJOS.

ASÍ LOS LLAMO YO.


Dibujo de Omar Cruz


León Gieco

A nuestros hijos

Perdonen la cara angustiada,
perdonen la falta de abrazo,
perdonen la falta de espacio,
los días eran así.
Perdonen por tantos peligros,
perdonen la falta de amigos,
perdonen la falta de abrigo,
los días eran así.
Perdonen la falta de hojas,
perdonen la falta de aire,
perdón si no pude elejir,
los días eran así.

Y cuando lo pasen en limpio,
y cuando desaten los lazos,
y cuando corten los cintos,
vivan la fiesta por mí.
Y cuando laven las heridas,
y cuando laven el alma,
y cuando laven el agua,
laven sus ojos por mí.
Y cuando broten las flores,
y cuando crezcan las plantas,
cuando recojan los frutos,
prueben el gusto por mí.
Que los días eran así.

martes, 5 de julio de 2011

HOY

LOS NIÑOS Y NIÑAS QUE PADECEN ATROFIA MUSCULAR ESPINAL NO TIENEN MAÑANA, SU FUTURO ES HOY. ES URGENTE PRIORITARIO SUMAR VOCES, JUNTAR MANOS DE VERDAD PARA ROMPER EL SILENCIO Y APOYAR MAS LAS INVESTIGACIONES QUE LOGREN UNA CURA POSIBLE PARA ESTA ENFERMEDAD.
MULTIPLICA EL LLAMADO POR LA VIDA.


Hoy
Somos culpables de tantos errores y tantas faltas.
Pero el peor de nuestros crímenes
es abandonar a los niños,
despreciando la fuente de la vida.
Muchas de las cosas que necesitamos pueden esperar.
El niño no puede.
Ahora es la hora,
Se están formando sus huesos,
Se está haciendo su sangre,
Y se están desarrollando sus sentidos.
No podemos responderle "mañana".
Su nombre es "hoy".

Gabriela Mistral


Sabes que te amo


Sabes que te amo
no con el significado frío y tenue
de una palabra que no entiende nuestros besos.

Sabes que te amo
Sí, lo sabes bien
cuando andas a mi lado
y mi mano se pierde en la tuya
aunque más pequeña
guarda un mar y una galaxia
guarda un cielo y el misterio
que derrite mis huesos.

Tú sabes que te amo
en la mirada que nos damos
en la risa que es de ambos
en el silencio que nos une
en cada mañana cuando nos vamos
por un camino que sólo tú y yo sabemos andar
y del que nunca nos gusta regresar.

Sí, te amo
y tú lo sabes bien
te amo en las canciones de la Sole
en las de Víctor Heredia
en las de Sabina
y en las de León Gieco
en todas las que nos llevan
a descubrir los charcos
donde el sapo de la noche
el sapo cancionero
nos besa las mejillas
y nos crea un mundo nuevo.

Sabes que te amo
con la fuerza y la ternura
que me mata y revive
que me hace sentir
que sin ti no hay razones
para enfrentar al mundo
con todos sus temores.

Sabes que te amo
con todo lo que soy
con todo lo que he sido
con todo lo que siento
con todo lo vivido.

Amanda
Bien sabes que te amo.

Poema de Andrés Castillo

miércoles, 29 de junio de 2011

RESPETA LA ZONA AZUL



HEMOS COMENZADO UNA SENCILLA Y HUMILDE CAMPAÑA DE TOMA CONCIENCIA Y SOLIDARIDAD, POR LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.

ES FÁCIL RESPETAR LA ZONA AZUL


SI EXISTEN DECENAS O CIENTOS DE PUESTOS EN LOS LUGARES PÚBLICOS PARA TODOS, PORQUÉ OCUPAR LOS POCOS RESERVADOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, DEBES SABER QUE AFECTAS TERRIBLEMENTE A OTRAS PERSONAS QUE INTENTAN CON GRAN ESFUERZO INTEGRARSE A LA VIDA, EN UNA CIUDAD QUE POR AÑOS LES NEGÓ SUS DERECHOS.

ESTAREMOS EN NOMBRE DE AMANDA Y EL DE OTROS NIÑOS Y NIÑAS QUE COMO ELLA LO NECESITAN, REPARTIENDO PEQUEÑOS VOLANTES EN LOS CENTROS PÚBLICOS, HACIENDO UN LLAMADO DE ATENCIÓN PARA QUE NOS ACOSTUMBREMOS A RESPETAR LA ZONA AZUL.

LA VIDA LES HA ROBADO MUCHOS MINUTOS NO LO HAGAS TU TAMBIÉN......

¡AYUDADME HAS TU PARTE!

MIRA ESTE VIDEO Y DIFUNDELO.
GRACIAS.

viernes, 24 de junio de 2011

AMISTAD, COLEGIO, DISCAPACIDAD Y SOLIDARIDAD


Amanda está integrada desde su etapa de preescolar a colegios regulares, la experiencia ha sido muy positiva, teniendo en cuenta las dificultades particulares que siempre debemos afrontar (receptividad del docente, adaptaciones curriculares, accesibilidad, mayor relación Colegio - Padres, etc)

Pero seguimos apostando por espacios inclusivos. Hoy asiste al colegio Lerner donde cursa el cuarto grado.

Hasta el año pasado nuestro proceso estuvo relacionado a las adaptaciones curriculares para su desarrollo cognoscitivo y todo lo que tiene que ver con los lazos afectivos entre sus compañeros, pero luego de recibir el diagnostico de Atrofia Muscular Espinal todo ha cambiado, las dificultades que ahora presenta Amanda tienen que ver mucho más con la accesibilidad y como pueden ayudarla de forma colectiva, por eso decidimos escribir este pequeño texto para orientar a todos los que hacen vida en el colegio como debe ser el apoyo con la discapacidad de Amanda y que ella se sienta bien y con menos dificultades dentro del Colegio que es lo más importante para nosotros.

A continuación el texto que difundimos.




Colabora conmigo en mi proceso de inclusión - integración en la cotidianidad


Mi nombre es Amanda Castillo Zamora, eso ya lo sabes, también sabes que estudio en este colegio desde el primer grado y desde ese día me han tratado muy bien todos aquí, ahora estoy en cuarto y me gusta mucho la oportunidad que me brindan de ser una más en la cotidianidad.

Yo llevo una vida bastante tranquila y feliz en casa con mi familia sin nada extraño que contar, sólo que hay algunas cosas que quiero compartir con la intención que me ayudes a hacerme más viable mi estadía en el colegio.

Yo soy ante todo una persona, una niña con una discapacidad motora e intelectual, nací con Trisomía XXI es decir tres cromosomas en el par 21, eso hace que tenga algunas dificultades que afrontar, soy un poco más lentita, no pronuncio bien todas las palabras, aprendo siempre, pero a mi ritmo, tengo mi rostro único y mi propia forma de ser como todos, yo y mi familia nos sentimos muy bien, esa soy yo y me gusta mucho como soy.



También padezco de una enfermedad neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Juvenil Tipo III, la mas leve de este tipo, ha diferencia del Síndrome de Down que es como se conoce la Trisomía XXI esta enfermedad es muy difícil de llevar, me ha limitado muchas cosas, he perdido la fuerza en todas las partes de mi cuerpo, por eso me cuesta subir escaleras o el simple escalón para ir a mi salón, hasta me impide poder pararme bien de mi pupitre, tampoco puedo correr, ni saltar y a veces puedo caerme con facilidad ya que no tengo mucho equilibrio, si mis amiguitos pasan corriendo y me tropiezan de seguro puedo caerme, por este problema que me afecta me canso con facilidad ya que mis músculos son mas débiles, pero aún así me gusta mi escuela y quiero seguir aquí porque tengo muchas cosas que aportar, ademas venir aquí me hace bien ya que debo seguir mi ritmo diario de vida para mantenerme en buen estado. Mis amigas y amigos dicen que soy chevere.



No te pido nada en especial sólo que conozca mi situación y me ayudes a participar del día a día en el Lerner de una manera mas cómoda, bonita y segura para mi, si me caigo levántame por debajo de los hombros, ayúdame a subir algún escalón, puedes hacerlo por detrás de mi, si quieres que me siente en el piso debes ayudarme por detrás, tomándome por debajo de los hombros, igual para ayudarme a levantarme, sola no puedo hacerlo, hazme participar en todo, pero no me obligues hacer mas fuerza o ejercicio del que puedo, si es posible y por mi seguridad no me dejes a solas en ninguna área del colegio.



No soy una persona especial, ni con otro privilegio que el de la compresión y la solidaridad (eso es igual para todos) soy simplemente una persona más con una condición particular y que como tú, quiere hacer de todos los espacios de la vida el lugar más especial para vivir y compartir.

El encuentro es lo que cuenta.

Hagamos un trato
Usted sabe
puede contar
conmigo
no hasta dos
o hasta diez
sino contar
conmigo
pero hagamos un trato
yo quisiera contar
con usted.


Mario Benedetti




Lo maravilloso de la amistad.




"Creo en la amistad como el invento más bello del hombre"
Aquiles Nazoa


Después de mucho tiempo volví a encontrarme con una querida amiga de mi etapa en el preescolar Rafael Paituví, Valeria fue y es una de mis amigas más queridas, lamentablemente ya no estudiamos juntas pero seguimos queriéndonos mucho, ella me quiere mucho y vino el fin de semana pasado a visitarme, ella y yo estamos muy contentas de volvernos a ver, ya estamos más grandes, ahora jugamos y conversamos de otras cosas.



Valeria me contó que hace poco hizo en su colegio una exposición sobre las personas con Síndrome de Down, ella no sabía que yo era una niña con Síndrome de Down, cuando hizo su exposición supo más del Síndrome y se sintió muy feliz de tener una amiga como yo, ella le contó a sus compañeros de colegio lo bonito de haber compartido con una persona con Síndrome de Down y que yo soy una gran amiga y que no hay nada distinto con otra de sus amigas.



Valeria y Amanda
Por casualidad nos vestimos de color morado.

lunes, 20 de junio de 2011

CON TU APOYO HAY ESPERANZAS

La Atrofia Muscular Espinal(AME-SMA) le roba cada segundo, los pasos, la sonrisa, la vida a cientos de niños y niñas en todo el mundo.

Por ser considerada una de las denominadas enfermedades "raras", ya que la padecen pocas personas a nivel mundial, no es muy rentable para la industria farmacéutica, por lo que no recibe todo el apoyo que requieren las investigaciones. y cada segundo cuenta mucho, es la vida que se apaga con mucha tristeza.

Pero hay esperanzas y esta realidad en los últimos años está cambiando, gracias al llamado y la organización de padres e investigadores solidarios, pero con tú voz, tú llamado, tú grito por la vida, es posible crear un red solidaria mayor, que estimule el apoyo económico de los gobiernos e instituciones, que hagan posible conseguir una cura en el corto plazo.

ROMPE CONMIGO EL SILENCIO. MUÉVETE TÚ POR LA VIDA DE QUIENES NO PUEDEN HACERLO.

Los niños y niñas que padecen esta enfermedad no tienen mañana, su futuro es hoy.

Y SI HAY ESPERANZAS SI TOMAMOS CONCIENCIA.
NO SOLO POR "SENSIBILIDAD".

POR SOLIDARIDAD




Mi calendario





Hoy es viernes Amanda
otro día de la semana
que nada dice.

Por eso le busco
algún sentido
en silencio
mientras corro a tu abrazo.

Viernes
que comienza
con v de venado,
de violín,
de victoria,
de vereda,
de valentía,
de verdad,
de vida,
de vida,
de vida mía,
sólo viva
en tus ojos.

Hoy es viernes Amanda
a mi alrededor
todo me sobra
los escritorios,
las paredes grises,
los odios,
las tormentas,
los autos,
las motos,
los ruidos innecesarios,
las miradas,
la tarde triste sin ti
me sobra.

Hoy es viernes Amanda
tendré que hacerme
un nuevo calendario
donde todos los días
de la semana,
tengan tu nombre.

Para darle así
sentido cierto
a estas tardes
sin ti.

Poema de Andrés Castillo

martes, 14 de junio de 2011

TOMEMOS CONCIENCIA Y ACTUEMOS YA




LA ACECHANTE OTREDAD



Cambio una mirada por un espacio accesible

Sin lugar a dudas se ha ganado bastante espacio en la sociedad venezolana en cuanto al respeto, derecho e inclusión de las personas con alguna discapacidad, a los distintos escenarios de la vida nacional.

Es bueno recordarlo espacios ganados por la misma voluntad y capacidad demostrada con un ciclópeo esfuerzo de quienes padecen alguna limitación física o intelectual.

Pasando por el reconocimiento dentro de nuestra constitución, enorme logro, hasta leyes para la incorporación laboral y alguno que otro derecho reconocido, lo que conlleva a decir: el saldo es de verdad muy positivo. Pero falta mucho por alcanzar, más allá de la norma, la ley, la orden, los decretos y consensos, ya que muchas veces se tornan letra muerta y peor aún, desconocida si no es asumida como algo lógico dentro la cotidianidad, como un aprendizaje necesario de todos, como seres de relación independientemente si poseemos o no alguna discapacidad.

Muchas veces seguimos percibiendo la inclusión como una hazaña, como un logro extraordinario, como algo pintoresco y hasta como ejemplo para justificar la razonable “incapacidad” de quien teniendo todas sus facultades no ha alcanzado ciertos “logros o triunfos”.

Siempre hemos dicho que las personas con discapacidad tienen que demostrar cada día, todo aquello por lo que a las demás personas nadie les reprocha.

Cuando las personas con discapacidad pasen desapercibidas en el diario vivir y dentro del complejo entramado de relaciones de nuestra sociedad, como tú, yo, él, nosotros, podremos decir que le han sido respetado todos sus derechos y que la inclusión pregonada es una realidad.

Digo todo esto por cuanto vemos lo difícil que resulta, para que esos derechos sean llevados a la práctica en nuestra cotidianidad de manera espontánea, sin alharaca sentimentalosa, sin sentir que se está ganando el cielo al cumplir el deber que tenemos con nuestros semejantes, “corresponsabilidad” se llama eso, es un derecho como otros tantos y “nadie es si prohíbe que otros sean” nos decía el maestro Paulo Freire.



A pesar de cada logro alcanzado que no dejamos de celebrar, hay muchos abismos que sortear, se siguen construyendo edificios y espacios públicos si pensar en las personas con discapacidad, se siguen remodelando patrimonios arquitectónicos y centros públicos, sin tomar en cuenta los accesos adecuados para las personas con discapacidad, se permite la inclusión de niños y jóvenes a colegios sin obligar a realizar las modificaciones necesarias, curriculares y adaptaciones de sus espacios físicos.

Es decir, se abren los portones y siguen cerradas las pequeñas puertas internas de la inclusión social.

Es una realidad que se agiganta lamentablemente, a pesar de los avances que hemos dado, falta una mayor toma de conciencia, sanciones más severas y sobretodo un movimiento nacional que motorice un cambio de paradigma, un cambio cultural como ciudadanos, que trascienda viejos esquemas llenos de estereotipos y complejos que muchas veces nos cuesta reconocer, no olvidemos que el problema de la discapacidad no es sólo un problema médico asistencial, lo es también de poder, dentro de las relaciones con los demás.



Esto que he narrado hasta aquí, se abraza fácilmente con el modo en que nos relacionamos en los espacios públicos, sigue aún asombrando a muchos de nuestros semejantes el ver a alguien con una silla de ruedas andar por la vida de manera natural, besando a su pareja, trabajando, estudiando o en ocio creativo, viviendo, pareciera que es extraño que algún niño o niña con discapacidad motora deambule por los espacios públicos sin tener que sentir alguna mirada como de sorpresa, escrutadora, evaluadora, susurros y ojos que acechan, invadiendo la tranquilidad de padres y acompañantes, miradas a veces como pidiendo explicación que “los ayude a entenderse dentro de su realidad normalizada”.

Hablo por nuestra experiencia y no lanzo a nadie la responsabilidad de mis palabras, aún cuando creemos tener muy sano nuestro encuentro con la discapacidad de Amanda, no deja de incomodar e interrumpir nuestro andar, la invasión de las miradas clavadas sobre el cuerpo de nuestra hija al subir una escalera con dificultad, al mirar sus pasos lentos y pausados, el enorme esfuerzo por seguir andado o al percibir su rostro hermosamente achinado y que amamos con locura. Tratamos siempre de entender, de educar con algún gesto y con la palabra si nos lo permiten, tratamos de pasar por alto el acecho, y la palabra que nos dice: “esos niños son muy inteligentes”, palabra que descubre mi gigantesca ignorancia al no saber que me quisieron decir.

“Necesitamos, por tanto, educar la mirada, mirar de
otro modo, para ver la posibilidad, junto con lo que es,
con lo que se manifiesta. Si, como ha escrito Milagros
Rivera (2000), “lo singular es lo nuevo que aporta
al mundo común cada criatura humana que nace”,
nuestra mirada tiene que estar sensible a percibir esa
singularidad: la de toda persona y también la de cada
relación con cada una. Más allá de las diferencias categorialmente
constituidas, tenemos que ver las diferencias
particulares que deshacen cualquier juicio a
priori sobre las criaturas humanas y las relaciones”
Jose Conteras

Sigue siendo invasivo esa rebelión de la mirada de la que nos hablara Carlos Skliar.

Creemos que nuestra sociedad debe ser más solidaria que evaluadora, más respetuosa al encuentro con el otro, que la curiosa morbosidad hacia “los diferentes”, se debe cambiar viejos conceptos culturales torpemente aprendidos y repetidos, conceptos ligados a la belleza, a la salud, al cuerpo, a la convivencia, a la absurda comparación con la mismidad, a la torpe justificación de una tal “normalidad” que se evapora en el rostro de unos supuestos “anormales”.

Es decir: respeto a la presencia del otro.
Como lo diría una canción de la agrupación cubana Buena fe en “Catalejo”:

“Tengo un catalejo con él
la luna se ve
Marte se ve
hasta plutón se ve
pero el meñique del pie
no se me ve
Tengo un catalejo
cuando lo pongo al revés
no se entender
y lo pongo otra vez en su lugar
porque así es como único se mirar”.

Hace poco fui con Amanda de paseo, que impotencia es andar por esta ciudad sin tener que hacer maromas, giros, vueltas y hasta tristes retiradas, al no conseguir una rampa por donde bajar para poder llegar al lugar donde Amanda quería ir, las miradas nos perseguían como asombradas, pendientes de nosotros en un lugar abarrotado de tanta gente, nos fuimos sorteando todos los obstáculos hasta encontrar un lugar que no le robe a mi hija la libertad de andar como todos los demás.

Es ahí cuando digo: cambio todas las miradas por una rampa y por un espacio accesible que le permita abrazar sus derechos, así la otredad de Amanda pasaría tranquila, como una más, como la tuya o la de todos.

“Juzgar la normalidad, no la anormalidad.

No temo en afirmar que la educación especial, así como la educación en general, no se preocupan con las diferencias sino con aquello que podríamos denominar como una cierta obsesión por los “diferentes”, por los “extraños”, o tal vez en otro sentido, por “los anormales”.
Me parece crucial trazar aquí un rápido semblante sobre esta cuestión pues se viene confundiendo digamos trágicamente la/s “diferencia/s” con los “diferentes”
Los “diferentes” obedecen a una construcción, una invención, son un reflejo de un largo proceso que podríamos llamar de “diferencialismo”, esto es, una actitud –sin dudas racista- de separación y de disminución de algunos trazos, de algunas marcas, de algunas identidades en relación a la vasta generalidad de diferencias...
La diferencias no pueden ser presentadas ni descriptas en términos de mejor o peor, bien o mal, superior o inferior, positivas o negativas, etc.

Son, simplemente, diferencias”.
Carlos Skliar

Andrés Castillo

domingo, 12 de junio de 2011

“Hay que vivir por encima de las circunstancias" Bernadette Todd | Conferencista motivacional




















La historia de Bernadette Todd es muy conmovedora y, además, esperanzadora. Ella nació con atrofia muscular de la espina dorsal infantil, un desorden genético que afecta a las mujeres de su familia. Tiene una hermana menor que padece la misma enfermedad, un mal progresivo que va degenerando los músculos, haciendo que éstos pierdan su fuerza y por ende, su movilidad.
Cuando los médicos diagnosticaron la enfermedad, les dijeron a sus padres que Bernadette no iba a vivir más de ocho años. Sin embargo, de lejos ya superó esa expectativa de vida y, aunque sus músculos están cada vez más debilitados y ha quedado prácticamente parapléjica, sigue teniendo fuerzas para llevar un mensaje de esperanza y de fe alrededor del mundo. Ha viajado por República Dominicana, El Salvador, Perú y Bolivia (es la tercera vez que viene al país). Este año tiene invitaciones pendientes para ir a India, Panamá, Brasil, Colombia y Chile. Bernadette visitó Santa Cruz desde el 23 de mayo hasta el 2 de junio y estuvo dando conferencias motivacionales en colegios, iglesias, orfanatos y grupos de mujeres.

- ¿Qué sucedió en la vida de Bernadette?
- Nací con atrofia muscular. Al principio mis papás pensaron que era una niña normal. Sin embargo, hay una edad en que los bebés intentan pararse y caminar y mi mamá se dio cuenta de que yo intentaba hacerlo pero no podía, me caía. Así fue como supieron lo que tenía. Nunca conseguí caminar, pero logré gatear y lo hice hasta mis siete años cuando perdí esa habilidad. Los médicos les dijeron a mis padres que iba a morir a los ocho años, porque esta enfermedad afecta a los músculos y si te das cuenta, el corazón también es un músculo y tarde o temprano éste también pierde su fuerza.

-Entonces, ¿su vida es un milagro?
- Así es, porque la mayoría de las personas que contraen este mal no llegan a los nueve años. Cuando escuché a mis padres llorar porque los médicos habían dicho que iba a morir, lo único que le pedía a Dios era vivir hasta los 30 años, nada más y aquí estoy superando ya las cuatro décadas, aunque con muchas limitaciones pero eso no me impide cumplir la misión para la que estoy en esta tierra, que es llevar un mensaje de esperanza.

- ¿Qué es lo más difícil de esta situación?
- Ver como tu vida se va poco a poco y no hay nada que puedas hacer para evitarlo. No es como cuando estás enfermo en el hospital, porque eso es fácil de manejar. Lo difícil es cuando te sientes bien, tu mente es brillante, tienes tantas cosas que puedes hacer, pero tu cuerpo no responde sin la ayuda de otra persona.

- ¿Ya no puede mover las manos?
- A mis 30 años ya no me levanté más mis manos y ya no pude valerme por mí misma. Hasta ese momento acostumbraba a alimentarme, a maquillarme, a lavarme los dientes y a bañarme sola. Ahora mi esposo es el que hace todo por mí. Él sacrifica muchas cosas para poder cuidarme.

- ¿Ha pasado momentos muy duros en su vida, cómo los superó?
- Siempre fui una mujer determinada y muy luchadora y aunque había muchas lágrimas en mis ojos, en mi corazón mantenía la esperanza de que llegaría a los 30 años y lograría cumplir mis sueños. Nunca sentí que mi vida no iba a servir para nada, aún en los momentos de más dolor, tenía confianza en Dios. Por ello ahora estamos en esta misión de esperanza, por eso estoy aquí, contándole a otros mi testimonio para que vean que también hay esperanza para ellos.

- ¿Cómo comenzó a dar conferencias?
- Hace cinco años el pastor de mi iglesia, Christ Fellowship (Comunidad de Cristo), dijo que era increíble la historia de mi vida y que tenía el don de hablar en público y comunicarme con los demás, así que me animó a dar mi testimonio y mostrarles que, pase lo que pase, hay esperanza. Primero lo hice en mi iglesia y como la gente fue tocada y movida a buscar a Dios. Luego me invitaron a otras congregaciones de Estados Unidos, para después traspasar las fronteras y llegar a otros países. No era mi sueño ser oradora y realmente no hice nada para promover mi nombre, pero cada vez que doy una conferencia en algún lugar, esa puerta me abre otras, así que para mí es claro que esto es lo que Dios quiere que haga.

-¿Cuál es el mensaje que quiere transmitir?
- No importa cuán malas parezcan ser las cosas que nos suceden, no debemos desesperarnos, porque sólo el 20% de nuestra vida depende de lo que nos pasa, el otro 80% depende de como manejamos lo que nos sucede. Es un mensaje que motiva a las personas a vivir por encima de sus circunstancias y a buscar a Dios. Además, debemos usar lo que tenemos. Muchas personas se encarcelan a sí mismas pensando que no hay nada que puedan ofrecer a los demás. Se enfocan en lo que no tienen, en lugar de alegrarse por lo que sí tienen para compartir. Así que a través de mi historia trato de animar a las personas.

- ¿Hay algo que no haya conseguido?
- Nada, porque con Dios todo es posible. No extraño las cosas que no puedo hacer porque no me detengo a pensar en ellas. Cualquier cosa que otro haga con sus dos pies yo lo puedo hacer en mi silla de ruedas.

Ella

Bernadette nació en Jamaica el 8 de febrero de 1967 en el hogar de los esposos Bernard e Yvonne Lilly. A sus nueve años, debido a su enfermedad, sus padres optaron por trasladarse a Estados Unidos para que pueda recibir un mejor tratamiento para su atrofia muscular. Tiene dos hermanos, Kurt Lilly (35) y Simone Lilly de Egerter (35), que también sufre de atrofia muscular espinal infantil. Hace 21 años que está unida en matrimonio a Jeff Todd con quien viaja por diferentes países del mundo a dar conferencias motivacionales y llevando un mensaje de esperanza. Estudió psicología y docencia en el Miami Dade Community.

Visita su pagina: http://www.bernadettetodd.com

Toamdo de:
Copyright © 2006, El Deber.
Escribanos a: paraellas@eldeber.com.bo

sábado, 11 de junio de 2011

AMANDA EN LA LIBRERÍA MEDIÁTICA CON MARIALCIRA

Hermosa solidaridad, ternura y cariño expresada por nuestra gran amiga Marialcira Matute, conductora y productora de los Programas: La Librería Mediática en VTV y Los libros y la radio tienen mucho que ver, en Radio Nacional de Venezuela.

Marialcira ha estado muy preocupada y ocupada en apoyarnos en esta tarea de difundir lo relativo a la Atrofia Muscular Espinal, buscando crear conciencia, una red solidaria o la valiosa energía positiva, para hacer ruido, para conseguir más apoyo a las investigaciones de una posible cura en el corto plazo.

Por la vida de los que amamos toda la vida es poco.

GRACIAS MARIALCIRA Y UN BESO DE AMANDA.



Desde hace algunos años Amanda ha sido invitada por Marialcira a sus programas en TV y Radio, Amanda los disfruta mucho, se siente integrada y tomada en cuenta.
El amor de Amanda por los libros es enorme, tiene una biblioteca repleta de cuentos y poemas, aunque aún su lectura no es tan completa, ahí va poco a poco, le encantan las figuras y los colores que en los libros se encuentran.



Amanda le encanta la amistad y sentirse acompañada. Disfruta mucho participar en la TV, siempre anda pendiente de los monitores.




El pasado jueves asistimos en familia al programa Los libros y la radio tienen mucho que ver y pudimos compartir nuestra experiencia, hablar del BLog y de los libros relacionados al Síndrome de Down y algunos concepto relativos a la normalidad y la anormalidad, trabajo de Carlos Skliar, autor argentino que ha trabajado este tema tan importante.
En dos libros: uno titulado Y si el otro no estuviera ahí ? Notas para una pedagogía improbable de la diferencia y el otro: La intimidda y la Alteridad (Experiencias con la palabra).

“educar consiste en pulverizar la idea de “normalidad”. Se trata de abrir un lugar dentro de la norma para dar lugar a que aparezca “lo otro”, la norma tiene orificios, espacios, brechas por donde se filtran las diferencias. Es preciso poner en cuestionamiento la idea de lo normal, y aliarse a las diferencias en lugar de a las normas”.
Carlos Skliar



Es muy importante motivar a los hijos al amor a los libros al campo, al mar, a lo sencillo, a lo perdido en este mundo veloz y frío, lo borrado tras el culto a lo nuevo, al cariño, a la ternura, al abrazo, a la bendición antes de dormir, al beso en la mañana, al juego callejero, a una simple caminata. Al amor que se extingue sin darnos cuenta.



Les recomendamos la lectura de este bello libro de Orlando Araujo Cartas a Sebastián para que no me olvide, aquí les dejo un trocito.

"El amor es poder abrir los ojos y sentir por dentro...
el amor eres tú y soy yo cuando conversamos en silencio...
El amor es un amigo que se muere o que se va o que pelea con uno...
El amor es dios si de verdad dios es uno y siendo uno anda en todo lugar y en todo tiempo...
El amor, Sebastián, me matará sin que yo sepa, me guardará en sus brazos y me recordará para resucitarme...
Cuando lances una piedra procura no pegarle a nadie. Y si la lanzas de verdad y pegas, es porque a veces el amor se oculta, como el sol.
Duerme, entonces, para que amanezca".

miércoles, 8 de junio de 2011

UN PASO MÁS EN BUSCA DE UNA CURA POSIBLE PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL















Publicado el lunes 6 de junio de 2011


Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal - DiarioMedico.com

Diariomedico.com
ESPAÑA

LA INTERACCIÓN ENTRE SMA, HUD Y EL MICROARN DE LA NEURITINA ES CLAVE
Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal
La interacción de los genes SMA y HuD con el microARN de un tercero, neuritina, resulta en una recuperación de los déficits axonales y motores relacionados con la atrofia muscular espinal. A esta conclusión ha llegado un equipo multicéntrico estadounidense, coordinado por Mustafa Sahin y Judith Steen, del Hospital Infantil de Boston, que publica hoy los resultados de su investigación en Proceedings of the National Academy of Sciences.

DM - Martes, 7 de Junio de 2011 - Actualizado a las 00:00h.

Un equipo del Hospital Infantil de Boston, en Massachusetts, publica hoy en Proceedings of the National Academy of Sciences cómo la pérdida o la alteración del gen SMA provoca la degeneración muscular vinculada con la atrofia muscular espinal. El hallazgo revela que la pérdida de SMA, que resulta en la depleción de la proteína SMN, daña las fibras nerviosas de la médula, de manera que son incapaces de formar sinapsis con los músculos que deberían controlar.

Mustafa Sahin y Judith Steen, del Centro de Neurobiología Kirby, del citado hospital, han estudiado las interacciones ligadas a SMN y, gracias a la espectrometría de masas, han averiguado las proteínas con las que se une. Una de ellas, HuD, es la más destacada, ya que, junto a SMN, se halla en los axones que surgen de neuronas motoras. Ambas se unen a un ARN que regula la producción de una tercera proteína, la neuritina (también llamada cpg15).
En colaboración con Christine Beattie, de la Universidad Estatal de Ohio, han estudiado el bloqueo de SMN en un modelo de embrión de pez cebra, y han determinado que los axones quedaban claramente alterados, actuando en direcciones equivocadas sin dirigirse al músculo correcto.

Los investigadores trabajaron posteriormente sobre una hipótesis: la causa podría ser la pérdida de neuritina, por lo que, con su presencia, los axones podrían recuperar la normalidad. Cuando estimularon de forma artificial la producción de neuritina, inyectando ARN en embriones de pez cebra, demostraron que los axones actuaban de forma correcta y eran capaces de realizar las conexiones musculares adecuadas.

El próximo paso es buscar el receptor de la neuritina y, en modelo de ratón, hallar moléculas capaces de estimularlo.

(PNAS 2011, DOI: 10. 1073/pnas.1104928108).
Tres genes, ligados a mejoras en atrofia muscular espinal - DiarioMedico.com
Publicado por salud equitativa en 16:36

Publicado en http://herenciageneticayenfermedad.blogspot.com




OTROS ESTUDIOS DE MUCHA IMPORTANCIA


Es importante tambien compartir el estudio realizado por el Doctor Eduardo Tizzano ganador del Premio Reina Sofia.2006, de Prevención de la Discapacidad, para la candidatura española.

Contribuciones para el conocimiento, prevención y tratamiento de la enfermedad y para la organización de familias.
EDUARDO F. TIZZANO ...

En este enlace lo puedes leer.

www.fundame.net/imagenes/eduardotizzano.pdf


Enlaces relacionados con la Atrofia Muscular Espinal – en español

FundAME (España)
http://www.fundame.net

Familias Curame México a.c.

http://www.curame.org/

MDA USA: enlace a la sección en español de la Muscular Dystrophy Association

http://www.mdausa.org/espanol/esp-fa-sma.html

Foro de Familias de la Atrofia Muscular Espinal, hispano. Suscríbete y participa.

Foro dedicado a personas adultas con AME de todas partes. Suscríbete y participa.

Foro de FAME-FSMA, Venezuela

Foro FAME Argentina


Enlaces relacionados con la Atrofia Muscular Espinal – en otros idiomas
Families of SMA: portal oficial de Familes of SMA internacional

http://www.fsma.org

Families of SMA CT Hong Kong: portal oficial de Familes of SMA de Hong Kong

http://www.fsma.org.hk/

Famiglie SMA: portal oficial de Familes of SMA de Italia

http://www.famigliesma.org/

The Jennifer Trust for the Spinal Muscular Atrophy

http://www.jtsma.org.uk/index.html

The International Alliance for Spinal Muscular Atrophy

http://www.iasma.net/

Melissa's Page
http://www.geocities.com/sma4mel/
Enlaces
Contenido cortesía de www.fsma.org
Revisado y editado por www.fame-fsma.org

ESTAREMOS PUBLICANDO UNA LISTA DE AVANCES Y ESTUDIOS DE GRAN IMPORTANCIA PARA EL FUTURO CERCANO EN BUSCA DE UNA CURA O TRATAMIENTOS EFECTIVOS PARA LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL.
NO DEJES DE MULTIPLICAR Y HACER VISIBLE ESTA ENFERMEDAD.
APOYANOS

martes, 31 de mayo de 2011

Un día de Radio y de Montaña entre la rebelión de las miradas

El pasado domingo Amanda nos hizo subir a la hermosa montaña que bordea nuestra ciudad: El Waraira Repano como la llamaban nuestros aborígenes los Indios Caracas.

Subimos en el teleférico que nos llevaría a más de 2150 metros sobre el nivel del mar, la oportunidad: celebrar el sexto aniversario del programa El despertador que se trasmite por la emisora RNV ACTIVA Canal Juvenil, todos los días a partir de las 6 de la mañana y lo dirige la maravillosa Yaraibí Alcedo.

Fue una experiencia muy linda, a parte de disfrutar la bella naturaleza de nuestro cerro, poder asistir a un acto lleno de niños y niñas, padres y amigos que nos unimos para celebrar otro año de un programa muy necesario y muy bien dirigido por Yara como la conocen los niños y niñas, ella tiene una capacidad inigualable para comunicarse, para que ellos se sientan parte del programa El Despertador. Gracias a él Amanda pelea con el Señor sueño y se anima a ir al colegio cada mañana. Amanda amanece como lo dice la Radio con fiesta en el corazón.

Amanda le correspondió llevar y salir con el numero dos, salir al escenario para anunciar la seguda sorpresa de la mañana (eran seis personajes y sorpresas, una por cada año), con ella la linda Linsabel Noguera cuentacuentos, cantante de ternura y sabia alegría.

Ahí fue una linda oportunidad para que Amanda se sintiera parte del compartir de la vida entre muchos, de la amistad y del cariño en la cotidianidad.

Por ella dejamos el cansancio y nos vamos al encuentro de la gente, a afrontar el riesgo aún de una ciudad sin las adaptaciones necesarias para personas con discapacidad, aún así, es la mejor manera de hacer común el proceso de integración e inclusión que debemos potenciar nosotros mismos y que va más allá de un espacio adaptado a una silla de ruedas o el beneficio de la gratuidad del pasaje, se trata decimos nosotros de un apartar la mirada torpemente vigilante y construir en todos nosotros una mirada sin la violencia de la desnudez del otro, del otro, de los otros.

A pesar que todavía persistan estas miradas, la de algunos "normalizadores" de turno, que todavía se inquietan por la presencia de los otros, miradas penetrantes que hablan con las voces del rumor y hasta a veces de asombro ante el caminar lento y tambaleante de Amanda y de nuestros cuidados por su debilidad e inseguridad en la marcha,como diría Carlos Skliar no hay nada más humano que la rebelión del mirar.

Sólo que estas miradas usurpan el espacio íntimo del mirado, persiguen, acechan.

Pero estos momentos también son parte del camino.



Gracias a Yaraibí y a toda la gente de RNV ACTIVA por tan bella actividad.







"Pongamos por caso el saber disciplinar acerca de la discapacidad o, como suelo decir, de esa alteridad cuyo cuerpo, inteligencia, lenguaje, aprendizaje, comportamiento, atención, presencia y existencia, invalida o, al menos, pone en tela de juicio cualquier idea de lo normal, de la normalidad. Antes, mucho antes, de estar en el mundo con los sujetos que encarnan (o, mejor dicho, que deben encarnar) ese discurso, ya hay, ya existe, ya se dispone de una tematización de sus cuerpos, de sus lenguajes, de sus comportamientos. Así puesto, ese saber condiciona la mirada de quien no ha estado, por una u otra razón, en relación con ellos y ellas (repito: no una relación con la temática, sino con ellos y ellas; seres de carne y hueso, seres con nombre, seres con historia, seres que ante-viven y sobreviven a ese saber). Una mirada condicionada es una mirada que ve borrosamente, es decir, una mirada que mancha con su mirada. Por eso, la sensibilidad no cuenta. O bien: es subestimada. O, peor aun: es quitada del medio del saber disciplinar. O, por último: se entiende como sensibilidad apenas un absurdo romanticismo, una cuestión superficial, casi banal".

Carlos Skliar