MIRÁNDOTE VIDA

miércoles, 27 de febrero de 2013

Día Internacional de las Enfermedades Raras




Amanda nos enseña a vivir la vida sabiendo que se vive


Hoy 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras, “Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes”.  http://www.enfermedades-raras.org/.

A veces quisiéramos conjurar con las palabras o tener el poder para ahuyentar los miedos, la impotencia que estas enfermedades despiertan a cada vuelta de reloj, tanto en quien la padece o como en nuestro caso, quienes vivimos con ella a través de un ser querido.

No pretendo un día como hoy, nunca jamás, llenar de tristeza y frases lastimeras el texto que comparto, quiero más bien llamar a la solidaridad, al afecto, al compañerismo, a la compresión, al respeto, pero sobretodo al conocimiento y a la acción, en todo lo que tenga que ver con este tema.

Un día como hoy quiero hacer un llamado urgente a crear una red solidaria que estimule el apoyo económico a las investigaciones  a nivel mundial, son muchas las enfermedades raras que padecen niños, niñas, hombres y mujeres alrededor del mundo, quienes ven pasar horas, días años y con ellos la vida sin que a veces ni siquiera haya un nombre para su enfermedad.

¡Envía un mensaje, un correo, un tw... alza tu voz junto a nosotros y exige mayor aporte económico a las investigaciones!


Nuestro caso



En nuestro caso particular Amanda, nuestra hija, jovencita de 13 años quien hace apenas tres años fue diagnosticada con AME, Atrofia Muscular Espinal Juvenil, por los síntomas y clínica que presenta, corresponde a la AME Tipo 3 (kugelberg welander)  la más leve de los cuatro tipos conocidos, aún así, vivir con una enfermedad neuromuscular de este tipo es siempre difícil, complejo y desesperanzador, son innumerables las palabras que puedo dejar aquí de lo que se vive a cada minuto cuando se padece o se convive con una enfermedad neuromuscular,  prefiero motivar a la acción positiva e invitarles a que nos acompañen en esta lucha para exigir cada día mayor apoyo económico a las investigaciones, conciencia en todo lo relacionando al respeto a los espacios asignados a personas con discapacidad, conocimiento de este tipo de patologías.
Vivir con una enfermedad rara es un reto a la vida constante, Amanda nos da la oportunidad de estar en la vida sabiendo que se vive a cada segundo.


Hacemos un reconocimiento especial al Dr Luis Emiro Briceño, extraordinario profesional y maravilloso ser humano, ya que después de vagar por varios lugares fue su experiencia y sensibilidad quien dio con el diagnóstico clínico correcto de la enfermedad de Amanda. Agradecido toda la vida por su amor para con nuestra hija.


La montaña rusa de la esperanza
Quiero dejar algunos aspectos como reflexión para quien desconoce o apenas imagina lo que significa padecer una enfermedad rara, son múltiples, casi todas muy peligrosas, sin tratamiento o cura.

·         Vivir meses o quizá años con diversos síntomas sin saber que le ocurre a la persona.
·         Hacer rutinarias visitas a médicos y especialistas sin conseguir razón a dichos síntomas o problemática.
·         No encontrar un nombre para la enfermedad que se padece.
·         Tardar meses y años para conseguir el diagnóstico adecuado.
·         Encontrar el especialista adecuado y con conocimiento de este tipo de enfermedad.
·         Recibir la noticia que no existe ningún tratamiento para la enfermedad que se padece.
·         Saber que pasa el tiempo y la enfermedad sigue en el olvido y sin curación posible.
·         No encontrar la terapia o el paliativo más indicado.
·         Recibir la incomprensión de la gente, incluso de familiares por no saber lo que le ocurre a la persona.
·    Múltiples reacciones encontradas, en el entorno familiar y social.
·         Dualidad con al enfermedad, “quizá rechazo, odio, rabia”, pero debes conocerla para convivir con ella.
·         La mirada y las múltiples voces que a diario escudriñan, califican e ignoran lo que en realidad sucede.
·         La espera ante el reloj del tiempo.
·         Vivir cotidianos estados de ánimo, como quien viaja en la montaña rusa de la esperanza.



Andrés Castillo

4 comentarios:

  1. Buon giorno Andres, Sono una mamma italiana di 3 bimbi e anche non conoscendo la tua lingua ho letto molti dei tuoi post su Amanda e ne sono rimasta colpita. Colpita dalla tenerezza e dalla forza delle tue parole per lei e per tutti coloro che vivono queste stesse problematiche. Mi unisco al coro di coloro che vogliono sia fatto qualcosa in più e per questo ti scrivo, vanno tentate tutte le strade, sempre. Un ciao tutto italiano ad Amanda e a voi. Paola

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    1. Mil abrazos de vida a ti y tus hijos. Gracias por tus bellas palabras y tu solidaridad, gracias por andar a nuestro lado, en este camino.
      Besos de Amanda para ti.

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  2. Buenos días, tengo 22 años, a los 16 enfermé y un medico de la seguridad social se empeñó en que era sicológico, por suerte mis padres me creyeron y me llevaron a un hospital privado, me diagnosticaron la enfermedad de crohn (intestino delgado inflamado y ulcerado)con un nuevo tratamiento la cosa seguia igual no mejoraba y los medicos ya no sabían que hacer...hace unos días me enteré por una amiga que una de mis primas con la que no mantengo relación tuvo un niña a la que le estaban haciendo pruebas porque podía haber heredado una enfermedad genética y plaf!! llamé al medico corriendo y se hecho las manos a la cabeza, me hicieron analisis urgentes y ahora los tienen que repetir para asegurarse, al parecer tengo esclerodermia, la verdad es que no se muy bien lo que es, solo que destruye los órganos y los músculos, aunque no tiene cura si se mejora con el tratamiento. sé que no podré hacer vida normal, que me encontraré muchas barreras, pero después de tanto tiempo esperando poner nombre a mi dolencia estoy feliz de saberlo y espero poder denunciar la falta de ética y de razonamiento de algunos médicos. Animos a quienes se sienten inferiores o sienten verguenza en algunos momentos por un problema físico, porque hoy es un buen día para sonreir y eso solo depende de nostros!!

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  3. La Vida es Maravillosa Amanda, imagino la alegria que le das a tus padres cada vez que sonries, con la boca y con los ojos, eres un dulce,eres un milagro que Dios nos permite conocer, aunque sea por este medio, en tu mirada y tu sonrisa esta la mirada y la sonrisa. de DIOS.

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