“A mi crucita de mayo, le puse su florecita, pá que me quite este llanto
que cantando no se quita”
Ali Primera
No resulta nada fácil tener que escribir estas lineas, lineas que ningún padre quisiera tener que escribir jamas, pero la vida nos va enseñando que las cosas nunca son como queremos sino como van siendo y hemos aprendido a navegar por la vida con valentía, en su agitado mar, con amor y con esperanza, pero nunca resignados a la pasividad triste, lastimera, por eso luchamos siempre por que esa realidad que no deseamos sea transformada en una nueva oportunidad para alcanzar lo querido, el mundo que soñamos y que Amanda y todos los hijos merecen y tendrán.
EL DIA DE LA CRUZ DE MAYO
El pasado 3 de mayo (día en Venezuela de la Cruz de mayo) nuestra familia recibió la peor noticia que como “equipo de vida” hemos recibido en todos estos años, ni siquiera cuando le fue diagnosticado a Amanda Síndrome de Down al nacer, condición que por demás hemos asumido con felicidad y optimismo, contentos y felices de la hija que Dios nos dio, enamorados de sus ojos achinados, de su sonrisa única, de su mundo ingenuo y necesario, quizá por eso logramos juntos tantas BUENAS ALEGRIAS.
El pasado martes nos fue confirmado el diagnóstico que ya teníamos sobre nuestra hija Amanda, de Atrofia Muscular Espinal, Tipo III (enfermedad de Kugelberg- Welander) la forma más leve de este tipo de patología y que de acuerdo a la evolución que ha venido presentando la enfermedad se trata entonces de la tipo III, es importante decir que es muy complejo llegar a este tipo de resultados, casi un año desde que nos dimos cuenta que algo ocurría más allá de las características comunes del Síndrome de Down (hipotonía, problemas motores leves). Nos encuentra esta noticia.
Es una noticia dolorosa y muy triste parece una pesadilla intermitente, donde la realidad se aparece para golpearnos con fuerza de repente, entendiendo que todos los padres deseamos para nuestros hijos un futuro mejor y un presente lleno de risas y alegría, sabemos que nuestra vida es otra, muy distinta a la que ya habíamos asumido con tanta tranquilidad en estos 11 años de vida bonita con Amanda, una niña simplemente con Síndrome de Down.
Lamentablemente este ha sido el diagnostico confirmado a través del Doctor Eduardo Tizzano Ferrari, quien labora en el departamento de Genética del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona España, ya que lamentablemente aún en Venezuela no se realizan pruebas/resultados de este tipo, a él le reconocemos su extraordinaria calidad humana, su profesionalismo y su receptividad sin medida para con nosotros, el Dr Tizzano como tantos otros profesionales ha estudiado y sigue en el camino para lograr avanzar en una posible cura para esta enfermedad que golpea a muchos hogares a nivel mundial.
http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO18869/atrofia_muscular.pdf
www.fundame.net
www.fsma.org (Guía Familiar declaración de consenso)
Sabemos que por ser una enfermedad nada fácil, muy compleja y por ser muy pocos los casos en relación a otras más comunes, no hay todo el apoyo a las investigaciones que ella merece, pareciera que los gobiernos no entendieran que una vida es suficiente para darlo todo en la búsqueda de una solución, aunque ello no produzca alguna ganancia. Agradecemos desde aquí a quienes apoyan estos estudios.
Desde estas páginas seguimos apostando por un futuro cercano que logre algún tratamiento efectivo y porque no, la cura definitiva de la AME o sus siglas en ingles SMA, Supervivencia de la Neurona Motora.
Desde que nos despertemos cada día y al llegar la hora de dormir pediremos a Dios y a los hombres del mundo que nos apoyen en esta tarea, por nuestra parte seguiremos amando cada día más a Amanda, como siempre o más que nunca, dándole la alegría que la vida tercamente se empeña en opacarle, esas pequeñas cosas que sólo quienes andamos con ella cada día lo sabemos, cosas cotidianas, las pequeñas cosas que hacen la vida y que hoy quiero compartirlas con quienes se encuentren en estas páginas, sin otra intención que la de motivarlos a sumarse a esta lucha de padres, médicos y especialistas a nivel mundial o simplemente ser uno más para motivar, animar y animarnos porque nos hace falta. Es necesario.
Esas pequeñas cosas que a diario se cruzan en el camino y que para millones de niños y padres gracias a Dios pasan desapercibidas, para nuestra hija o algún niño o niña con (AME) son una batalla enorme, van desde quitarse la ropa, peinarse o ponerse una media, subir un escalón o pararse de una silla, caminar sin caerse, estar al borde de una piscina sin temor, bajarse o montarse a un vehículo, la alegría de un parque, de una bicicleta, de montarse en un colchón inflable en alguna fiesta infantil, hasta mirar de lejos alguna piscina de pelotas, o correr detrás de alguna burbuja de espuma o al encuentro de quienes los amamos, lamentablemente hay muchos niños y niñas con AME que han perdido la fuerza para ponerse de pie o caminar, a ellos todo el amor que la vida nos permita darle le daremos, por ellos seguimos en esta batalla con toda la fuerza que su vida nos inspira, quizá no es mucho lo que podamos hacer, por lo menos iremos diciendo al mundo la necesidad de sumar voluntades, el silencio no nos ganará la partida.
Pequeño y gran milagro
Nuestro caso no es el único y nuestra experiencia es ta sólo una y particular, no sabemos si es común casos como el de Amanda, una niña con Síndrome de Down y Atrofia Muscular Espinal Juvenil tipo III, no hemos conocido otro caso cercano, ni en Internet, esto es en sí un gran milagro, que Amanda aún pueda caminar a sus 11 años, sé que hay muchos padres alrededor del mundo que pueden orientarnos mejor y darnos su experiencia sobre como enfrentar la vida y lo que han tenido que pasar, nosotros queremos simplemente sumarnos a la alegría de la vida que debemos hacer, la alegría de la vida que nos hace junto a nuestros hijos.
Cuando nos dan esta noticia nos vamos a la computadora buscando encontrar todas las respuestas y no es posible hallarlas, saber de otros casos que nos den luces de lo que nos pasa, de como va evolucionado esta enfermedad, casi siempre nos quedamos sin respuestas ya que cada caso es único y particular aunque puedan tener aspectos muy parecidos, por ello montamos en este blog la historia de vida de nuestra hija, para compartir con otros, contigo, la vida que con alegría llevamos, porque nadie, ni nada nos quitará la alegría de amar a nuestra hija, es nuestro deber hacerlos felices cada minuto, cada hora, cada día que amanezca, por ello habrán poemas, canciones, besos y abrazos, así como informaciones y noticias, Dios quiera y más temprano que tarde podamos colgar aquí la noticia de una cura efectiva para la Atrofia Muscular Espinal y para la Distrofia Muscular o para cualquier enfermedad que le robe la risa a los niños del mundo, ese día debe llegar pronto.
Son muchos los cambios que como familia hemos tenido que afrontar, primero la de animarnos siempre a cada hora, aunque cueste mucho, trocando la tristeza por coraje y alegría, en casa más que ayer decidimos unirnos, amarnos, cambiar los espacios del hogar, cambiar hábitos de comida, explorar los sitos a donde iremos, adaptar el vehículo e inventarnos cada día una actividad donde Amanda se sienta bien, útil y feliz, seguir hasta donde podamos la vida con normalidad y entusiasmo, esa es nuestra tarea y la asumimos con la alegría más grande, Amanda es lo más importante de nuestras vidas, sin olvidar la vida de cada uno, con ellos vamos siendo un sólo corazón. Por eso escribimos aquí lo que nos pasa, buscando aliados en esta lucha, buscando dar animo, buscando simplemente motivar a otros y que nos ayuden a caminar este nuevo sendero.
Quisiera agradecer a muchas personas que han andado con nosotros este largo camino casi un año para dar con un diagnostico definitivo, tomando en cuenta que Amanda es portadora de Trisomía XXI, lo que por muchos años disfrazó los síntomas de la Atrofia Muscular Espinal, fueron docenas de médicos y especialistas donde acudimos sin respuesta, llamadas de la familia y de los amigos mostrando su hermandad, gracias especiales al Doctor Luis Emiro Briceño del Hospital de Clínicas Caracas, médico venezolano de una calidad humana inigualable quien después de casi dos horas de consulta y con un amor desbordado por Amanda nos dijo con ética, con respeto a la vida y a los sentimientos y con mucho desconcierto y solidaridad un posible diagnostico clínico, así por primera vez oíamos el nombre de Atrofia Muscular Espinal Juvenil y que para él lamentablemente era lo que podía padecer nuestra hija, que debíamos confirmarlo con un examen Biomolecular, ya le habíamos realizado elctromiografias, exámenes de sangre y una biopsia muscular no concluyente, anteriormente nos hablaron de Distrofia Muscular de Duchene.
El doctor Briceño con su cariño, sensibilidad nos encaminó a este preocupante diagnostico ya corroborado, le agradecemos su profesionalismo.
Hoy Amanda asiste al centro de terapias Bolívar y Martí donde fue recibida con cariño y donde la acompañan en su camino con terapias de mantenimiento y de lenguaje, ha sido importante lo que ahí le realizan de manera gratuita, así al centro de Genética ubicado en Guarenas a todo su personal quienes nos han dado un trato maravilloso, al Doctor Anibal Pulido Genetista que sigue el caso de Amanda desde el principio y a la Doctora Maria Milagros Rodríguez su endocrinóloga.
Gracias de verdad a todos.
“Sólo el amor alumbra lo que perdura”
Esta es la realidad que vivimos, pero sólo Dios, el amor y Amanda con su valentía y entusiasmo dirán cual será el camino que debemos seguir y como hacerlo, ella es nuestra mejor maestra, siempre lo ha sido. Este es otro camino que la vida nos presenta, vamos en él sin perder la fe, ni la esperanza. Vivimos cada día con la alegría del único día, vivimos la vida con el amor de la vida que amamos, confiamos en Amanda y su fuerza por vivir, confiamos en su amor que nos hace mejores seres humanos cada día.
AMARTE HIJA ES NUESTRA MAS ENCANTADORA MISION DE CADA DÍA.
EL AMOR DE AMANDA ES MÁS FUERTE QUE LOS PAJAROS GRISES DEL DESTINO.
Amanda está integrada a un preescolar regular donde cursa el cuarto grado, el Preescolar Lerner ubicado en el municipio Chacao, allí los niños la adoran y ella se siente muy bien.
Desde este pequeño espacio abrazamos a todos los niños y niñas con Atrofia Muscular o Distrofia Muscular, sabemos lo que ello significa, reciban nuestra energía positiva y la esperanza que el milagro de la vida está por llegar o ha llegado, aún en cada mañana en la que besamos a nuestros hijos está, en cada mirada está, en cada caricia está, amanecer a la vida con ellos es cada día un gran milagro.
Sigamos adelante, con amor, constancia y esperanza, por todos los medios posible instemos a que los gobiernos del mundo den más apoyo a la investigaciones sobre estas enfermedades raras así conocidas, en este espacio tendrás enlaces a sitios relacionados, tus aportes nos interesan mucho escríbenos si quieres dejando un comentario o aquí (castillete7@hotmail.com - gmail.com)
Sigamos en contacto y que Dios nos bendiga a todos.
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