Amanda nos enseña a vivir la vida sabiendo que se vive
Hoy 28 de febrero es el Día Internacional de las Enfermedades Raras,
“Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en
la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo
puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes”. http://www.enfermedades-raras.org/.
A veces quisiéramos conjurar con las palabras
o tener el poder para ahuyentar los miedos, la impotencia que estas enfermedades
despiertan a cada vuelta de reloj, tanto en quien la padece o como en nuestro caso,
quienes vivimos con ella a través de un ser querido.
No pretendo un día como hoy, nunca
jamás, llenar de tristeza y frases lastimeras el texto que comparto, quiero más
bien llamar a la solidaridad, al afecto, al compañerismo, a la compresión, al respeto,
pero sobretodo al conocimiento y a la
acción, en todo lo que tenga que ver con este tema.
Un día como hoy quiero hacer un llamado urgente a crear una red solidaria
que estimule el apoyo económico a las investigaciones a nivel mundial, son muchas las enfermedades
raras que padecen niños, niñas, hombres y mujeres alrededor del mundo, quienes
ven pasar horas, días años y con ellos la vida sin que a veces ni siquiera haya
un nombre para su enfermedad.
¡Envía un mensaje, un correo, un
tw... alza tu voz junto a nosotros y exige mayor aporte económico a las
investigaciones!
Nuestro caso
En nuestro caso particular Amanda, nuestra
hija, jovencita de 13 años quien hace apenas tres años fue diagnosticada con
AME, Atrofia Muscular Espinal Juvenil, por
los síntomas y clínica que presenta, corresponde a la AME Tipo 3 (kugelberg welander) la más leve de los cuatro tipos conocidos, aún
así, vivir con una enfermedad
neuromuscular de este tipo es siempre difícil, complejo y desesperanzador,
son innumerables las palabras que puedo dejar aquí de lo que se vive a cada
minuto cuando se padece o se convive con una enfermedad neuromuscular, prefiero motivar a la acción positiva e
invitarles a que nos acompañen en esta lucha para exigir cada día mayor apoyo
económico a las investigaciones, conciencia en todo lo relacionando al respeto
a los espacios asignados a personas con discapacidad, conocimiento de este tipo
de patologías.
Vivir con una enfermedad rara es un
reto a la vida constante, Amanda nos da la oportunidad de estar en la vida
sabiendo que se vive a cada segundo.
Hacemos un reconocimiento especial al Dr Luis Emiro Briceño, extraordinario profesional y maravilloso ser humano, ya que después de vagar por varios lugares fue su experiencia y sensibilidad quien dio con el diagnóstico clínico correcto de la enfermedad de Amanda. Agradecido toda la vida por su amor para con nuestra hija.
La montaña rusa de la esperanza
Quiero dejar algunos aspectos como reflexión
para quien desconoce o apenas imagina lo que significa padecer una
enfermedad rara, son múltiples, casi todas muy peligrosas, sin tratamiento o
cura.
·
Vivir
meses o quizá años con diversos síntomas sin saber que le ocurre a la persona.
·
Hacer
rutinarias visitas a médicos y especialistas sin conseguir razón a dichos
síntomas o problemática.
·
No
encontrar un nombre para la enfermedad que se padece.
·
Tardar
meses y años para conseguir el diagnóstico adecuado.
·
Encontrar
el especialista adecuado y con conocimiento de este tipo de enfermedad.
·
Recibir
la noticia que no existe ningún tratamiento para la enfermedad que se padece.
·
Saber
que pasa el tiempo y la enfermedad sigue en el olvido y sin curación posible.
·
No
encontrar la terapia o el paliativo más indicado.
·
Recibir
la incomprensión de la gente, incluso de familiares por no saber lo que le
ocurre a la persona.
·
·
Dualidad
con al enfermedad, “quizá rechazo, odio, rabia”, pero debes conocerla para
convivir con ella.
·
La
mirada y las múltiples voces que a diario escudriñan, califican e ignoran lo
que en realidad sucede.
·
La
espera ante el reloj del tiempo.
·
Vivir
cotidianos estados de ánimo, como quien viaja en la montaña rusa de la
esperanza.
Andrés Castillo
