Día mundial de las enfermedades raras

Estimados amigos:

¡Ya está aquí! Todo preparado para el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Anotad la fecha: 28 de febrero de 2014, un día único para millones de personas únicas en todo el mundo.

Y es que es, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya está preparándose para lo que será la Campaña de Sensibilización con más esperanza de la historia. Y lo vamos a conseguir gracias a tu ayuda.

A continuación os trasladamos toda la información sobre la Campaña:

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Este año, la Campaña tiene como tema mundial “El cuidado”.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

Para lograrlo, desde FEDER se ha planteado un programa de Campaña que tendrá tres ejes principales:

-Plantear propuestas y soluciones
-Involucrar a todas las partes implicadas - Movilizar a todo el colectivo de asociaciones de enfermedades poco frecuentes en España

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 120 actividades por toda España.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las enfermedades raras. Un mes donde las enfermedades poco frecuentes se sitúan en las agendas de los medios de comunicación. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

¿A quién va dirigido el Día Mundial?
• Asociaciones de pacientes
• Medios de comunicación
• Sociedad Civil
• Administración nacional
• Administración autonómica
• Industria Farmacéutica
• Colegios de Profesionales
• Sociedades Científicas
• Fundaciones
• Asociaciones y organizaciones vinculadas al ámbito de la discapacidad

Objetivos de la Campaña

• Sensibilizar, informar y formar sobre la problemática de las enfermedades poco frecuentes a la sociedad española.

• Posicionar a las enfermedades raras en la agenda de la Administración y de los Medios de Comunicación.

• Trasladar la importancia de la unión, la cohesión y la movilización para hacer posible el cambio social en enfermedades poco frecuentes.

• Vincular la esperanza y el trabajo que día a día hace la Federación como el primer paso para frenar esas situaciones de falta de equidad.

¿Cuándo?

El Día Mundial por las Enfermedades Raras es el 28 de febrero. En torno a ese día, la Campaña concentra toda su actividad. La gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la Campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización.

¿Dónde?

Se desarrollará en toda Europa, EEUU, Latinoamérica y Canadá. En nuestro país, la campaña se desarrollará en toda España, concentrando su actividad principal en Madrid, Cataluña, Andalucía, Extremadura, C. Valenciana, Murcia, País Vasco y Castilla León, entre las más importantes.

Tomado de: http://www.enfermedades-raras.org/index.php/categoriaprueba/2406-ss-88249223

Alí y Amanda: Claveles rojos

Partida física de Alí Primera, Padre cantor del pueblo venezolano y de los pueblos dignos del mundo.

Febrero 16 - Los claveles rojos se aprestan a marchar llevados en miles de manos entre la rabia y la ternura.

Son los claveles rojos que renuevan cada año la promesa de no dejar su canto ni su ejemplo, y mucho menos su palabra. Ya él mismo lo decía: La palabra sin los pasos es una palabra muerta.

Serán más rojos los claveles de Alí porque estamos en jornadas de amorosos corazones encendidos., oteando el horizonte, avizorando el tiempo, aprestando la voluntad para el trabajo que todavía queda por hacer.

Esta marcha de claveles rojos es el compromiso renovado con el medio ambiente, con el agua salvadora, con la música, con la disposición a la siembra, con la responsabilidad y con la honestidad.

Es renovación de fe, de certeza, de libros y canciones, de ayes escondidos, de lágrimas disimuladas, de sonrisa sabrosa, de esfuerzo cotidiano.

Nunca cayó Alí en una batalla por la palabra y la vida. Tuvo que embestirlo el metal andante para silenciarlo físicamente. Ya sabemos que Alí Primera no se llevaba bien con el metal que compra, como no se llevaban ni Andrés Eloy ni Aquiles, nuestros otros poetas embestidos, curiosamente todos con la primera letra en sus nombres. Alfa, Atalaya para mirar mejor…

Infancia

Hay una especial renovación este 16 de febrero en el que conmemoramos los 29 años de aquél fatal accidente que se llevó al compromiso que siempre fue Alí: Alí y la patria, Alí y la naturaleza, Alí y la lucha de los pueblos, Alí y el amor, Alí y la poesía, Alí y los poetas, cantores y cultores. Pero en cada canto hacia esos temas siempre entregó Alí Primera una cuota especial para la infancia. El 95 % de los temas que nos dejara Alí contienen la palabra niño, o niña, o hijo, o muchacho, o pequeño…

Les invito a repasar (porque casi todos los sabemos) temas como: Yo vengo de donde usted no ha ido, Madre déjame luchar, Perdóneme tío Juan, Techos de cartón, No basta rezar, Esconderse en la flor, Mujer del Vietnam, Otra vez, Alma mater, Canción panfletaria, Ruperto, Juanita la lavandera, En yunta, Solo para adultos, Los pies de mi niña, Esclavos de esclavos, La patria es el hombre, Amor en tres tiempos, Un warao, Cuando llueve llora el sol, La piel de mi niña huele a caramelo, Humanidad, Canción mansa para un pueblo bravo, Flora y Ceferino, Es de noche y habrá mañana, Tin Marín, Canción bolivariana, Trigo y molino, Don Samuel, Canción para acordarme, Tía Juana, Con el sol a medio cielo, Vístanse de fiesta, Zobeyda la muñequera, Camarada y La canción del lunerito, entre otros, para apreciar el valor emocional, social, sentimental, histórico, ambiental, amoroso que Alí puso en la infancia, tal vez como proyección de lo que fue la suya, “pobre pero nunca triste” como decía Aquiles Nazoa.

Amanda

Haciendo práctica ese llamado de amor, y en su camino, tengo un compañero amigo, conocedor como pocos de la vida y obra de Alí. También es conocedor como pocos de las alegrías y dolores que nos ofrece la infancia especial, la infancia que llegó a la vida para alumbrar senderos y educarnos en otros valores.

Mi amigo Andrés todos los días del mundo eleva su voz pidiendo, reclamando, exigiendo atención de todos, y, claro, del Estado, no solo hacia su hija Amanda sino hacia todos los niños que cargan con ellos eso que denominamos una enfermedad rara, que, en el caso de Amanda es la Atrofia Muscular Espinal, AME.

La ejemplar comunión amorosa de Andrés y la familia toda con esa hermosura llamada Amanda, sentenciada lentamente a una mayor discapacidad motora mientras no aparezca la cura a ese mal, es la ejemplar cotidianidad de muchos en el mundo con alguien querido, en la misma situación. Son relativamente pocos, pero están, y en el hogar de Andrés Castillo, paraguanero, poeta, investigador, luchador, está Amanda.

Junto a ella está el afecto de miles, el cariño silencioso que ruega, alienta y busca. Segura estoy de los centenares de conciertos que Alí Primera hubiera ofrecido por Amanda, la ya casi adolescente que lleva con infinita fortaleza la carga de la Atrofia Muscular Espinal que la aqueja. Clavel rojo de compromiso.

Les invito a visitar su blog para que sientan y vivan ese carrusel de amor de una joven venezolana que busca cura para ella, y para miles. En esa lucha se encuentra uno siempre con Alí, depositario de nuestros claveles rojos.

http://amandaelmilagrodelavida.blogspot.com

http://defloresybalas.blogspot.com

@lildelvalle