Desde Galicia la esperanza para los pacientes con AME se agiganta
Fue en esta comunidad, donde por primera vez en España se inicia el tratamiento con el medicamento: "Nusinersen" único aprobado para tratar la Atrofia Muscular Espinal.
GaliciAME es una asociación sin ánimo de lubro que nace en Cambados a principio de 2015 fundada por Mercedes Álvarez Fernández tras diagnosticarle Atrofia Muscular de tipo 4.
GaliciAME nace para apoyar a todos y cada uno de los afectados por Atrofia Muscular (AME) en Galicia. GaliciAME también ofrece apoyo y asesoramiento a otros enfermos de otras comunidades españolas.
El principal objetivo es buscar y ubicar a afectados gallegos y de otras comunidades y formar una red mediante la cuál se comuniquen y se apoyen. Además también apoyamos y orientamos tanto a afectados como a familiares ofreciendo la máxima información posible sobre la Atrofia Muscular Espinal, crear y ubicar una red de especialistas en Atrofia Muscular. En definitiva, GaliciAME nace para trabajar por y para la Atrofia Muscular Espinal (AME).
¿Quién forma GaliciAME?
GaliciAME está formada especialmente por voluntarios, afectados, familiares de afectados y socios.
El grupo colectivo con el que se inicia la actividad en 2015 está compuesto por cinco personas voluntarias sin ánimo de lucro con el único propósito de colaborar con dicha asociación, aportando tiempo de su día a día, ilusión y compromiso.
Tomado de: https://galiciame.com/acerca-de-nosotros
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