MIRÁNDOTE VIDA

sábado, 24 de septiembre de 2011

Habrá mañana con el verbo Amanda

"Habrá que creer, habrá que creer en algo o en alguien tal vez".
Alejandro Filio




Cuando nos dieron la noticia que Amanda padecía Atrofia Muscular Espinal Juvenil,(KUGELBERG-WELANDER) que era un enfermedad, rara, progresiva, discapacitante, muy peligrosa, desconocida, con ciertas estadísticas muy diversas y hasta ahora sin cura, nuestro mundo explotó sin remedio partiendo los sueños del futuro en mil pedazos.

No sabíamos de verdad que hacer, ni a donde ir, tal vez sea un lugar común decirlo, pero pensamos que todo era una pesadilla, así salimos del lugar convertidos en otros seres, para no volver a ser los mismos jamás.

Mucho silencio hay entonces en este camino, calma y temores. Pero seguimos con ella de la mano andando, amando.

Teníamos que empezar de nuevo en todo los sentidos, desde modificar nuestra casa, hasta cambiar rutinas, paseos y otra vez la mirada del presente y del futuro. Aprendiendo con ella a vivir cada día.


Comenzar a convivir con esta enfermedad tan difícil en todos los sentidos y lo que ella conlleva, será siempre nuestra lucha más cercana, unido por supuesto a su condición de ser una persona con Síndrome de Down, algo que hemos manejado muy bien en familia y donde ella es quien nos enseña cada día el mejor camino.

Pero ese mismo día nos dijimos entonces, sino hay nada que hacer más allá de simples paliativos, terapias de mantenimiento y uno que otro seguimiento, ¿qué hacer?, no podíamos tan sólo esperar en el paso del tiempo, no nos quedaba más esperanzas que seguir haciendo lo que hemos hecho hasta ahora, conjugarla en su nombre Amanda: Amarla con locura, reírla, alegrarla, bailarla, festejarla, cantarla, vivirla, lucharla.

Por eso cada día es el día, el mejor día, pero también dijimos “habrá que creer” en lo que no se ve, pero que siempre nos mueve, como el viento, como el amor. De todas formas no tenemos nada que perder. Por eso seguiremos creyendo que habrá mañana con el verbo Amanda, nuestro presente perfecto.

Hay cosas que no podemos explicar y que siempre hay lugar para alegría y para inventarnos un mundo distinto al que el destino nos dibuja.

De ahí hasta hoy andamos en campaña, dando a conocer esta enfermedad por todas las vías posibles, estimulando con nuestro pequeño aporte investigaciones para una posible cura, creando conciencia en el respeto a las personas con discapacidad motora y por una ciudad y un país accesible. En eso andamos y seguiremos.

Habrá que creer y habrá mañana.

VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA

Compartiendo experiencias y creando conciencia sobre la
Atrofia Muscular Espinal(AME)



Atrofia Muscular Espinal

Yuliya, una niña estupenda de cinco años y de ojos azules, tuvo una infancia normal hasta cumplir el primer año. “Para cuando cumplió el primer año nosotros habíamos notado que tenía dificultades para estar de pie y que caminaba de forma extraña,” recuerda Vitaliy Matyushenko, su padre. Pero nada les podía preparar para el terrible diagnóstico que recibirían unos meses después: Yuliya tenía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad rara con una prevalencia de 1 de cada 6.000. “Aquellos pocos meses fueron tiempos duros para nuestra familia. Fuimos a todos los hospitales y centros médicos que conocíamos, recibimos muchas conclusiones erróneas e incluso ahora me siento mal cuando recuerdo todo el dolor que tuvo que pasar Yuliya con las distintas pruebas,” dice Vitaliy.

AME es un trastorno genético autosómico recesivo que destruye los nervios que controlan los movimientos musculares voluntarios que afectan al gateo, andar y control del cuello e incluso de tragar. A un individuo con AME le falta un gen o tiene un gen mutado (SMN1 en inglés o neurona motora de la supervivencia) que produce una proteína en el cuerpo denominada Neurona Motora de la Supervivencia (SMN, siglas en inglés). La AME se diagnostica principalmente con un análisis de sangre para buscar la presencia o ausencia del gen SMN1. Para tener un hijo con AME los dos padres tienen que ser portadores del gen anormal, y si ambos son portadores, la probabilidad de tener un hijo que herede la enfermedad rara es de 1 de cada 4 (el 25% aproximadamente).

La familia Matyushenko vive en Kharkiv, Ucrania y Vitaliy cree que todavía queda mucho que hacer para concienciar a la gente de las enfermedades raras y admite que antes del diagnóstico de su hija su mujer, Svitlana, y él no sabían nada de ninguna enfermedad rara. “Después del diagnóstico, la primera reacción fue parar todo porque nuestra vida se había hecho añicos y no nos quedaba ninguna esperanza. Pero después de unos pocos días, empezamos otra vez, esperando otra vez, sabiendo en lo más profundo de nuestra alma que esto no era el final, y decidimos saber más de la enfermedad.” Vitaliy es el Presidente de la fundación benéfica de Kharkiv, Niños con Atrofia Muscular Espinal (CSMA, siglas en inglés), fundación que aumenta el nivel de concienciación entre los ciudadanos ucranianos. Su principal objetivo es “ganar tiempo para Yuliya y todos los niños con AME de Ucrania”. CSMA forma parte de la red de Familias de AME (FSMA, siglas en inglés) y miembro de pleno derecho de Eurordis.

Es muy importante estimular a un niño con AME para mejorar su movilidad. Aparte de los procedimientos médicos particulares como masajes y terapia acuática, muy útil ya que el agua permite el movimiento de brazos y piernas que de otra forma no sería posible, la diversión forma parte del programa: Yuliya nada con delfines. La AME no afecta la actividad intelectual o la sensibilidad en los pacientes. Se observa en general que los pacientes con AME son excepcionalmente brillantes y sociables. Vitaliy elogia a su mujer Svitlana, quien dejó su empleo para cuidar de Yuliya y su hijo de 2 años, Danylo. “Es una mujer maravillosa, que cuida a los dos niños, hace las labores de casa, consigue que la casa sea acogedora con todas las cosas que necesita Yuliya, y ¡sin ayuda!!”



Ahora con cinco años Yuliya puede arrastrarse usando los músculos de los brazos y usa la silla de ruedas cuando lo necesita. (Vitaliy ha colgado una serie de vídeos sobre la AME en Ucrania y clips de cómo se vive con AME en YouTube.) En 2008, Vitaliy anhela los resultados de los ensayos clínicos en AME, bajo el auspicio de Treat-NMD. Esta basado, en parte, en la prometedora investigación que ha encontrado medicamentos candidatos a mejorar los niveles de la proteína humana de SMN y está coordinado por la Fondazione Telethon italiana. “Aunque los niños con AME tipo I todavía fallecen, tengo la esperanza de que hay algo prometedor en el futuro,” concluye Vitaliy.

MULTIPLICA EL LLAMADO HAS QUE SE CONOZCA ESTA ENFERMEDAD, ESTIMULA Y SUMATE A LAS CAMPAÑAS POR UNA POSIBLE CURA.

Fuente:
http://archive.eurordis.org/article.php3?id_article=1689
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: Todas las fotos © Matyushenko

domingo, 18 de septiembre de 2011

Desbordando el amor



Quisiéramos siempre que una canción llegara a ser la declaración más certera con la que entregamos el amor convertido en llamado y bendiciones, seguro estoy que es la caricia diaria y la oración más sentida buscando el milagro de la vida frágil que debemos cuidar cada minuto y para siempre.
Así surgió esta canción, para decirte Amanda que llegaremos al amor tomados de tu mano, agradeciendo siempre el milagro que es tu presencia diaria entre nosotros.

Ganaremos amándote.



No me alcanzan los ríos
para entregarte el agua
y en riachuelos de vida
bendiciones del alba
no me alcanzan lo mares
los barcos de papel
los peces, las gaviotas
para cuidarte bien

No me alcanza la luna
para abrazar tu cielo
luciérnagas de vida
ni todos los luceros
no me alcanzan la noches
de abrigos y desvelos
para encontrar la luz
que alumbre tu sendero

Desbordando el amor
se salva lo pequeño
el frágil aleteo
de la vida y su vuelo
desbordando el amor
al amor llegaremos
como llega un milagro
a salvarnos del miedo



No me alcanzan los campos
hermosos de mi tierra
labranzas de peonias
sembrados de promesas
no me alcanzan los rezos
de todas las abuelas
para pedirle a Dios
que cuide tus estrellas

No alcanzan las canciones
los duendes, las guitarras
para que nazca un canto
de eternas esperanzas
no me alcanzan los versos
trocados en futuro
que cambien lo que aterra
por un mundo seguro

Desbordando el amor
se salva lo pequeño
el frágil aleteo
de la vida y su vuelo
desbordando el amor
al amor llegaremos
como llega un milagro
a salvarnos del miedo


No alcanzan las historias
de tigres y conejos
ni todas las ovejas
de nuestros sueños viejos
no me alcanzan las rosas
violetas o cayenas
para contarte un cuento
de vida y risas nuevas



No me alcanza el cantio
de los grillos nocheros
ni el sabio cantoral
de un sapo lagunero
no me alcanza el sonido
fuerte de las chicharras
para poblar tus noches
de tiernas serenatas

No me alcanza el futuro
las promesas mas fieras
pagadas en los altares
con mi alma en hoguera
no me alcanza las horas
de oraciones eternas
para ponerte a salvo
con todas tus estrellas




No me alcanza la vida
que es muerte sin tu risa
para entregarla toda
el tiempo se me achica
no me alcanza el amor
los besos, los te quiero
para entregarte Amanda
la vida que te debo

Letra y Música: Andrés Castillo
Marzo 2011