Alejandro Filio
Cuando nos dieron la noticia que Amanda padecía Atrofia Muscular Espinal Juvenil,(KUGELBERG-WELANDER) que era un enfermedad, rara, progresiva, discapacitante, muy peligrosa, desconocida, con ciertas estadísticas muy diversas y hasta ahora sin cura, nuestro mundo explotó sin remedio partiendo los sueños del futuro en mil pedazos.
No sabíamos de verdad que hacer, ni a donde ir, tal vez sea un lugar común decirlo, pero pensamos que todo era una pesadilla, así salimos del lugar convertidos en otros seres, para no volver a ser los mismos jamás.
Mucho silencio hay entonces en este camino, calma y temores. Pero seguimos con ella de la mano andando, amando.
Teníamos que empezar de nuevo en todo los sentidos, desde modificar nuestra casa, hasta cambiar rutinas, paseos y otra vez la mirada del presente y del futuro. Aprendiendo con ella a vivir cada día.
Comenzar a convivir con esta enfermedad tan difícil en todos los sentidos y lo que ella conlleva, será siempre nuestra lucha más cercana, unido por supuesto a su condición de ser una persona con Síndrome de Down, algo que hemos manejado muy bien en familia y donde ella es quien nos enseña cada día el mejor camino.
Pero ese mismo día nos dijimos entonces, sino hay nada que hacer más allá de simples paliativos, terapias de mantenimiento y uno que otro seguimiento, ¿qué hacer?, no podíamos tan sólo esperar en el paso del tiempo, no nos quedaba más esperanzas que seguir haciendo lo que hemos hecho hasta ahora, conjugarla en su nombre Amanda: Amarla con locura, reírla, alegrarla, bailarla, festejarla, cantarla, vivirla, lucharla.
Por eso cada día es el día, el mejor día, pero también dijimos “habrá que creer” en lo que no se ve, pero que siempre nos mueve, como el viento, como el amor. De todas formas no tenemos nada que perder. Por eso seguiremos creyendo que habrá mañana con el verbo Amanda, nuestro presente perfecto.
Hay cosas que no podemos explicar y que siempre hay lugar para alegría y para inventarnos un mundo distinto al que el destino nos dibuja.
De ahí hasta hoy andamos en campaña, dando a conocer esta enfermedad por todas las vías posibles, estimulando con nuestro pequeño aporte investigaciones para una posible cura, creando conciencia en el respeto a las personas con discapacidad motora y por una ciudad y un país accesible. En eso andamos y seguiremos.
Habrá que creer y habrá mañana.
