Virginia Felipe Historia de Fe y Amor

Cuando, a los nueve meses, Virginia empezó a gatear hacia atrás, sus padres se dieron cuenta de que a la niña le pasaba algo raro. Además, apenas tenía fuerzas para sostenerse. Los médicos creyeron que era una parálisis; le hicieron muchas pruebas, pero no descubrieron lo que tenía. A los cuatro años le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME tipo 2), una enfermedad neuromuscular genética y degenerativa.
Virginia Felipe Saelices tiene hoy 28 años y vive en Villacañas (Toledo), el pueblo donde nació, creció y vive su familia. Una familia modesta de nueve hermanos en la que el padre pasó de trabajar en una empresa de construcción a ser propietario de un bar. Virginia se mueve hoy por las calles del pueblo con seguridad en una silla de ruedas eléctrica, estudia primero de Trabajo Social en la UNED, y va y viene a clases a Alcázar de San Juan (Ciudad Real), en tren o coche, una vez a la semana. Hace teatro de aficionados, pinta, da clases a niños y colabora con asociaciones de enfermos de AME. Y se ha casado.

Su historia podía ser una más, una de las muchas de personas admirables que con serias enfermedades o discapacidades físicas salen adelante en la vida en contra de todos los pronósticos, si no fuera porque Virginia es una de las pocas pacientes descritas con atrofia muscular espinal tipo 2 que ha sido madre. La única, que se sepa, en España. Su hija Sofía acaba de cumplir tres años. No resulta fácil asimilarlo a simple vista. Mide 1,40, pesa 30 kilos, y desde bebé no ha dejado la silla de ruedas. Apenas tiene fuerzas para sostener un vaso de agua, si no es de plástico. Tiene la columna vertebral muy torcida (escoliosis paralítica) y está obligada a llevar un corsé que sólo se quita para dormir. Su silla eléctrica lleva cabecero porque casi no tiene fuerza en el cuello.

Su enfermedad -causada por la mutación de un gen-, además de ser progresiva, hoy por hoy no tiene cura. Está provocada por la degeneración neuronal de la médula espinal. El movimiento y el tono muscular quedan afectados; los músculos se atrofian, sobre todo los cercanos al tronco. "Dependiendo de cómo el gen esté afectado produce formas clínicas más o menos severas; cuanto más alterado, la enfermedad es más severa y más precozmente se manifiesta", explica el doctor Antonio Guerrero, neurólogo del hospital Clínico de Madrid. Existen tres tipos de AME infantil (y otra adulta), y Virginia padece el tipo 2, no tan grave como el 1 (los bebés que la sufren suelen morir, por problemas respiratorios, antes de los dos años), ni tan benévola como el tipo 3, que permite hacer una vida casi normal. Pero no todos los pacientes que están en su caso lo viven de igual forma. Hay algunos, pocos, operados de escoliosis, que caminan, trabajan, y aunque tienen escasa fuerza, pueden manejarse con relativa normalidad. No es su situación. Otras personas en su lugar hubieran tirado la toalla, pero Virginia habla de su vida como si se tratara de un cuento. Un cuento ejemplar donde la protagonista, pequeña pero valiente, sale airosa de todas las batallas blandiendo como arma un férreo carácter positivo y la confianza en las personas que la rodean como amuleto contra todos los maleficios.