Por ser considerada una de las denominadas enfermedades "raras", ya que la padecen pocas personas a nivel mundial, no es muy rentable para la industria farmacéutica, por lo que no recibe todo el apoyo que requieren las investigaciones. y cada segundo cuenta mucho, es la vida que se apaga con mucha tristeza.
Pero hay esperanzas y esta realidad en los últimos años está cambiando, gracias al llamado y la organización de padres e investigadores solidarios, pero con tú voz, tú llamado, tú grito por la vida, es posible crear un red solidaria mayor, que estimule el apoyo económico de los gobiernos e instituciones, que hagan posible conseguir una cura en el corto plazo.
ROMPE CONMIGO EL SILENCIO. MUÉVETE TÚ POR LA VIDA DE QUIENES NO PUEDEN HACERLO.
Los niños y niñas que padecen esta enfermedad no tienen mañana, su futuro es hoy.
Y SI HAY ESPERANZAS SI TOMAMOS CONCIENCIA.
NO SOLO POR "SENSIBILIDAD".
POR SOLIDARIDAD
Mi calendario
Hoy es viernes Amanda
otro día de la semana
que nada dice.
Por eso le busco
algún sentido
en silencio
mientras corro a tu abrazo.
Viernes
que comienza
con v de venado,
de violín,
de victoria,
de vereda,
de valentía,
de verdad,
de vida,
de vida,
de vida mía,
sólo viva
en tus ojos.
Hoy es viernes Amanda
a mi alrededor
todo me sobra
los escritorios,
las paredes grises,
los odios,
las tormentas,
los autos,
las motos,
los ruidos innecesarios,
las miradas,
la tarde triste sin ti
me sobra.
Hoy es viernes Amanda
tendré que hacerme
un nuevo calendario
donde todos los días
de la semana,
tengan tu nombre.
Para darle así
sentido cierto
a estas tardes
sin ti.
Poema de Andrés Castillo
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